Disturbi dello spettro alcolico fetale
Con questo nome si raccoglie l'intera gamma di conseguenze che restano a un bambino perché la madre ha bevuto alcolici durante la gravidanza.
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Con questo nome si raccoglie l'intera gamma di conseguenze che restano a un bambino perché la madre ha bevuto alcolici durante la gravidanza. Si abbreviano in FASD, e alla forma più completa e visibile si dà il nome di sindrome alcolica fetale. La gamma è larga: si va dal bambino con tratti del viso caratteristici e crescita rallentata all'adolescente d'aspetto ordinario che però non riesce a tenere a mente un orario, si accende per un'inezia e non porta a termine ciò che inizia. Tutte le varianti hanno una cosa in comune: il danno al cervello è avvenuto prima della nascita, non passa con l'età, e la vita di quella persona dipende molto dal fatto che gli adulti intorno abbiano capito con che cosa hanno a che fare.
Come l'alcol arriva al bambino
La placenta non trattiene l'alcol: pochi minuti dopo un bicchiere la sua concentrazione nel sangue del feto è pressoché la stessa che nella madre. Liberarsene, invece, il bambino quasi non riesce: gli enzimi che scompongono l'alcol non ci sono ancora, e la sostanza resta nell'organismo e nel liquido amniotico parecchie volte più a lungo che in un adulto.
Il colpo principale lo prende il cervello: l'alcol e i suoi prodotti di degradazione impediscono alle cellule nervose di dividersi, di trovare il proprio posto e di collegarsi tra loro. Ne risente anche il resto — cuore, reni, occhi, udito, ossa — ma a soffrire in modo più evidente è la parte che impiega più tempo a formarsi.
Da qui due conclusioni che spesso sorprendono. La prima: non esiste un trimestre in cui bere sia sicuro; il cervello si costruisce per tutti e nove i mesi, mentre il viso e gli organi interni si formano proprio all'inizio, quando spesso della gravidanza non si sa ancora nulla. La seconda: una quantità grande concentrata in una sera è più pericolosa della stessa quantità distribuita su una settimana, perché il danno dipende dalla concentrazione che l'alcol raggiunge nel sangue. Una parte di queste gravidanze si interrompe, e il bambino può nascere prima del termine o troppo piccolo.
Come si manifesta nel bambino
Un ritratto unico non c'è, ed è questa la difficoltà maggiore. Di solito si trova una combinazione di alcuni elementi di questo elenco:
- peso e lunghezza bassi alla nascita, poi un accrescimento lento;
- circonferenza cranica inferiore all'attesa;
- i tratti del viso propri della forma più grave: rime palpebrali corte, solco liscio tra naso e labbro, labbro superiore sottile;
- difficoltà di equilibrio, goffaggine, motricità fine peggiore rispetto ai coetanei;
- vista o udito ridotti;
- ritardo del linguaggio e vocabolario povero, anche se il bambino può parlare con scioltezza e sembrare ingannevolmente adulto;
- scarsa memoria per le istruzioni, impossibilità di tenere a mente più passaggi di seguito, senso del tempo debole;
- irrequietezza, impulsività, scoppi d'ira, difficoltà nei rapporti con gli altri bambini;
- in una parte dei bambini, difetti cardiaci, anomalie renali e problemi ad articolazioni e colonna.
Nel lattante tutto questo può limitarsi a irritabilità, sonno disturbato e difficoltà a mangiare. Il quadro si delinea più chiaramente verso i cinque-sette anni, quando al bambino si comincia a chiedere autonomia e capacità di stare fermo. La gravità dipende da quanto e da quanto spesso la madre ha bevuto, ma non c'è una proporzione diretta: anche le quantità piccole lasciano il segno, e una soglia sicura non è stata trovata.
Con che cosa viene confuso
Un bambino con FASD arriva raramente in ambulatorio con quella parola in testa ai genitori. Molto più spesso si sentono altre definizioni: iperattività, disturbo della condotta, ritardo dello sviluppo, autismo, «carattere difficile», «a casa se ne occupano poco». Alcune di queste etichette in fondo sono vere, perché le difficoltà di attenzione e di impulsività ci sono davvero, ma descrivono solo la punta e non spiegano perché le normali misure educative non funzionino.
Ci sono due situazioni in cui sbagliare è particolarmente facile. La prima è il bambino con intelligenza conservata e buon linguaggio, dal quale proprio per questo si pretende più di quanto possa dare e che finisce per essere considerato pigro. La seconda è il bambino adottato o in affido, della cui gravidanza nessuno sa nulla: in quel gruppo i FASD sono nettamente più frequenti della media, e vale la pena ricordarlo.
Come si arriva alla diagnosi
Un esame specifico per i FASD non esiste, e saperlo in anticipo evita di aspettarsi dagli accertamenti una risposta semplice. La diagnosi si compone di più pezzi: le informazioni sull'eventuale consumo di alcolici in gravidanza; una visita con misurazione di statura, peso e circonferenza cranica e valutazione dei tratti del viso; un esame dettagliato di come funzionano attenzione, memoria, linguaggio, apprendimento, movimento e comportamento. Non se ne occupa un solo specialista, ma un'équipe, di norma pediatra o neurologo insieme a psicologo e logopedista.
