Encefalomielite mialgica (sindrome da stanchezza cronica)
Questa condizione ha due nomi e una sola sigla: ME/CFS. Il secondo nome trae in inganno, perché la parola stanchezza è familiare a tutti e da fuori sembra si…
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Medicinali comunemente utilizzati per Encefalomielite mialgica (sindrome da stanchezza cronica)
Solo a scopo informativo. Consulta sempre un medico prima di assumere qualsiasi medicinale.
Forma farmaceutica: CAPSULE, 90 mgPrincipio attivo: duloxetineProduttore: Newline Pharma S.L.U.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: TABLET, 50 mgPrincipio attivo: amitriptylineProduttore: Tarbis Farma S.L.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: CAPSULE, 30 mgPrincipio attivo: duloxetineProduttore: Teva B.V.Prescrizione richiesta
Questa condizione ha due nomi e una sola sigla: ME/CFS. Il secondo nome trae in inganno, perché la parola stanchezza è familiare a tutti e da fuori sembra si parli di qualcuno che ha dormito poco. La differenza è sostanziale. Una persona sana si rimette in una notte; qui il riposo non rimette in sesto, e un gesto qualunque — una doccia, un'ora di conversazione con gli ospiti, la strada fino al negozio — può trasformarsi il giorno dopo in un crollo che dura una settimana. È una malattia di lunga durata, la sua causa non è ancora nota e può colpire a qualsiasi età, bambini compresi.
Una stanchezza che il riposo non toglie
Chi convive con la ME/CFS dice quasi sempre che questa stanchezza non assomiglia a nulla di quanto provato prima. Ha poco a che fare con quanto si è fatto il giorno precedente, non se ne va dopo un fine settimana e non cede alla buona volontà. La descrizione più frequente è un peso in tutto il corpo, oppure una batteria che si scarica più in fretta di quanto riesca a caricarsi.
La seconda cosa importante è che non resta uguale. Ci sono giorni migliori e giorni in cui è difficile sollevare la testa dal cuscino. Per questa variabilità chi sta intorno conclude spesso che la persona «a volte può e a volte non vuole». Da qui nasce anche l'errore tipico di chi è malato: sfruttare una giornata buona per fare tutto l'arretrato e poi sparire per una settimana.
Il crollo dopo lo sforzo è il segno principale
È ciò che distingue la ME/CFS dalle altre cause di stanchezza prolungata ed è la prima cosa da raccontare al medico.
Funziona così. Si fa qualcosa che una volta veniva da sé: una passeggiata di venti minuti, un'ora di chiacchiere con gli ospiti, il riordino della posta. Sul momento può essere sopportabile. Il peggioramento non arriva subito, ma dopo alcune ore o il giorno seguente, e dura giorni, a volte settimane. Torna tutto insieme: spossatezza, dolore, nebbia mentale, brividi, senso di essere a pezzi.
A scatenare il crollo non è solo lo sforzo fisico. Il lavoro mentale, una conversazione impegnativa, la luce forte, il rumore, un viaggio, perfino stare seduti eretti a lungo contano come sforzo esattamente quanto camminare. Il ritardo della reazione complica molto le cose: il legame tra causa e conseguenza è difficile da cogliere finché non si comincia ad annotare.
Che altro si scombina
Oltre alla stanchezza e ai crolli, chi ha la ME/CFS di solito presenta una parte di questo elenco:
- il sonno non ristora: si possono dormire dieci ore e alzarsi distrutti; ci sono anche insonnia, ritmo capovolto e rigidità al risveglio;
- nebbia mentale: più fatica a trovare la parola, a trattenere ciò che è appena successo, a fare due cose insieme; parola e reazioni rallentano;
- dolore ai muscoli, alle articolazioni e alla testa, spesso senza gonfiore né arrossamento;
- mal di gola e linfonodi del collo dolenti al tatto;
- senso di svenimento, vista che si annebbia e cuore accelerato quando ci si alza: il corpo tollera male la posizione eretta;
- sensibilità esagerata a luce, suoni, odori e contatto;
- peggiore tolleranza dell'alcol, di alcuni alimenti e di certi farmaci;
- vampate di caldo e di freddo quando cambia la temperatura intorno.
La combinazione è diversa in ogni persona e cambia nel tempo. I periodi in cui tutto peggiora nettamente si chiamano ricadute e possono essere innescati da un'infezione, dallo stress, da un volo o semplicemente dall'aver fatto troppo.
Come si arriva alla diagnosi e che cosa va escluso
Non esiste un esame capace di dimostrare la ME/CFS. La diagnosi si basa sulla descrizione dei sintomi e sul fatto che le altre spiegazioni sono state verificate e non confermate. Di norma si richiede che la stanchezza invalidante, il crollo dopo lo sforzo, il sonno non ristoratore e le difficoltà cognitive durino da almeno tre mesi e limitino in modo evidente la vita di tutti i giorni.
Prima di fermarsi a questa diagnosi, il medico controlla ciò che dà un quadro simile ma si cura in tutt'altro modo:
- anemia e carenza di ferro, di vitamina B12 o di vitamina D;
- ridotta funzione della tiroide;
- diabete e altri disturbi del metabolismo;
- celiachia;
- malattie del fegato e dei reni;
- apnee nel sonno e altri disturbi del sonno;
- depressione e disturbo d'ansia, che possono essere una causa a sé oppure una conseguenza;
- infezioni croniche, malattie autoimmuni e neurologiche.
