Encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica

L'encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da affaticamento cronico o EM/SAC, è una condizione a lungo termine che può interessare diverse parti del corpo. Il sintomo più comune è una stanchezza estrema. La causa dell'EM/SAC è sconosciuta.

L'EM/SAC può colpire chiunque, inclusi i bambini.

Sintomi dell'EM/SAC

I 4 sintomi principali dell'EM/SAC sono:

• sensazione di stanchezza estrema costante (affaticamento), che può rendere difficili attività quotidiane come fare una doccia, andare a lavorare o a scuola
• problemi di sonno, tra cui insonnia, dormire troppo, sensazione di non aver dormito bene e sentirsi esausti o rigidi al risveglio
• problemi di pensiero, concentrazione e memoria (confusione mentale, nota come "brain fog")
• peggioramento dei sintomi dopo un'attività fisica o mentale, con un recupero che può richiedere anche settimane (noto anche come malessere post-sforzo, o PEM)

Alcune persone con EM/SAC possono inoltre avere dolori in diverse parti del corpo o sintomi simil-influenzali, come febbre alta, mal di testa e articolazioni o muscoli doloranti.

I sintomi dell'EM/SAC sono simili a quelli di altre malattie, quindi è importante consultare un medico di famiglia per ottenere una diagnosi corretta.

Diagnosi dell'EM/SAC

Non esiste un test specifico per l'EM/SAC, quindi la diagnosi si basa sui sintomi e sull'esclusione di altre condizione che potrebbero causarli.

Il medico di famiglia chiederà informazioni sui sintomi e sulla storia medica. Potrebbero essere richiesti anche esami del sangue e delle urine.

Dato che i sintomi dell'EM/SAC sono simili a quelli di molte malattie comuni che di solito migliorano da sole, la diagnosi di EM/SAC può essere presa in considerazione se il miglioramento non avviene nel tempo previsto.

Trattamento dell'EM/SAC

Attualmente non esiste una cura per l'EM/SAC, ma ci sono trattamenti che possono aiutare a gestire la condizione e alleviare i sintomi.

I trattamenti includono:

• gestione dell'energia – si ricevono indicazioni su come utilizzare al meglio l'energia disponibile senza peggiorare i sintomi
• terapia cognitivo-comportamentale (CBT)
• farmaci per controllare sintomi come dolore e disturbi del sonno

Le persone con EM/SAC dovranno adattare a lungo termine la propria routine quotidiana e il proprio schema di attività. Potrebbero esserci periodi in cui i sintomi migliorano o peggiorano.

Vivere con l'EM/SAC

Vivere con l'EM/SAC può essere difficile. La stanchezza estrema e gli altri sintomi fisici possono rendere complesso svolgere le normali attività quotidiane. Potrebbe essere necessario apportare alcuni importanti cambiamenti allo stile di vita.

L'EM/SAC può inoltre influire sulla salute mentale ed emotiva e avere un effetto negativo sull'autostima.

Oltre a chiedere sostegno a familiari e amici, potrebbe essere utile parlare con altre persone che convivono con l'EM/SAC.

 Sintomi Encefalomielite mialgica o sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) 

Esistono 4 sintomi principali dell'encefalomielite mialgica o della sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS).

Stanchezza estrema (affaticamento)

L'eccessiva stanchezza (affaticamento) associata alla ME/CFS non scompare con il riposo o il sonno. Questo può rendere difficile svolgere compiti e attività quotidiane.

La maggior parte delle persone con ME/CFS descrive la propria stanchezza come schiacciante e di un tipo diverso rispetto alla normale sensazione di stanchezza provata in precedenza.

Problemi del sonno

Molte persone con ME/CFS hanno anche gravi disturbi del sonno che non migliorano nel tempo.

Potresti notare che:

• non ti senti riposato dopo aver dormito – come se non avessi avuto una vera e propria notte di sonno ristoratore
• ti svegli spesso durante la notte
• ti senti rigido, stanco o con sintomi simili all'influenza al risveglio
• ti senti molto stanco e assonnato durante il giorno

Problemi di pensiero, memoria e concentrazione

Se hai la ME/CFS, è comune anche:

• avere difficoltà a ricordare parole, nomi o numeri specifici
• avere problemi a concentrarti o a focalizzarti su più di una cosa alla volta
• avere difficoltà a ricordare eventi recenti
• essere lento nel parlare o nel reagire alle cose

Questi problemi sono talvolta descritti come "nebbia mentale" (brain fog).

