Fibromialgia

La fibromialgia è quella condizione in cui fa male quasi tutto e per moltissimo tempo, mentre gli esami non trovano nulla: il sangue è pulito, le immagini non mostrano alterazioni, le articolazioni sono integre e per anni la persona si sente dire che sta bene. Il dolore però è reale: non nasce nei muscoli ma nel modo in cui il sistema nervoso riceve e amplifica i segnali. Da qui la differenza principale, perché non serve ciò che spegne un'infiammazione ma ciò che rimette gradualmente a punto il sistema stesso. La strada verso la diagnosi dura spesso anni, e sono anni persi in accertamenti che non avrebbero potuto mostrare niente.

Che cosa si prova

Il tratto centrale è un dolore diffuso in tutto il corpo: a destra e a sinistra, sopra e sotto la vita, di solito più forte a collo, spalle, schiena e anche. Dura mesi, cambia di intensità e non scompare mai del tutto. Viene descritto come sordo, a volte bruciante, a volte trafittivo, oppure come l'indolenzimento che lascia un allenamento pesante che in realtà non c'è stato.

Accanto al dolore compare quasi sempre una sensibilità esagerata.

• Un contatto qualunque fa male: la cucitura di un indumento, l'elastico del calzino, una mano appoggiata sulla spalla.
• Un dito urtato duole molto più a lungo del previsto, settimane invece di un paio di giorni.
• Si sopportano male luce intensa, rumore, odori forti, freddo e aria pesante, e dopo una giornata così il dolore aumenta.
• Al mattino e dopo essere rimasti fermi il corpo è rigido, ma si scioglie in pochi minuti. Una rigidità che supera l'ora fa pensare piuttosto a un'artrite infiammatoria.
• Spesso le mani sembrano gonfie senza che si veda alcun gonfiore.

L'andamento è a onde: le riacutizzazioni arrivano dopo una notte storta, un periodo di tensione, un eccesso di attività, un'infezione o un cambio di tempo, e talvolta senza alcun motivo. Una brutta settimana non significa che la malattia stia avanzando, perché la fibromialgia non danneggia né le articolazioni né gli organi interni.

Stanchezza, sonno e nebbia mentale

Molti raccontano che la stanchezza pesa più del dolore. Non è sonnolenza e non è pigrizia, ma la sensazione di svegliarsi già senza forze e di non recuperarle riposando. Il sonno è superficiale: addormentarsi costa, la notte si spezza in tronconi e al mattino ci si alza a pezzi anche dopo nove ore a letto. Un sonno così viene chiamato non ristoratore, ed è a sua volta benzina per il dolore.

Capitolo a sé è la nebbia mentale: la parola resta sulla punta della lingua, il pensiero si perde a metà frase, l'attenzione scivola al volante. Fa paura, e in molti arrivano a sospettare una demenza precoce. Ma questa nebbia sale e scende insieme alla stanchezza e al sonno, non cresce anno dopo anno, ed è questa la differenza decisiva.

Accanto viaggiano spesso altre condizioni: sindrome dell'intestino irritabile, mal di testa ed emicrania, sindrome delle gambe senza riposo, mestruazioni dolorose, stimolo frequente a urinare, vertigini, formicolii a mani e piedi, ansia e umore basso. Si curano separatamente, e curandole migliora anche il quadro d'insieme.

Che cosa succede al sistema del dolore

Il sistema nervoso filtra senza sosta il flusso di sensazioni che sale dal corpo, e il cervello scarta la maggior parte come irrilevante. Nella fibromialgia il filtro lavora in modo diverso: i segnali deboli passano e vengono percepiti come dolore, il segnale doloroso suona più forte di quanto dovrebbe e si indebolisce il freno interno che normalmente lo attenua. Ecco perché tutto risulta diffuso: non fa male una singola articolazione, fa male tutto insieme.

La predisposizione in parte si eredita, ma la malattia parte di solito da qualcosa di evidente: un trauma importante dopo un incidente, un intervento chirurgico maggiore, un'infezione, uno stress logorante o un colpo emotivo. In una parte delle persone nessun fattore scatenante viene individuato, e anche questo è normale. Colpisce assai più le donne che gli uomini, l'esordio cade in genere tra i venticinque e i cinquantacinque anni, ma si osserva sia negli adolescenti sia negli anziani.

Non è una malattia autoimmune né una forma di artrite: non distrugge tessuti, non accorcia la vita e non si trasforma col tempo in altro. Può però convivere con artrite reumatoide, lupus o artrosi, e allora una parte del dolore la spiega l'una e una parte l'altra, per cui vanno trattati entrambi i fronti.

Perché la diagnosi arriva tardi e che cosa va escluso

Un esame per la fibromialgia non esiste. La diagnosi si fonda sul quadro: dolore diffuso da più di tre mesi insieme a stanchezza, sonno non ristoratore e nebbia mentale, senza altra spiegazione. Il medico chiede come i disturbi cambiano una giornata normale, esamina articolazioni e muscoli e prescrive un gruppo ristretto di esami: emocromo, indici di infiammazione, ormone tiroideo, calcio, creatinchinasi, vitamina D e talvolta ferritina.

Risultati normali non smentiscono la diagnosi: servono a togliere di mezzo ciò che le somiglia, cioè una tiroide poco attiva, una carenza di vitamina D o di ferro, un danno muscolare anche da farmaci per il colesterolo, le apnee notturne, la celiachia o un'artrite infiammatoria agli inizi.

Alcuni segni impongono di cercare un'altra causa anche quando la fibromialgia è già scritta in cartella.