Un punto a parte sul vero motivo di tutti questi controlli. La stanchezza prolungata è a volte l'esordio di condizioni che non ammettono attese: linfoma e altri tumori del sangue, insufficienza surrenalica, miastenia, sclerosi multipla, scompenso cardiaco. A preoccupare non deve essere la stanchezza in sé, ma ciò che la accompagna: calo di peso senza dieta, sudorazioni notturne, febbre che dura settimane, linfonodi ingrossati e duri, affanno, gonfiore alle caviglie, pelle che si scurisce, visione doppia, debolezza in un braccio o in una gamba precisi. Questi segni impongono accertamenti e non permettono di attribuire tutto alla ME/CFS.
La strada verso la diagnosi è spesso lunga. Questo non significa restare ad aspettare: si può cominciare a lavorare su sonno, dolore e distribuzione delle energie molto prima che il nome venga scritto in cartella.
Quanto può diventare grave
La variabilità è enorme, e vale la pena che lo sappiano sia il malato sia chi gli sta vicino.
- Forma lieve: la persona è autonoma e spesso continua a lavorare o a studiare, ma per il resto non resta più energia e il fine settimana se ne va nel recupero.
- Moderata: lavoro e studio di solito si interrompono, gli spostamenti si riducono, serve riposo durante il giorno e il sonno notturno è disturbato.
- Grave: restano possibili solo le attività domestiche più semplici, la persona è quasi sempre in casa o a letto, ha bisogno di aiuto e non sopporta più luce e rumore.
- Molto grave: costantemente allettata, completamente dipendente da chi la assiste, a volte con difficoltà a deglutire e ad alimentarsi.
Le forme gravi riguardano circa un quarto dei malati, e proprio queste persone escono più spesso dal campo visivo della medicina, semplicemente perché non sono in grado di raggiungere un ambulatorio. Qui servono la visita a domicilio e il coinvolgimento di uno specialista.
Che cosa aiuta davvero
Un farmaco che elimini la causa ancora non c'è. C'è un approccio che cambia in modo percepibile la qualità della vita, e ci sono cose a cui oggi si è rinunciato.
La base è la distribuzione delle energie. L'idea è semplice: capire di quanta riserva si dispone in una giornata e provare a non superarla nemmeno nei giorni buoni, perché il conto arriva domani. In pratica significa un diario delle attività e di come ci si è sentiti, compiti spezzati in tratti brevi con delle pause, riposo prima che compaia la stanchezza e non dopo, e il diritto, concordato in anticipo, di annullare i programmi. Meglio impararlo insieme a un medico o a un fisiatra che abbia già seguito pazienti simili, piuttosto che da soli.
A parte si affronta ciò che disturba di più: sonno, dolore, senso di svenimento quando ci si alza. Qui si usano i comuni antidolorifici e, a volte, antidepressivi a basso dosaggio prescritti per il dolore e per il sonno, non per l'umore. Il farmaco preciso lo sceglie il medico.
Ora ciò che è meglio non fare.
- I programmi con aumento programmato dell'esercizio, un tempo proposti quasi a tutti, sono stati tolti dalle raccomandazioni: in una parte delle persone peggioravano il quadro. Muoversi si può e si deve, ma seguendo le proprie sensazioni e senza l'obbligo di aggiungere carico ogni settimana.
- La psicoterapia aiuta a gestire la vita nelle nuove condizioni, ma non cura la malattia, e presentarla come terapia è scorretto.
- Le diete rigide di esclusione e gli assortimenti di integratori — vitamine del gruppo B, vitamina C, magnesio, coenzima — non hanno prove convincenti. Mangiare con regolarità, invece, conta: nelle forme gravi la perdita di appetito e la difficoltà a masticare rendono reale il rischio di malnutrizione, e allora serve un dietista.
- Nemmeno il riposo assoluto senza alcun movimento è una via d'uscita: aggiunge problemi propri, dalle piaghe da decubito alla trombosi, se la persona quasi non si alza.
Quando serve aiuto urgente
La ME/CFS di per sé non richiede provvedimenti urgenti, ma dietro disturbi simili può nascondersi altro. Chiami il numero delle emergenze o si rivolga al pronto soccorso se compaiono:
- svenimento con trauma alla testa, convulsioni, confusione mentale;
- debolezza o formicolio improvvisi a un braccio, a una gamba o a metà volto, bocca storta, difficoltà a parlare;
- dolore al petto o affanno marcato a riposo;
- febbre oltre i 38 °C che persiste, soprattutto con brividi e debolezza intensa;
- impossibilità di bere e deglutire, segni di disidratazione come lingua asciutta, poche urine e urine scure;
- pensieri di farsi del male.
Non in urgenza, ma senza rimandare, conviene farsi vedere in caso di rapido calo di peso, febbre costantemente elevata, linfonodi ingrossati e qualsiasi sintomo nuovo che non rientri nel quadro a cui si è ormai abituati.
Consulto online
La visita a distanza è qui più adatta che in molte altre condizioni: il tragitto fino all'ambulatorio e il tempo in sala d'attesa bastano da soli a provocare un crollo. In videochiamata si valuta se i disturbi rientrano nel quadro della ME/CFS, si prepara l'elenco degli esami con cui escludere altre cause e si leggono i risultati già disponibili. Il medico aiuta a costruire una routine di gestione delle energie, discute che cosa fare con il sonno e con il dolore e indica quali dati raccogliere prima di una visita in presenza, per esempio un diario delle attività di due o tre settimane. Un altro motivo frequente sono le indicazioni scritte sui limiti per il lavoro o lo studio. I segni dell'elenco precedente non si valutano a distanza: con quelli ci si rivolge subito al pronto soccorso.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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