Malessere post-sforzo (PEM)

I sintomi della ME/CFS possono peggiorare dopo un'attività fisica o mentale (fenomeno noto come malessere post-sforzo, o PEM).

Il PEM può essere provocato da sforzi fisici o mentali, come socializzare o studiare.

Il malessere può manifestarsi ore o giorni dopo l'attività scatenante e può richiedere settimane per riprendersi completamente.

Altri sintomi

Altri sintomi della ME/CFS possono includere:

• dolore muscolare o articolare
• mal di testa
• mal di gola o ghiandole dolenti ma non gonfie
• sintomi simil-influenzali
• sensazione di vertigini o malessere
• battito cardiaco rapido o irregolare (palpitazioni)
• contrazioni o spasmi muscolari
• intolleranza all'alcol o a determinati alimenti o sostanze chimiche
• estrema sensibilità alla luce, ai suoni, al tatto, al gusto e all'olfatto
• sudorazione intensa o brividi freddi in caso di variazioni di temperatura
• sensazione di vertigini, malessere o svenimento quando ci si alza da una posizione seduta o sdraiata

Gravità dei sintomi

La maggior parte dei casi di ME/CFS è lieve o moderata, ma 1 persona su 4 presenta sintomi gravi.

Se i tuoi sintomi sono gravi, un medico specialista dovrebbe essere coinvolto nel tuo trattamento.

I sintomi della ME/CFS possono essere considerati:

• lievi – riesci a prenderti cura di te stesso ma potresti avere difficoltà a muoverti; potresti essere in grado di andare a lavorare o a scuola, ma non avresti energia per fare altro
• moderati – potresti avere difficoltà a muoverti agevolmente e a svolgere le normali attività quotidiane; potresti non essere in grado di lavorare o proseguire con gli studi e potresti doverti riposare spesso; potresti anche avere problemi a dormire di notte
• gravi – potresti non essere in grado di svolgere alcuna attività, o solo compiti basilari come lavarti i denti; potresti essere costretto in casa o addirittura a letto e aver bisogno di una sedia a rotelle per muoverti; potresti anche avere difficoltà di concentrazione, essere molto sensibile a rumori e luce e impiegare molto tempo a riprenderti dopo sforzi aggiuntivi, come uscire di casa o parlare a lungo
• molti gravi – potresti dover passare tutto il tempo a letto e dipendere completamente dall'aiuto di un assistente; potresti aver bisogno di aiuto per mangiare, lavarti e andare in bagno; potresti essere estremamente sensibile alla luce e ai rumori; potresti non essere in grado di deglutire e dover essere alimentato attraverso un sondino

Potrebbero esserci periodi in cui i sintomi peggiorano. Questi periodi sono noti come ricadute.

ME/CFS e lavoro

Se devi assentarti dal lavoro, potresti sentirti in grado di tornare in futuro. Tuttavia, un ritorno immediato al lavoro a tempo pieno potrebbe non essere possibile.

Per legge, il tuo datore di lavoro deve effettuare adeguamenti ragionevoli per aiutarti a svolgere il tuo lavoro.

Cos'altro potrebbe essere?

I sintomi della ME/CFS sono simili a quelli di altre condizione.

Se pensi di poter avere la ME/CFS, è importante consultare un medico di base per ottenere una diagnosi corretta. Il medico di base dovrebbe anche essere in grado di indirizzarti a uno specialista ME/CFS, se lo ritiene opportuno.

 Diagnosi Encefalomielite mialgica o sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) 

Non esiste un test specifico per l'encefalomielite mialgica o la sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS), ma esistono linee guida chiare che aiutano i medici a formulare la diagnosi.

Il medico di famiglia dovrebbe chiederti informazioni sulla tua storia medica e sottoparti a un esame fisico.

Potrebbe inoltre offrirti alcuni esami, come analisi del sangue o delle urine, per escludere altre condizione, come l'anemia (carenza di globuli rossi), una tiroidite ipofunzionante o problemi epatici e renali.

