Autismo e vita quotidiana

Trova informazioni e consigli su come vivere da persona autistica o su come prendersi cura di un bambino autistico.

Come aiutare il tuo bambino autistico nella vita di tutti i giorni

Come aiutare il tuo bambino a comunicare

Fai

• usa il nome del tuo bambino in modo che sappia che ti stai rivolgendo a lui

• usa un linguaggio semplice e chiaro

• parla lentamente e in modo chiaro

• usa gesti semplici, contatto visivo e immagini o simboli per supportare ciò che stai dicendo

• dai più tempo al tuo bambino per capire ciò che hai detto

• chiedi al team che ha effettuato la valutazione sull'autismo se puoi ricevere aiuto da un logopedista (terapista della comunicazione)

Non fare

• evita di fare troppe domande al tuo bambino

• evita di parlare in luoghi rumorosi o affollati

• evita di dire frasi che possono avere più di un significato, come "tirati su i calzini" o "in bocca al lupo"

Gestire l'ansia

L'ansia colpisce molti bambini e adulti autistici. Può essere causata dall'incapacità di comprendere ciò che accade intorno a loro e dal sentirsi incompresi o non accettati da persone che non sono autistiche.

Cerca di capire perché il tuo bambino si sente ansioso.

Potrebbe essere a causa di:

• un cambiamento nella routine – potrebbe essere utile preparare il tuo bambino a ogni cambiamento, come un cambio di classe a scuola
• difficoltà nel riconoscere, comprendere o gestire le proprie emozioni
• un luogo rumoroso o molto illuminato – potrebbe aiutare portare il bambino in un posto più tranquillo, come un'altra stanza

Se tuo figlio è spesso ansioso, chiedi al tuo medico se una terapia, come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), potrebbe essergli d'aiuto.

Aiutare il comportamento del tuo bambino

Alcuni bambini autistici hanno comportamenti come:

• stimming – un tipo di comportamento ripetitivo (come agitare le mani o muovere le dita rapidamente)
• crisi di panico (meltdowns) – una totale perdita di controllo causata dall'essere completamente sopraffatti

Se tuo figlio ha questi comportamenti, leggi i nostri consigli su come aiutare il comportamento del tuo bambino.

Difficoltà alimentari

Molti bambini sono "schizzinosi" con il cibo.

I bambini autistici possono:

• voler mangiare solo cibi di un certo colore o consistenza
• mangiare troppo poco o troppo
• mangiare oggetti che non sono cibo (comportamento chiamato pica)
• avere problemi di tosse o soffocamento durante i pasti
• soffrire di stitichezza, quindi sentirsi pieni anche quando non hanno mangiato molto

Potrebbe essere utile tenere un diario alimentare, annotando cosa, dove e quando mangia il tuo bambino. Questo può aiutarti a individuare eventuali problemi ricorrenti.

Parla con un medico o con il tuo team sull'autismo di eventuali problemi che tuo figlio ha con l'alimentazione.

Problemi di sonno

Molti bambini autistici hanno difficoltà ad addormentarsi o si svegliano più volte durante la notte.

Questo può essere dovuto a:

• ansia
• sensibilità alla luce degli smartphone o dei tablet
• problemi con l'ormone del sonno, la melatonina
• problemi come iperattività o condizione mediche che influiscono sul sonno

Puoi aiutare tuo figlio:

• tenendo un diario del sonno per notare eventuali problemi ricorrenti
• seguendo sempre la stessa routine serale
• assicurandoti che la sua camera da letto sia buia e silenziosa
• permettendogli di usare tappi per le orecchie, se gli sono d'aiuto
• parlando con un medico di come gestire condizione mediche che rendono difficile il sonno, come una sensibilità alimentare o problemi respiratori

Se questi consigli non aiutano, parla con il tuo team sull'autismo della possibilità di creare un piano del sonno per aiutare il comportamento del tuo bambino durante la notte.

Se il sonno di tuo figlio non migliora, il medico potrebbe indirizzarvi a un pediatra o a uno psichiatra infantile con esperienza sull'autismo, che potrebbe prescrivere un farmaco chiamato melatonina per aiutare il bambino a dormire.

Mantenere la salute

È importante che tuo figlio faccia controlli regolari con:

• il dentista
• l'ottico
• i medici che trattano eventuali altre condizione di cui soffre

I bambini con più di 14 anni che hanno anche una disabilità dell'apprendimento hanno diritto a un controllo sanitario annuale.

