Demenza frontotemporale
Questa forma di demenza smonta l'idea corrente di malattia cerebrale della vecchiaia. Comincia più spesso non dopo i settanta ma fra i quarantacinque e i…
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Medicinali comunemente utilizzati per Demenza frontotemporale
Solo a scopo informativo. Consulta sempre un medico prima di assumere qualsiasi medicinale.
Forma farmaceutica: ORAL SOLUTION/SUSPENSION, 1 mg/mlPrincipio attivo: risperidoneProduttore: Laboratorios Normon S.A.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: TABLET, 2mgPrincipio attivo: risperidoneProduttore: Viatris LimitedPrescrizione richiestaForma farmaceutica: TABLET, 1 mgPrincipio attivo: risperidoneProduttore: Sandoz Farmaceutica S.A.Prescrizione richiesta
Questa forma di demenza smonta l'idea corrente di malattia cerebrale della vecchiaia. Comincia più spesso non dopo i settanta ma fra i quarantacinque e i sessantacinque anni, e non comincia con le dimenticanze. La prima cosa che cambia è la persona: il carattere, i modi, il rapporto con i familiari, oppure il linguaggio, da cui le parole se ne vanno una alla volta. La memoria, intanto, resta a lungo quasi intatta, ed è per questo che le famiglie passano anni a cercare la spiegazione altrove: una depressione, una crisi di mezza età, un conflitto sul lavoro. La comprensione arriva tardi, e da essa dipende sia come stare accanto alla persona sia quali decisioni si farà in tempo a prendere.
Quando cambia il carattere
La variante più frequente esordisce con il comportamento. I cambiamenti sembrano morali e non medici, come se la persona fosse peggiorata, e qui sta la trappola principale.
- Sparisce il senso del limite: commenti ad alta voce sull'aspetto altrui, battute spinte con sconosciuti, argomenti che prima venivano evitati.
- Le azioni diventano impulsive: acquisti importanti senza rifletterci, prestiti, gioco d'azzardo, la decisione improvvisa di lasciare il lavoro.
- Si spegne l'empatia. I familiari lo descrivono meglio dei medici: «mi guarda mentre sto male e non capisce che cosa gli sto chiedendo».
- Cresce l'apatia, che non è tristezza ma assenza di desideri e di spinta. Quasi sempre la si tratta dapprima come una depressione.
- Compaiono comportamenti ripetuti: sempre lo stesso percorso di passeggiata, il tamburellare, una frase canticchiata all'infinito, un orario meticoloso che non si può alterare.
- Il cibo cambia di colpo: voglia di dolce, abbuffate fino a scoppiare, fretta nel mangiare, a volte tentativi di assaggiare cose non commestibili.
- Smette di lavarsi e di cambiarsi, e sinceramente non ci vede nulla di strano.
Quest'ultimo tratto è il più importante e il più pesante per la famiglia. La persona non si accorge di essere cambiata e non si considera malata. Non finge e non fa il testardo: la capacità di guardarsi da fuori si distrugge insieme ai lobi frontali. Discutere e far vergognare non serve a nulla e fa male a entrambi.
Quando se ne vanno le parole
L'altra variante non esordisce con il comportamento ma con il linguaggio, e qui la persona è invece pienamente consapevole e ne soffre. Si distinguono due quadri principali.
Le parole perdono significato. L'eloquio resta fluente e scorrevole ma sempre più vuoto: al posto dei termini precisi arrivano «quel coso», «insomma, quella roba». La persona può chiedere «che cosa sono le forbici?», una domanda che all'inizio sembra uno scherzo. Si dimenticano i volti conosciuti e a che cosa servano gli oggetti.
L'eloquio si sfalda tecnicamente. Al contrario, le parole si conoscono ma pronunciarle diventa sempre più faticoso: il discorso si fa lento e inciampante, i suoni si scambiano di posto, cadono preposizioni e desinenze. La comprensione, invece, si conserva a lungo.
Una parte delle persone finisce per smettere del tutto di parlare. Questo non significa che abbiano smesso di capire, ed è bene che lo ricordi chiunque si trovi accanto a loro.
Movimento e muscoli: in che altro si traduce
In alcune persone ai cambiamenti del comportamento e del linguaggio si aggiungono quelli fisici. I movimenti rallentano e si irrigidiscono come nella malattia di Parkinson, peggiora l'equilibrio, un braccio sembra vivere per conto proprio, gli occhi salgono e scendono a fatica.
Merita un discorso a parte l'associazione con la malattia del motoneurone. In circa una persona su dieci compaiono debolezza e assottigliamento dei muscoli, guizzi visibili sotto la pelle, cambiamento della voce e soffocamenti mentre si mangia. Non è una casualità: le due malattie possono avere una causa genetica comune. Il decorso è allora nettamente più rapido, e saperlo prima consente di decidere in tempo alimentazione e assistenza insieme alla persona stessa.
Che cosa succede nel cervello e che ruolo ha l'ereditarietà
Nelle cellule dei lobi frontali e temporali si accumulano proteine che lì non dovrebbero fermarsi, il più delle volte la proteina tau o la TDP-43. Le cellule muoiono e i lobi perdono progressivamente volume. Proprio quelle aree governano autocontrollo, pianificazione, empatia e linguaggio, ed è per questo che il quadro è questo e non un altro: a cedere non è il magazzino dei ricordi ma chi ne dispone.