La diagnosi di ME/CFS può richiedere del tempo, perché è necessario prima escludere altre condizione con sintomi simili.

Nel frattempo, potresti ricevere alcuni consigli su come gestire i tuoi sintomi.

Linee guida per la diagnosi della ME/CFS

Le linee guida dell'Istituto nazionale per la salute e l'eccellenza assistenziale (NICE) indicano che i medici dovrebbero prendere in considerazione la diagnosi di ME/CFS se si verificano tutte le seguenti condizione e non sono causate da un'altra patologia:

• affaticamento (stanchezza estrema)
• disturbi del sonno
• problemi cognitivi e di concentrazione
• i sintomi peggiorano dopo attività fisiche o mentali

Il medico che formula la diagnosi potrebbe inoltre chiederti informazioni su altri sintomi che possono interessare chi convive con la ME/CFS, come:

• dolore muscolare e alle articolazioni
• mal di testa
• mal di gola

Il tuo medico di famiglia potrebbe consultare uno specialista se ha dubbi sulla diagnosi o se i tuoi sintomi sono gravi.

 Trattamento Encefalomielite mialgica o sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) 

Il trattamento dell'encefalomielite mialgica o della sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) ha lo scopo di aiutare ad alleviare i sintomi.

Il trattamento sarà personalizzato in base ai tuoi sintomi.

Potresti notare periodi in cui i sintomi migliorano, così come periodi in cui sono più gravi.

Piani terapeutici per la ME/CFS

Non esiste un unico approccio valido per tutti nella gestione della ME/CFS, ma ci sono diverse opzioni di trattamento disponibili.

L'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza nell'Assistenza Sanitaria (NICE) raccomanda che ti venga proposto un piano terapeutico personalizzato in base ai tuoi sintomi.

Il tuo medico dovrebbe discutere con te tutte le opzioni disponibili, spiegandoti benefici e rischi di ogni trattamento.

Dovrebbe collaborare con te per sviluppare un piano terapeutico adatto alle tue esigenze, tenendo conto della tua situazione personale e delle tue preferenze.

Potresti aver bisogno di consigli per modificare il tuo stile di vita, di trattamenti specialistici o di una combinazione di entrambi.

Se i sintomi sono gravi, il tuo medico dovrebbe consultare uno specialista.

Il tuo piano terapeutico dovrebbe essere riesaminato regolarmente.

Trattamenti specialistici

Esistono diversi trattamenti specialistici per la ME/CFS.

Gestione dell'energia

La gestione dell'energia è un trattamento che mira a insegnarti come utilizzare al meglio le tue risorse energetiche nella vita quotidiana, senza peggiorare i sintomi.

Questo trattamento potrebbe includere il monitoraggio delle tue attività giornaliere tramite un diario o app sul telefono.

Alcune persone con ME/CFS hanno riscontrato un miglioramento dei sintomi grazie a programmi di esercizio fisico. Altre, invece, non hanno notato alcun cambiamento o addirittura un peggioramento.

Se ritieni che un aumento dell'attività fisica possa esserti utile, dovrebbe essere previsto un piano personalizzato con il supporto di un professionista sanitario (ad esempio un fisioterapista) esperto nel trattamento di persone con ME/CFS.

La terapia graduale dell'esercizio (GET), che prevede un aumento progressivo dell'attività fisica, non è raccomandata per le persone con ME/CFS.

Terapia cognitivo-comportamentale (CBT)

Il tuo medico potrebbe discutere con te se la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) sia un'opzione adatta. La CBT è un tipo di terapia del dialogo che mira ad aiutare le persone a gestire la ME/CFS esaminando diversi modi di pensare riguardo alla condizione cronica.

La CBT mira ad aiutarti a convivere con i sintomi, ma non tratta direttamente i sintomi della ME/CFS.

Se decidi di provare la CBT, è importante che il terapeuta abbia una formazione specifica ed esperienza nel trattamento di persone con ME/CFS.

Medicinali

Non esiste un farmaco specifico per trattare la ME/CFS, ma possono essere utilizzati medicinali per alleviare alcuni sintomi.