Non aver paura di informare il personale sanitario su cosa possono fare per rendere più semplice sottoporsi ai controlli.

Amicizie e socializzazione

Alcuni bambini autistici trovano difficile fare amicizia.

Ecco alcune cose che puoi fare per aiutare:

Fai

• cercare consigli da altri genitori su forum sull'autismo e gruppi di sostegno locali

• chiedere alla scuola del tuo bambino se può offrire aiuto

• chiedere al tuo team sull'autismo come aiutare tuo figlio a comunicare e socializzare

Non fare

• non mettere pressione sul tuo bambino – imparare le abilità sociali richiede tempo

• non forzare tuo figlio in situazioni sociali se sta bene da solo

Come aiutare il tuo bambino autistico con il comportamento

Tipi comuni di comportamento nei bambini autistici

Alcuni bambini autistici possono comportarsi in modi che mettono a dura prova te e la tua famiglia.

Alcuni comportamenti comuni nell'autismo sono:

• stimming (abbreviazione di "comportamento auto-stimolatorio"), una forma di comportamento ripetitivo
• crisi di rabbia (meltdowns), una perdita totale del controllo del comportamento

Puoi sentire i professionisti sanitari definire alcuni comportamenti "impegnativi".

Alcuni bambini autistici possono anche essere fisicamente o verbalmente aggressivi. Il loro comportamento può essere dannoso per loro stessi o per altre persone.

Ricorda però che tutti i bambini autistici sono diversi e non ogni giorno sarà impegnativo o stressante.

Perché questi comportamenti si verificano

Molti bambini autistici adottano determinati comportamenti per aiutarsi a gestire le proprie emozioni e a dare un senso al loro ambiente. A volte questi comportamenti sono messi in atto per puro piacere.

Alcuni fattori che possono essere collegati a questi comportamenti includono:

• ipersensibilità o iposensibilità a stimoli come luci forti, rumori, tatto o dolore
• ansia, specialmente quando le abitudini cambiano improvvisamente
• difficoltà nel comprendere ciò che accade intorno a loro
• malessere fisico o dolore

Questi comportamenti non sono colpa tua né del tuo bambino.

Stimming

Lo stimming è una forma di comportamento ripetitivo.

I comportamenti stimming più comuni includono:

• oscillare, saltare, girare su sé stessi, battere la testa
• muovere le mani, agitare le dita, far schioccare elastici
• ripetere parole, frasi o suoni
• fissare luci o oggetti in movimento

Lo stimming è solitamente innocuo. Può apparire strano agli occhi degli altri, ma non dovresti cercare di fermarlo se non causa danni a te o al tuo bambino.

Crisi di rabbia (meltdowns)

Le crisi di rabbia sono una perdita totale del controllo causata da un sovraccarico emotivo.

Se tuo figlio ha una crisi, la cosa più importante è cercare di rimanere calmo e mantenere lui al sicuro.

Se temi che tuo figlio possa farsi male o fare male ad altri, cerca di trattenerlo per proteggerlo.

Non è sempre possibile prevenire le crisi, ma ci sono alcune cose che puoi fare per aiutare nelle fasi iniziali.

Queste includono:

• permettere a tuo figlio di indossare cuffie per ascoltare musica rilassante
• abbassare o eliminare luci intense
• tecniche di distrazione, come giocattoli da manipolare
• pianificare in anticipo eventuali cambiamenti alla routine, come un percorso diverso per andare a scuola

Potrebbe essere utile tenere un diario per alcune settimane per capire se riesci a identificare dei fattori scatenanti delle crisi su cui puoi intervenire.

Parla con il team specializzato nell'autismo o con il medico curante se tuo figlio:

• fa stimming continuamente o ha molte crisi di rabbia
• viene preso in giro a scuola a causa del suo comportamento
• è aggressivo, si fa male o fa male ad altre persone

Se hai difficoltà a gestire la situazione, tuo figlio potrebbe essere indirizzato verso un supporto professionale.

Consigli sulla scuola se tuo figlio è autistico

Aiuto per le famiglie di persone autistiche

Come l'autismo può influire su di te e sulla tua famiglia

Avere un figlio autistico può mettere a dura prova te stesso e la tua famiglia.

Potresti dover dedicare molto tempo ad aiutare tuo figlio a ottenere il supporto di cui ha bisogno. Questo può essere molto stressante e faticoso.