In parallelo si escludono i quadri di aspetto simile: si esegue un'indagine genetica, si controllano udito e vista e, se serve, si guardano cuore e reni.
Il pezzo più prezioso qui è la risposta sincera della madre sull'alcol. Parlarne è difficile e il silenzio si capisce, ma senza quel dato la valutazione si arena e il bambino resta senza aiuto. Il medico non chiede per accusare: gli serve sapere che cosa cercare. Se della gravidanza non si sa nulla, la diagnosi resta comunque possibile, richiederà solo più tempo.
Perché arrivare tardi costa caro
Il danno cerebrale in sé non progredisce. Su di esso però si depositano con gli anni quelle che i clinici chiamano difficoltà secondarie, e queste dipendono proprio dal fatto che il bambino sia stato capito per tempo.
Un bambino a cui si chiede l'impossibile e che viene punito per i fallimenti arriva verso i dodici anni alla convinzione stabile di essere cattivo. Più avanti su quella strada compaiono assenze e abbandono scolastico, ansia e depressione, uso precoce di alcol e di altre sostanze, guai con la legge e l'impossibilità di mantenere un lavoro.
Tutto ciò si attenua molto se la diagnosi arriva presto, se le richieste sono commisurate alle capacità e se intorno ci sono una routine prevedibile e adulti che capiscono. È questo il senso della diagnosi: non cambia la struttura del cervello, cambia tutto il resto della vita.
Che cosa aiuta davvero
Non esiste una cura che annulli ciò che è già accaduto, e delle promesse contrarie conviene diffidare. C'è invece molto che rende la vita quotidiana più semplice.
- Logopedia, sostegno pedagogico specialistico e lavoro sul movimento: prima si comincia, migliore è il risultato.
- Una scuola calibrata sulle sue possibilità: compiti brevi, supporti visivi, un passaggio alla volta, ripetizione senza rimproveri.
- Routine stabile, ambiente tranquillo, il minor numero possibile di cambiamenti bruschi: per questo bambino non è un vezzo, è la condizione in cui riesce a cavarsela.
- Trattamento di ciò che accompagna: disturbi del sonno, ansia, disattenzione e impulsività marcate, epilessia, difetti cardiaci, problemi di udito e di vista. I farmaci li sceglie il medico, e nessuno di essi è un medicinale «contro i FASD».
- Sostegno alla famiglia: insegnare a genitori e affidatari le strategie che qui funzionano davvero, e aiuto psicologico per loro, che ne hanno bisogno quanto il bambino.
- Preparazione anticipata alla vita adulta: un mestiere alla sua portata, aiuto con il denaro e la casa, accompagnamento dove serve.
Ai genitori giova spesso trovare famiglie con la stessa esperienza: di trovate pratiche lì ce ne sono più che in qualunque opuscolo. Chiedete al vostro medico se nelle vicinanze esiste un gruppo del genere.
Una dose sicura non è stata trovata
È l'unica condizione presente dalla nascita che si previene del tutto senza alcuna medicina: se in gravidanza non si beve, i FASD non ci sono. Nessuna quantità è stata riconosciuta come sicura, e non c'è differenza tra vino, birra e superalcolici, perché conta soltanto l'alcol. Se si sta cercando una gravidanza, è sensato smettere prima, perché le primissime settimane sono le più vulnerabili e di solito passano senza che ce ne si accorga.
Se avete saputo della gravidanza dopo aver bevuto, la cosa più utile non è colpevolizzarsi ma smettere adesso e dirlo al medico. Ogni settimana senza alcol è un guadagno per il bambino, e la maggior parte delle donne in questa situazione mette al mondo figli sani.
Un punto a parte sulla dipendenza. Se il bere è diventato quotidiano da tempo, smettere di colpo da soli è pericoloso: una sindrome da astinenza con tremori, convulsioni e confusione minaccia sia la madre sia il bambino. Qui serve un medico che guidi la sospensione in sicurezza, e conviene dirlo apertamente senza rimandare alla visita successiva. Rinunciare all'aiuto perché nessuno venga a saperlo è ciò che costa di più.
Consulto online
A distanza si compie bene il primo passo, che è poi quello su cui ci si blocca più spesso. Il medico ripercorrerà che cosa vi preoccupa esattamente nello sviluppo del bambino, spiegherà a quali specialisti rivolgersi e in che ordine, aiuterà a preparare il primo incontro con l'équipe e a mettere in parole ciò che è difficile dire ad alta voce. Una donna in gravidanza può discutere online che cosa fare dopo aver bevuto, come smettere in sicurezza e quale sorveglianza servirà in seguito. La visita del bambino, la valutazione dello sviluppo e la diagnosi richiedono incontri di persona, ma tracciare il percorso e smettere di girare in tondo si può già parlando attraverso uno schermo.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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