Analgesici acquistabili in farmacia o al supermercato possono aiutare a ridurre mal di testa, dolori muscolari e articolari. Un medico di famiglia può prescrivere analgesici più forti, sebbene debbano essere usati solo per brevi periodi.

Potresti essere indirizzato a una clinica per la gestione del dolore se soffri di dolore cronico.

Gli antidepressivi possono essere utili per le persone con ME/CFS che soffrono di dolore o hanno difficoltà a dormire. L'amitriptilina è un antidepressivo triciclico a basso dosaggio che potrebbe essere prescritto per alleviare il dolore muscolare.

Modifiche dello stile di vita

Oltre ai trattamenti specialistici per la ME/CFS, anche alcune modifiche dello stile di vita possono essere d'aiuto.

Alimentazione e integratori

È importante mangiare regolarmente e seguire una dieta sana ed equilibrata. Dovresti ricevere consigli pratici su come raggiungere questo obiettivo, ad esempio se i sintomi della ME/CFS ti rendono difficile fare la spesa o preparare i pasti.

Alcune persone con ME/CFS grave potrebbero essere a rischio di malnutrizione, a causa della perdita di appetito e delle difficoltà a masticare e deglutire.

Potresti essere indirizzato a un dietista esperto nel trattamento di persone con ME/CFS.

Le diete che escludono determinati gruppi alimentari non sono raccomandate per chi soffre di ME/CFS. Inoltre, non ci sono prove sufficienti per raccomandare integratori come la vitamina B12, la vitamina C, il magnesio o il coenzima Q10.

Sonno, riposo e rilassamento

Potresti avere problemi di sonno che peggiorano i sintomi della ME/CFS. Ad esempio, potresti:

• avere difficoltà ad addormentarti
• dormire in modo non ristoratore o agitato
• avere bisogno di dormire eccessivamente
• dormire di giorno e stare sveglio di notte

Dovresti ricevere consigli su come stabilire un ritmo normale del sonno. Dormire troppo di solito non migliora i sintomi della ME/CFS, e dormire di giorno può impedirti di dormire di notte.

Dovresti modificare gradualmente il tuo ritmo del sonno, e il tuo medico dovrebbe valutare regolarmente i progressi. Se il sonno non migliora nonostante i cambiamenti, potresti avere un problema di sonno sottostante che necessita di un trattamento specifico.

È probabile che avrai bisogno di riposarti durante il giorno, e il tuo medico dovrebbe consigliarti il modo migliore per farlo. Ad esempio, potrebbe suggerirti di limitare ogni periodo di riposo a 30 minuti e insegnarti tecniche di rilassamento, come esercizi di respirazione.

Se hai una forma grave di ME/CFS e devi trascorrere gran parte del tempo a letto, ciò potrebbe causare problemi come piaghe da decubito e coaguli di sangue. Questi problemi e come evitarli dovrebbero essere spiegati a te e ai tuoi caregiver.

Attrezzature

Potrebbero esserci attrezzature utili per facilitare la vita quotidiana, come una sedia a rotelle o un montascale. Potresti anche avere diritto a un supporto per l'assistenza e la vita quotidiana.

Ulteriori informazioni:

• Gadget e attrezzature domestiche per semplificare la vita

Non ci sono prove sufficienti o nessuna prova per raccomandare:

• riposo completo – non ci sono prove che sia utile
• medicina complementare – non ci sono prove sufficienti che sia efficace nella ME/CFS

Non dovresti praticare esercizi fisici intensi e non supervisionati, come andare in palestra o fare jogging, poiché potrebbero peggiorare i sintomi.

Regressi o ricadute

Un regresso o una ricaduta si verifica quando i sintomi peggiorano per un certo periodo.

Sono una parte comune della ME/CFS e possono essere causati da diversi fattori, come un'infezione o un'attività non pianificata. A volte non c'è una causa evidente.

I medici che ti seguono possono aiutarti a gestire un regresso o una ricaduta:

• inserendo più pause nei tuoi attuali livelli di attività
• insegnandoti tecniche di rilassamento e di respirazione
• incoraggiandoti a mantenere un atteggiamento ottimista riguardo alla tua ripresa