Disturbi dell’apprendimento

Un disturbo dell'apprendimento influenza il modo in cui una persona impara cose nuove per tutta la vita.

Un disturbo dell'apprendimento è diverso per ogni individuo. Non esistono due persone uguali.

Una persona con un disturbo dell'apprendimento potrebbe avere alcune difficoltà:

• nella comprensione di informazioni complesse
• nell'apprendimento di alcune abilità
• nell'autogestirsi o nel vivere in modo indipendente

Cosa può significare avere un disturbo dell'apprendimento

Un disturbo dell'apprendimento è diverso per ogni persona. Molte persone con un disturbo dell'apprendimento possono lavorare, avere relazioni, vivere in modo autonomo e ottenere qualifiche.

Altre persone potrebbero invece aver bisogno di un sostegno maggiore per tutta la vita.

Sostegno per le persone con disturbi dell'apprendimento e per i caregiver familiari

I medici e altri operatori sanitari potrebbero essere in grado di capire se una persona potrebbe avere un disturbo dell'apprendimento già prima della nascita o quando è molto piccola. Tuttavia, alcune persone ricevono la diagnosi in un momento successivo della vita, anche in età adulta.

Se ti viene diagnosticato un disturbo dell'apprendimento, potresti essere indirizzato verso altri professionisti sanitari per ricevere il sostegno di cui hai bisogno. Esistono anche aiuti disponibili per famiglie, genitori e caregiver, inclusi supporti offerti da organizzazioni di beneficenza.

Cosa causa un disturbo dell'apprendimento?

Non sempre si conosce la causa esatta di un disturbo dell'apprendimento. A volte si verifica perché lo sviluppo del cervello della persona è stato influenzato, prima della nascita, durante il parto o nella prima infanzia.

Questo può essere causato da fattori come:

• malattie della madre durante la gravidanza
• problemi durante il parto che riducono l'apporto di ossigeno al cervello
• mutazioni genetiche, a volte ereditate dai genitori, che aumentano la probabilità di avere un disturbo dell'apprendimento
• malattie come la meningite o traumi nell'infanzia
• alcune condizione mediche, come la spina bifida, che influenzano lo sviluppo del bambino

Esistono alcune condizione mediche che aumentano la probabilità di avere un disturbo dell'apprendimento.

Ad esempio, ogni persona con la sindrome di Down presenta un certo grado di disturbo dell'apprendimento, così come molte persone con paralisi cerebrale.

Alcune persone con epilessia hanno anche un disturbo dell'apprendimento, così come molte persone autistiche.

Disturbo dell'apprendimento profondo e multiplo (PMLD)

Un disturbo dell'apprendimento profondo e multiplo (PMLD) si verifica quando una persona ha un grave disturbo dell'apprendimento e altre disabilità che influiscono in modo significativo sulla sua capacità di comunicare e di essere indipendente.

Una persona con un disturbo dell'apprendimento profondo e multiplo potrebbe avere difficoltà nella vista, nell'udito, nel parlare e nei movimenti. Potrebbe avere bisogni complessi di assistenza sanitaria e sociale a causa di queste o altre condizione.

Le persone con un disturbo dell'apprendimento profondo e multiplo necessitano di supporto in alcune aree della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi o nell'igiene personale.

Tuttavia, molte persone con un disturbo dell'apprendimento profondo e multiplo possono comunque partecipare alle decisioni riguardanti se stesse, fare cose che amano e raggiungere un certo grado di indipendenza.

Alcune persone che hanno difficoltà a parlare potrebbero riuscire a comunicare in altri modi, come il linguaggio dei segni, Signalong, Makaton o sistemi digitali come i sistemi di comunicazione tramite scambio di immagini (PECS).

 Controllo sanitario annuale Disabilità intellettive 

Le persone con disabilità intellettiva spesso hanno una salute fisica e mentale peggiore rispetto agli altri. Tuttavia, non è necessario che sia così.

È importante che chiunque abbia più di 14 anni e sia iscritto nel registro delle disabilità intellettive del proprio medico possa effettuare un controllo sanitario annuale.

Un controllo sanitario annuale può aiutarti a mantenerti in buona salute, parlando con un medico o un'infermiera della tua salute e individuando precocemente eventuali problemi, in modo che possano essere risolti.

Non devi essere malato per fare un controllo sanitario – anzi, la maggior parte delle persone effettua il controllo annuale quando si sente bene.