L'ereditarietà pesa qui più che nelle altre demenze. Circa un terzo dei malati ha parenti con la stessa diagnosi, e talvolta con malattia del motoneurone o con un disturbo psichiatrico a esordio precoce. Si conoscono diversi geni coinvolti e li si può analizzare, ma la decisione di farlo si discute con il genetista e con la famiglia prima del prelievo: il risultato non si può poi ignorare e non riguarda solo chi si sottopone al test, ma anche i figli.
Come si arriva alla diagnosi
Un esame unico non esiste. A pesare di più è il racconto di chi vive accanto alla persona: che cosa è cambiato e quando, che cosa non accadeva cinque anni fa. Il paziente stesso descriverà quasi sempre la situazione come normale, e non è sabotaggio ma parte della malattia, perciò conviene andare alla visita in due e mettere per iscritto le osservazioni in anticipo. Poi il medico sceglie gli accertamenti.
- Valutazione neuropsicologica estesa, che indaghi pianificazione, flessibilità del pensiero e linguaggio. I test brevi di memoria con cui di solito si cerca una demenza possono risultare normali nella fase iniziale di questa malattia, e un risultato normale non deve chiudere la questione.
- Risonanza magnetica dell'encefalo: mostra la perdita di volume dei lobi frontali e temporali, spesso asimmetrica. Se il quadro è dubbio aiuta la PET, che coglie il calo del metabolismo nelle stesse aree prima che cambi la forma del cervello.
- Esami del sangue: tiroide, vitamina B12, indici di infiammazione, infezioni. Si cercano condizioni che assomigliano a questa e che si curano.
- Esame del liquido cerebrospinale: soprattutto per distinguerla dalla malattia di Alzheimer, che lì lascia le proprie tracce.
C'è una situazione in cui non si possono aspettare mesi: quando comportamento o linguaggio cambiano non in anni ma in settimane, a maggior ragione insieme a crisi epilettiche, mal di testa, febbre o confusione. Un decorso simile non parla di degenerazione ma di infiammazione del cervello, di un tumore o di un'alterazione della circolazione del liquido, e alcune di queste cause si curano bene se non si arriva tardi.
Che cosa aiuta e che cosa no
Un farmaco che fermi la malattia ancora non esiste. Molto però si può fare, e conviene partire da ciò che quasi mai viene detto in ambulatorio.
I medicinali prescritti nella malattia di Alzheimer qui non funzionano. In alcune persone aumentano perfino l'agitazione e l'irritabilità. Se una terapia del genere è già stata avviata e il comportamento è peggiorato, vale la pena parlarne espressamente con il medico.
Ciò che invece si usa:
- antidepressivi del gruppo che agisce sulla serotonina, che spesso attenuano disinibizione, rituali ossessivi e abbuffate;
- antipsicotici, solo in caso di aggressività o di condotte pericolose per la persona o per gli altri, per cicli brevi e sotto controllo: in questa malattia la sensibilità è particolare e gli effetti indesiderati compaiono più facilmente;
- logopedia, non tanto per riportare indietro la parola quanto per passare per tempo a cartoncini, gesti e tablet finché la persona può ancora impararlo;
- terapia occupazionale e fisioterapia, per la sicurezza in casa, l'equilibrio e la deglutizione;
- accorgimenti pratici: routine quotidiana immutata, ambiente tranquillo, spostare l'attenzione invece di discutere, limitare l'accesso ai dolci e al denaro.
E a parte, l'aiuto ai familiari. Qui chi assiste si logora prima che in altre demenze, perché la malattia colpisce la conversazione e la sensazione di essere amati. I gruppi di sostegno che riuniscono famiglie con la stessa diagnosi si rivelano di solito più utili di qualunque consiglio esterno.
Su che cosa conviene mettersi d'accordo per tempo
La malattia si sviluppa nell'arco di anni, e il suo primo anno è il momento migliore per decisioni che poi non si potranno più prendere. Finché la persona può esprimere la propria volontà, conviene discutere e formalizzare l'essenziale.
- Una delega per la gestione degli affari e del patrimonio e un limite all'accesso a somme rilevanti e al credito: le spese impulsive e la fiducia nei truffatori sono un sintomo precoce tipico, non una sfortuna.
- Le disposizioni anticipate su cure e assistenza, compresa l'alimentazione con sondino se la deglutizione dovesse venire meno.
- La guida. La lettura del traffico e la frenata davanti al pericolo si alterano presto, mentre la persona è convinta di guidare come sempre. È una conversazione dolorosa, e riesce meglio farla una volta con il medico che litigarci ogni settimana.
- L'uscita dal lavoro, se la persona lavora ancora, e chi si occuperà dell'assistenza in seguito, a casa o in una struttura.
La velocità del decorso è difficile da prevedere: di solito si parla di alcuni anni dai primi segni, spesso di otto-dieci, ma la variabilità è enorme e con la malattia del motoneurone associata il tempo si accorcia.
Consulto online
Il consulto a distanza è particolarmente adatto quando tutto è appena cominciato e la famiglia non sa a chi rivolgersi né che cosa stia accadendo. Il medico ripercorre che cosa è cambiato e in quale ordine, separa depressione ed esaurimento dal quadro neurologico e spiega quali accertamenti abbiano senso e in che sequenza. Online è comodo commentare referti già disponibili, rivedere i farmaci prescritti se il comportamento è peggiorato e ricevere indicazioni chiare su come gestire la giornata in casa. Un cambiamento rapido, nell'arco di settimane, con mal di testa, crisi o febbre non si valuta da uno schermo: per quello serve una visita immediata.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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