Disabilità intellettiva
È una caratteristica stabile del funzionamento del cervello: la persona fatica di più ad apprendere cose nuove, a orientarsi in situazioni complesse o mai…
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È una caratteristica stabile del funzionamento del cervello: la persona fatica di più ad apprendere cose nuove, a orientarsi in situazioni complesse o mai viste prima e a cavarsela nella vita quotidiana senza l'aiuto di altri. Si manifesta fin dall'infanzia e resta per tutta la vita, ma quanto pesi cambia moltissimo da una persona all'altra.
Dietro la stessa diagnosi ci sono vite del tutto diverse: a uno serve una mano solo per le cose insolite, come sbrigare pratiche burocratiche, a un altro serve ogni giorno e per tutto. Per questo la domanda utile non è «quanto è grave», ma «che cosa risulta difficile e con che cosa lo si può compensare».
Non è la stessa cosa della dislessia né di un ritardo del linguaggio
Qui i nomi vengono confusi più che in qualsiasi altro argomento, e la confusione costa cara: per anni al bambino viene offerto il sostegno sbagliato.
- Disturbi specifici dell'apprendimento: dislessia, disgrafia, discalculia. È in difficoltà una sola abilità, la lettura, la scrittura o il calcolo. Ragionamento, linguaggio, memoria e autonomia quotidiana restano intatti, e una persona dislessica può essere un ingegnere brillante.
- Ritardo del linguaggio. Il bambino capisce quello che gli si dice e se la cava nelle cose di tutti i giorni, ma ha iniziato a parlare tardi. Spesso recupera il divario con i coetanei.
- Calo dell'udito. Il bambino non risponde quando lo si chiama e non amplia il vocabolario non perché non capisca, ma perché non sente. È la prima cosa da verificare.
- Autismo. È un'altra condizione: difficoltà nello scambio con gli altri e forte bisogno che le cose restino prevedibili, con qualunque livello intellettivo. Può accompagnarsi alla disabilità intellettiva oppure presentarsi del tutto separata.
La disabilità intellettiva si distingue perché le difficoltà riguardano insieme il ragionamento, il linguaggio e le abilità pratiche della vita quotidiana, non un singolo settore.
Quanto può essere diversa
Si parla, in modo indicativo, di grado lieve, moderato, grave e profondo. La maggior parte rientra nel grado lieve, che dall'esterno spesso non si vede affatto: la persona parla normalmente, lavora, si orienta nel proprio quartiere, ma va in difficoltà quando deve ragionare in fretta in un ambiente nuovo, valutare le intenzioni altrui o tenere a mente un'istruzione lunga.
Nelle disabilità gravi e multiple la componente intellettiva si somma a problemi di vista o di udito, a limitazioni del movimento e all'epilessia. Questa persona ha bisogno di aiuto per mangiare, lavarsi e spostarsi, e talvolta di alimentazione con sondino e di una carrozzina su misura.
L'assenza di parola non equivale ad assenza di pensieri e di desideri, ed è il punto più importante di tutto l'argomento. Molte persone che non parlano si spiegano benissimo: con i gesti, con tabelle di immagini, con pulsanti, con un tablet dotato di voce sintetica. Basta dedicare tempo a capire come comunica quella persona per scoprire che può scegliere il cibo, i vestiti, le attività e partecipare alle decisioni che la riguardano.
Da che cosa dipende
In circa un terzo dei casi la causa non si trova. Negli altri emerge di solito una di queste.
- Alterazioni cromosomiche e genetiche: sindrome di Down, sindrome dell'X fragile, piccole perdite e duplicazioni di tratti di cromosoma. Alcune nascono per caso quando si forma la cellula, altre si trasmettono in famiglia.
- Malattie metaboliche ereditarie, come la fenilchetonuria e l'ipotiroidismo congenito. Si cercano con lo screening neonatale, ed è la parte più incoraggiante del tema: se la terapia comincia nelle prime settimane lo sviluppo intellettivo è normale, se quel momento si perde non lo è.
- Infezioni in gravidanza: rosolia, citomegalovirus, toxoplasmosi, sifilide.
- Alcol in gravidanza. Non esiste una dose sicura riconosciuta e il danno non si torna indietro: è l'unica causa davvero evitabile dell'elenco.
- Prematurità estrema, grave carenza di ossigeno al momento del parto, ittero neonatale intenso non trattato.
- Meningite ed encefalite nei primi anni, trauma cranico grave, crisi convulsive prolungate che non si è riusciti a interrompere, avvelenamento da piombo.
La paralisi cerebrale infantile di per sé non tocca l'intelligenza, ma le due condizioni compaiono spesso insieme perché hanno la stessa origine: un danno al cervello in una fase precoce.
Che cosa si nota per primo
A preoccupare non è una singola tappa raggiunta in ritardo, ma un ritardo costante su più fronti insieme: movimento, linguaggio, comprensione, cura di sé. I bambini procedono in modo irregolare, e un bambino che parla tardi ma mostra vivo interesse per il mondo di solito rientra nella norma.
Conviene rivolgersi al medico se:
- a un anno non risponde al proprio nome, non allunga la mano verso gli oggetti e non guarda dove si indica;
- a due anni pronuncia pochissime parole e non esegue richieste semplici come «dammi la palla»;
- a tre anni non mette insieme frasi di due o tre parole e non partecipa a semplici giochi di finzione;
- in età scolare non segue il programma e insieme non se la cava con le cose ordinarie: vestirsi secondo il tempo, contare il resto, raggiungere un luogo conosciuto.