Se sei preoccupato all'idea di incontrare un medico, o se c'è qualcosa che possono fare per rendere la tua visita più semplice, informa il medico o l'infermiera.

Possono apportare modifiche per aiutarti. Queste modifiche sono chiamate "adeguamenti ragionevoli".

Chi può effettuare un controllo sanitario annuale?

Chiunque abbia 14 anni o più e sia iscritto nel registro delle disabilità intellettive del proprio medico può effettuare gratuitamente un controllo sanitario annuale ogni anno.

Puoi chiedere di essere inserito in questo registro se pensi di avere una disabilità intellettiva.

Verifica presso lo studio medico se tu o la persona di cui ti prendi cura siete iscritti al registro.

Quali vantaggi offre un controllo sanitario annuale?

Potrai conoscere meglio il tuo medico. Il medico, inoltre, potrà individuare precocemente eventuali problemi di salute, in modo che tu possa ricevere le cure necessarie per stare bene.

Puoi porre al medico domande sulla tua salute e comunicargli come ti senti.

Puoi anche parlare di eventuali trattamenti in corso o farmaci che stai assumendo.

Come ottenere un appuntamento?

Adulti e giovani di 14 anni o più con una disabilità intellettiva, iscritti al registro dello studio medico, dovrebbero essere invitati dal proprio medico a effettuare un controllo sanitario annuale.

La maggior parte dei medici offre controlli sanitari annuali alle persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, non sono obbligati a farlo.

Se il tuo studio medico non ti ha offerto un controllo sanitario annuale, puoi chiedere se è possibile ottenerne uno.

Se la risposta è negativa, rivolgiti alla squadra locale per le disabilità intellettive della comunità per farti aiutare a ottenerne uno.

Puoi anche chiedere al tuo medico se esiste un altro ambulatorio medico nella tua zona che offre controlli sanitari.

Cosa succede durante il controllo sanitario annuale?

Durante il controllo, un medico o un'infermiera:

• effettueranno un esame fisico, compresi peso, frequenza cardiaca e pressione arteriosa
• potrebbero chiederti di fare pipì in un contenitore per analizzare le urine, oppure di effettuare un esame del sangue
• parleranno con te di come mantenerti in buona salute e se hai bisogno di aiuto in questo senso
• ti chiederanno informazioni su problemi più comuni in caso di disabilità intellettiva, come epilessia, stipsi o difficoltà a deglutire (disfagia), oppure problemi alla vista o all'udito
• parleranno con te dei tuoi farmaci per assicurarsi che tu stia assumendo i farmaci giusti al momento giusto
• verificheranno se i tuoi vaccini sono aggiornati
• controlleranno come ti senti se hai una patologia come asma o diabete
• verificheranno se hai altri appuntamenti medici programmati
• chiederanno se la tua famiglia o i tuoi caregiver ricevono il sostegno di cui hanno bisogno
• aiuteranno a garantire una transizione efficace quando i bambini passano ai servizi per adulti all'età di 18 anni

A volte alle persone con disabilità intellettiva o autismo vengono prescritti farmaci di cui potrebbero non avere bisogno.

Ti verrà chiesto se sei d'accordo (se dai il consenso) a condividere le tue informazioni sanitarie con altri servizi sanitari, per assicurarti il giusto supporto, ad esempio in caso di ricovero ospedaliero.

I tuoi genitori o il tuo caregiver principale potrebbero farlo al posto tuo, se non sei in grado di farlo tu.

Il medico o l'infermiera possono darti informazioni sanitarie, come consigli su un'alimentazione sana.

Insieme potrete concordare eventuali azioni e passi successivi. Questi dovranno essere riportati nel tuo piano di azione sanitario o nel tuo profilo sanitario.

Adeguate modifiche per te

Chiedi al tuo medico se hai bisogno di adeguate modifiche, come ad esempio:

• l'uso di immagini, caratteri grandi o parole più semplici per spiegare ciò che accadrà
• prenotare appuntamenti più lunghi o avere un caregiver con te
• fissare un appuntamento all'inizio o alla fine della giornata, se hai difficoltà a stare in una sala d'attesa affollata

Le modifiche di cui hai bisogno dovrebbero essere annotate nel tuo profilo sanitario o nel piano di azione sanitario, in modo che il medico o l'infermiera possano consultarle.

Devi necessariamente fare un controllo sanitario annuale?