Potrebbe essere difficile trovare del tempo per il resto della famiglia e ciò potrebbe influire sui rapporti tra i suoi membri.

Se senti di aver bisogno di aiuto, puoi ricevere supporto da molte fonti.

Cose che possono aiutare te e la tua famiglia

Fai

• chiedi ad amici e familiari se possono aiutarti con le cose quotidiane o semplicemente essere presenti per parlare

• ascolta le storie di altri genitori – puoi cercare online blog, video e libri

• chiedi al tuo comune un'analisi del caregiver (valutazione del caregiver) – potresti ricevere supporto aggiuntivo e benefici economici

Non fare

• non sentirti in colpa se ti prendi del tempo per te stesso quando puoi – anche fare semplicemente una passeggiata da soli può aiutarti a staccare

Parlare al tuo bambino dell'autismo

Spetta a te decidere quando vuoi dire al tuo bambino che è autistico.

Alcuni genitori lo fanno subito, mentre altri aspettano che il bambino sia un po’ più grande. Non esiste un momento giusto o sbagliato.

Quando lo dirai al tuo bambino, potrebbe essere utile:

• farlo quando si sente calmo o rilassato
• parlargli in un posto dove si sente a suo agio, senza distrazioni
• spiegargli che non ha una malattia, ma che potrebbe aver bisogno di un supporto extra per alcune cose
• spiegargli che potrebbe trovare alcune cose più difficili rispetto agli altri, e altre più facili
• portarlo a un gruppo di supporto per incontrare altri bambini autistic

Sostenere gli altri tuoi figli

Alcuni bambini possono avere difficoltà se il loro fratello o la loro sorella è autistico.

Se hai altri figli, ci sono cose che puoi fare per aiutarli.

Fai

• dedicagli del tempo ogni volta che puoi – cerca di fare alcune attività solo con loro

• parla con loro di ciò che sta accadendo e chiedi se hanno domande o preoccupazioni

• lascia che abbiano del tempo libero da soli o con i loro amici – per esempio, dormire a casa degli amici

Non fare

• non aver paura di coinvolgerli in cose come incontri con professionisti sanitari – può aiutarli a capire ciò che sta accadendo

Passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti se tuo figlio è autistico

Cosa succede quando tuo figlio compie 18 anni

Ove possibile, si chiederà a tuo figlio di partecipare più attivamente alle decisioni riguardanti le sue cure.

Quando tuo figlio compie 18 anni:

• potrebbe dover pagare alcune delle cure che prima riceveva gratuitamente dal comune
• qualsiasi supporto di cui avrà bisogno per la sua istruzione dovrà essere fornito dal college o dall'università che frequenterà, qualora ci si iscriva

Se tuo figlio ha un piano educativo, sanitario e di assistenza (EHCP), questo di solito continuerà fino ai 25 anni, a meno che:

• non abbia più bisogno di supporto
• non si iscriva all'università
• non trovi un lavoro

Cosa puoi fare per aiutare tuo figlio

È consigliabile cominciare a pensare al futuro di tuo figlio quando ha circa 14 anni.

Potresti:

• parlare con i medici o con i team di assistenza di tuo figlio per sapere cosa succede quando compirà 18 anni
• fare domanda per una valutazione dei bisogni presso il tuo comune – questo potrebbe aiutare tuo figlio a ricevere cure e supporto gratuiti da adulto
• fare domanda per una valutazione del caregiver se ti prendi cura di tuo figlio – potresti ottenere supporto e benefici economici
• chiedere ai college o alle università quali forme di supporto possono offrire a tuo figlio, se prevede di iscriversi

Consigli sui farmaci e gli appuntamenti medici se sei autistico

Suggerimenti utili sui farmaci

Se tu o tuo figlio assumete farmaci, questi consigli potrebbero esserti d'aiuto.