Un segno merita un discorso a parte: la perdita di abilità già acquisite. Il bambino parlava e ha smesso, camminava e non ne è più capace, non riconosce più le persone care. Non è uno sviluppo lento ma una regressione, e va indagata in fretta: dietro ci sono altre malattie, alcune delle quali rispondono tanto meglio quanto prima si interviene.
Come si arriva alla diagnosi
Un unico esame non esiste. Si valutano due cose insieme: come la persona ragiona e come se la cava nella vita di ogni giorno, se mangia e si veste da sola, se si orienta per strada, se capisce il denaro e il pericolo. Nessun punteggio di un test significa qualcosa senza questa seconda metà.
Nel frattempo il medico cerca la causa e, cosa più importante, ciò che peggiora la situazione e si può curare: calo dell'udito e della vista, tiroide poco attiva, carenza di vitamina B12, crisi epilettiche frequenti, pause respiratorie nel sonno, depressione. A volte, una volta trattati, la persona funziona nettamente meglio e si scopre che la «diagnosi» dipendeva in buona parte dal fatto che non sentiva e non vedeva quello che le accadeva intorno.
L'indagine genetica non modifica la disabilità in sé, ma risponde a ciò che sta a cuore alla famiglia: che cosa aspettarsi più avanti, quali problemi di salute sono probabili, quale sarebbe il rischio per un altro figlio.
La diagnosi arriva a età diverse: nei primi anni quando la disabilità è marcata, talvolta solo in età adulta quando è lieve, per chi ha passato la vita convinto di essere semplicemente negato per lo studio. Anche una diagnosi tardiva serve: apre l'accesso ai sostegni.
La salute che sfugge
Chi ha una disabilità intellettiva non si ammala meno degli altri, ma viene visitato più tardi e curato in modo meno completo, semplicemente perché mettere in parole un disturbo è più difficile e chi sta intorno attribuisce i cambiamenti al carattere.
Compaiono più spesso del solito: epilessia; stitichezza importante, che a volte arriva all'occlusione intestinale; difficoltà di deglutizione con soffocamenti e polmoniti ripetute; risalita del contenuto acido dello stomaco; denti trascurati; miopia e ipoacusia mai corrette; peso in eccesso oppure, al contrario, peso insufficiente; ossa fragili per scarsa mobilità e per anni di farmaci antiepilettici.
In chi non parla il dolore prende la forma di un comportamento. Aggressività improvvisa, rifiuto del cibo, insonnia, dondolamento, colpirsi da soli: prima di chiamarlo problema comportamentale bisogna escludere mal di denti, stitichezza, otite, ritenzione di urina, una frattura. Un cambiamento brusco di comportamento senza motivo evidente è una questione medica, non educativa.
Un capitolo a sé sono i farmaci. Sedativi e antipsicotici vengono prescritti a questi pazienti più di quanto serva e poi lasciati per anni senza revisione. Se un medicinale a suo tempo è stato dato «per il comportamento», vale la pena verificare una volta l'anno con il medico se serva ancora e a quella stessa dose.
Per questo a un adulto con disabilità intellettiva conviene un controllo periodico anche quando nulla lo disturba: peso, pressione, vista, udito, denti, analisi, revisione di tutti i medicinali assunti, vaccinazioni. Così i problemi emergono quando si risolvono ancora con facilità.
Che cosa aiuta davvero
La disabilità intellettiva non si guarisce, ma molto di ciò che oggi la persona non sa fare può ancora impararlo, più lentamente e a piccoli passi.
- Cominciare il prima possibile. La logopedia, il lavoro sul movimento e l'addestramento alle abilità quotidiane rendono di più nei primi anni che le stesse sedute fatte più tardi.
- Insegnare cose concrete invece dello «sviluppo» in astratto: abbottonarsi il giubbotto, usare i mezzi pubblici, cucinare due o tre piatti, telefonare per chiedere aiuto se qualcosa va storto.
- Mantenere una routine prevedibile e appoggiarsi al visivo: immagini, orari, etichette. Parlare con frasi brevi, un'idea per volta, e lasciare il tempo di rispondere.
- Rivolgersi alla persona e non soltanto a chi l'accompagna. Anche quando la decisione non è solo sua, le sue preferenze vanno ascoltate.
- Preparare per tempo il passaggio dai servizi per l'età evolutiva a quelli per adulti: è il momento in cui il sostegno si perde più spesso.
- Non dimenticare chi assiste. L'esaurimento dei familiari danneggia la persona quanto la condizione stessa, perciò il sollievo e il sostegno alla famiglia fanno parte della cura e non sono un lusso.
Anche in ambulatorio si possono chiedere cose semplici: più tempo, spiegazioni in linguaggio chiaro e con immagini, la presenza dell'accompagnatore, un appuntamento nelle ore tranquille. Non è un privilegio: senza queste cose la visita semplicemente non funziona.
Consulto online
La visita a distanza si adatta bene alle situazioni che richiedono un colloquio e non un esame obiettivo. Il medico ripercorre che cosa vi preoccupa nello sviluppo del bambino, indica da dove partire con gli accertamenti e quali specialisti cercare; aiuta un adulto o i suoi familiari a preparare le domande per la visita in presenza, a interpretare referti già rilasciati, a valutare se sia il momento di rivedere una terapia che dura da anni e a capire quali controlli di routine mancano da tempo.
Rivolgetevi di persona e senza rinviare se il bambino ha perso abilità che già aveva, se compaiono convulsioni, se la persona smette di mangiare, cambia bruscamente comportamento oppure si soffoca sempre più spesso e ha episodi di febbre con tosse.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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