• Febbre, sudorazione notturna, calo di peso senza dieta.
• Dolore che sveglia di notte, resta in un punto solo e cresce settimana dopo settimana, soprattutto se sta in un osso.
• Articolazioni gonfie, calde e arrossate, eruzioni cutanee, afte in bocca, caduta dei capelli.
• Debolezza vera: non riuscire ad alzarsi dalla sedia senza le mani, non portare le braccia ai capelli, il piede che sbatte camminando, e non la semplice sensazione di essere senza forze.
• Dolore a spalle e anche comparso per la prima volta in età avanzata, con rigidità mattutina superiore all'ora: così si presenta la polimialgia reumatica, che si cura in modo del tutto diverso.
• Mal di testa improvviso e violento, dolore alla tempia, disturbi della vista o dolore alla mandibola masticando, situazioni da valutare subito.
• Intorpidimento in una zona ben delimitata, debolezza di una gamba, difficoltà a urinare o a controllare l'intestino.

C'è poi una cosa da dire senza giri di parole: il dolore continuo consuma, e la depressione qui non è rara. Se compare un senso di vicolo cieco, se svanisce l'interesse per tutto e soprattutto se arrivano pensieri di non voler più vivere, l'aiuto serve subito e non alla prossima visita programmata: rivolgersi al pronto soccorso o chiamare un'ambulanza, nei Paesi europei al numero 112.

Che cosa aiuta davvero

Nulla oggi elimina del tutto la fibromialgia, e promettere il contrario è segno di scarsa serietà. Un piano costruito con più pezzi riesce però a restituire la giornata di lavoro e il sonno.

• Il movimento è la misura più solida di tutte, più di qualunque farmaco. Vanno bene camminare, nuotare, l'attività in acqua calda, la cyclette, un lavoro di forza leggero, gli allungamenti. La condizione è una sola: partire nettamente al di sotto delle proprie possibilità e aggiungere poco alla volta, senza mollare alla prima settimana storta. All'inizio il dolore può aumentare, ed è previsto.
• Gli approcci psicologici: terapia cognitivo-comportamentale, terapia dell'accettazione e dell'impegno, pratiche di consapevolezza. Non dicono che il dolore sia inventato, insegnano a non lasciargli portare via tutto il resto, e per giunta lo riducono.
• I farmaci. Non funzionano gli antidolorifici, ma i medicinali che agiscono sulla trasmissione del dolore: antidepressivi triciclici a basso dosaggio, inibitori della ricaptazione di serotonina e noradrenalina, alcuni antiepilettici. Un sollievo evidente lo ottiene circa una persona su tre, quindi la scelta procede per tentativi e richiede mesi. La dose si alza lentamente e si sospende con la stessa lentezza.
• La cura di ciò che sta accanto: insonnia, apnee notturne, depressione e ansia, intestino irritabile, carenza di vitamina D. Ognuna di queste condizioni amplifica il dolore.

Vale la pena sapere anche che cosa non serve. Gli antinfiammatori comuni e il paracetamolo qui sono deboli, perché non c'è infiammazione da spegnere. Gli oppioidi non sono indicati affatto: su questo dolore non funzionano, danno dipendenza e col tempo alzano ancora la sensibilità. Cortisonici, cicli di flebo e diete di esclusione rigide senza un'intolleranza dimostrata non portano nulla. Agopuntura e massaggi danno sollievo a qualcuno, ma per poco.

Come organizzare la giornata

La trappola più frequente è l'altalena: nel giorno buono si recupera tutto l'arretrato e i tre successivi si passano stesi. La via d'uscita è vivere secondo un piano e non secondo come ci si è svegliati: spezzare le attività, fermarsi prima di stare male e, nei giorni buoni, smettere prima di quanto si vorrebbe. Dopo un mese o due quel ritmo regolare rende più degli strappi.

Il sonno merita un lavoro a parte. Aiutano un orario di sveglia fisso anche nei fine settimana, una camera fresca, buia e silenziosa, un'ora tranquilla prima di coricarsi senza schermi né discorsi di lavoro, niente caffè dal pomeriggio in poi e niente alcol la sera, perché rovina la seconda metà della notte. Se nonostante tutto russate e vi svegliate con mal di testa, conviene far controllare il respiro nel sonno.

Lo stress alza il dolore in modo diretto, perciò i quindici minuti quotidiani di respirazione, allungamenti o passeggiata sono parte della cura e non un lusso. Il caldo aiuta: doccia, bagno, borsa calda sulle spalle. Fumo e peso in eccesso peggiorano il decorso. Sul lavoro è ragionevole spiegare la situazione e concordare pause o orari flessibili, cosa possibile più spesso di quanto si creda. E non chiudetevi in casa: l'isolamento aggrava sia il dolore sia l'umore.

Consulto online

A distanza il primo passo riesce bene: raccontare la storia per intero senza doverla comprimere in una visita breve e sapere se i disturbi rientrano in una fibromialgia e quali esami valga la pena fare per non pagarne di inutili. Il medico rivede gli accertamenti già eseguiti, aiuta a costruire il piano di movimento e le abitudini del sonno, spiega che cosa aspettarsi dai farmaci prescritti e come distinguere un effetto indesiderato da una riacutizzazione. Anche mantenere il contatto online è comodo: nel calibrare le dosi conta la regolarità, non la visita fisica. I segni dell'elenco precedente e i pensieri di non voler vivere non si affrontano da uno schermo, perché richiedono assistenza urgente di persona.

Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.