Fai

• chiedi se esistono altri trattamenti che potrebbero essere utili – il farmaco non è sempre l’unica opzione disponibile

• chiedi informazioni sugli eventuali effetti collaterali

• informa il tuo medico se pensi che il farmaco non stia funzionando o stia causando effetti collaterali – alcuni farmaci possono agire in modo diverso nelle persone autistiche

• chiedi visite di controllo periodiche per i farmaci – un controllo permette di verificare se il farmaco che stai assumendo è ancora adatto a te o a tuo figlio e non sta causando problemi

• leggi i consigli su problemi nell'ingoiare le pillole se questo rappresenta un problema per te o per tuo figlio

Non fare

• non interrompere l'assunzione di farmaci senza aver prima parlato con un medico – alcuni farmaci possono causare effetti collaterali gravi se interrotti improvvisamente

Suggerimenti utili per gli appuntamenti medici

Fai

• chiedi un appuntamento all'inizio o alla fine della giornata – la sala d'attesa potrebbe essere meno affollata e potresti dover aspettare meno

• chiedi un doppio appuntamento per non sentirti affrettato

• organizza una visita preliminare prima del tuo appuntamento – sapere cosa aspettarsi quando arriva il giorno dell’appuntamento potrebbe aiutare te o tuo figlio a sentirsi meno ansiosi

• porta con te qualcun altro il giorno della visita, se pensi che possa esserti d’aiuto

• chiedi alla reception se c’è un posto tranquillo in cui puoi aspettare – in caso contrario, chiedi se puoi aspettare fuori o in auto e se qualcuno può chiamarti o venirti a prendere quando è il momento

Non fare

• non preoccuparti di informare il personale su come possono renderti le cose più facili – hai il diritto di chiedere semplici modifiche che potrebbero esserti d’aiuto

Trattamenti non raccomandati per l'autismo

L'autismo è una condizione in cui il cervello si sviluppa in modo diverso rispetto alle persone non autistiche. Non è una malattia e non esiste una cura.

Se sei autistico, un medico di famiglia o un'équipe locale specializzata in autismo potrebbe suggerirti alcuni approcci che possono aiutarti a:

• sviluppare abilità per la vita quotidiana
• sviluppare competenze comunicative
• gestire altre condizione fisiche o di salute mentale, come dolore o ansia
• gestire comportamenti dannosi

Tuttavia, esistono anche trattamenti e approcci non raccomandati perché:

• sono falsi
• ci sono prove che risultano dannosi
• le ricerche ed evidenze scientifiche non mostrano benefici per le persone autistiche – oppure non esistono studi validi al riguardo

Trattamenti per l'autismo che sono falsi o potenzialmente dannosi

Alcuni prodotti o servizi, che si spacciano per cure o trattamenti per l'autismo, sono falsi o possono essere dannosi.

Esempi includono:

• GcMAF – un'iniezione non autorizzata ottenuta da cellule del sangue
• sbiancamento – noto anche come biossido di cloro (CD) o Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, che sconsiglia i vaccini e raccomanda dosi potenzialmente pericolose di integratori nutrizionali
• chelazione – rimozione delle tossine da metalli pesanti dal sangue
• secretina – un ormone presente nel corpo
• alcune vitamine, minerali e integratori alimentari
• latte di cammello crudo

Non utilizzare nessuno di questi trattamenti per l'autismo.

Come riconoscere i trattamenti falsi

Esistono alcuni segnali di allarme che potrebbero indicare che un trattamento è falso:

• affermare di "curare" o permettere alle persone di "guarire" dall'autismo
• affermare di curare molte condizione diverse
• affermare di funzionare nella maggior parte delle persone con risultati rapidi
• utilizzare testimonianze personali invece di prove mediche per dimostrarne l'efficacia
• usare termini come "miracoloso", "fede" e "fiducia"
• essere praticabile da chiunque senza formazione o qualifiche
• avere un costo molto elevato

Come segnalare trattamenti falsi

Puoi contribuire a fermare la vendita di trattamenti pericolosi segnalando qualsiasi cosa tu ritenga falsa.

Altri trattamenti non raccomandati

L'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza Clinica (NICE) raccomanda un trattamento solo se esistono solide evidenze del suo beneficio per le persone autistiche.

Le ricerche su questi approcci non hanno mostrato alcun beneficio per le persone autistiche, pertanto non sono raccomandati:

• terapia con ossigeno iperbarico – trattamento con ossigeno in una camera pressurizzata
• neurofeedback per problemi di linguaggio e comunicazione – tentativo di modificare l'attività cerebrale
• allenamento all'integrazione uditiva per problemi di linguaggio – terapia basata sulla musica
• acidi grassi omega-3 – per problemi del sonno
• diete esclusive – come diete senza glutine, senza caseina o diete chetogeniche
• ossitocina – un ormone

Se stai prendendo in considerazione un trattamento non raccomandato dal NICE, parlane con il tuo medico di famiglia o con un'équipe locale specializzata in autismo per discutere i possibili rischi.