No. Puoi scegliere se effettuare o meno un controllo sanitario annuale.

Puoi chiedere al medico o all'infermiera ulteriori informazioni sui controlli sanitari annuali prima di decidere.

Ti verrà chiesto se sei d'accordo (se dai il consenso) a effettuare eventuali esami, vaccinazioni o procedure prima che vengano eseguiti.

 Ottenere supporto Disturbi dell'apprendimento 

Essere diagnosticati con un disturbo dell'apprendimento può essere utile, perché può aiutarti a ottenere il supporto di cui hai bisogno.

Ogni disturbo dell'apprendimento è diverso. Avere una diagnosi può essere molto importante e utile. Tuttavia, alcune persone potrebbero ritenere di non aver bisogno di una diagnosi.

La diagnosi di un disturbo dell'apprendimento può avvenire a diverse età.

Supporto per bambini e giovani con disturbi dell'apprendimento

Alcuni bambini iniziano a compiere azioni come camminare o parlare più tardi rispetto ad altri bambini della stessa età. Questo non è nulla di cui preoccuparsi.

Tuttavia, se pensi che tuo figlio stia imparando a fare certe cose più tardi rispetto agli altri bambini perché potrebbe avere un disturbo dell'apprendimento, parla con un medico di famiglia (MMG) o con l'infermiere di salute mentale.

I servizi sanitari, educativi e sociali collaboreranno con te e tuo figlio per capire di quale supporto ha bisogno. Successivamente, verrà predisposto un piano specifico per lui/lei.

Questo piano dovrebbe garantire supporto ai bambini dalla nascita fino ai 25 anni.

Scopri di più:

Supporto per adulti con disturbi dell'apprendimento

Se hai un disturbo dell'apprendimento, potresti aver bisogno di un certo supporto anche da adulto.

Il dipartimento dei servizi sociali per adulti del tuo comune collaborerà con te per stabilire di quale supporto hai bisogno. La tua famiglia, un caregiver o un operatore di supporto possono aiutarti in questo, se ne senti la necessità.

Questo processo è chiamato valutazione dei bisogni.

Scopri di più sulla valutazione dei bisogni di cura.

 Supporto se devi andare in ospedale Disabilità intellettive 

Andare in ospedale può essere un momento preoccupante per alcune persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, esiste un supporto aggiuntivo che puoi ricevere durante il tuo ricovero.

Prepararsi per l'ingresso in ospedale

Se sai che andrai presto in ospedale, ci sono alcune cose che puoi fare per sentirti più pronto. Puoi:

• parlare con familiari, amici o un professionista sanitario di ciò che potrebbe accadere
• leggere le informazioni fornite dall'ospedale o dal medico – potresti aver bisogno che qualcuno ti aiuti
• preparare un passaporto ospedaliero – questo ti aiuterà a comunicare al personale ospedaliero quali adeguamenti ragionevoli ti servono
• assicurarti che l'ospedale sappia già quali adeguamenti ragionevoli ti serviranno prima del tuo arrivo

Per saperne di più:

Infermieri specializzati in disabilità intellettive

Se il tuo medico di famiglia (medico curante) ti sta indirizzando all'ospedale, puoi chiedergli di verificare se l'ospedale ha un infermiere specializzato in disabilità intellettive. Puoi anche chiedere al tuo assistente sociale o al servizio di consulenza e collegamento per i pazienti (PALS) dell'ospedale.

Un infermiere specializzato in disabilità intellettive ti sostiene durante il ricovero se hai una disabilità intellettiva. Si assicura che tu riceva cure adeguate.

Potresti poter scegliere un ospedale diverso se quello a cui sei indirizzato non ha un infermiere specializzato in disabilità intellettive.

È importante che l'infermiere ti incontri, insieme al tuo caregiver, il prima possibile dopo il tuo arrivo in ospedale o prima del ricovero.

Questo perché l'infermiere possa conoscere il più possibile su di te e comprendere il tipo di aiuto di cui potresti aver bisogno durante il ricovero.

Passaporti ospedalieri

Un passaporto ospedaliero è un documento che riguarda te e le tue esigenze sanitarie.

Contiene anche altre informazioni utili, come i tuoi interessi, le tue preferenze, i tuoi gusti e dispiaceri, il tuo modo di comunicare e gli adeguamenti ragionevoli di cui potresti aver bisogno.

Adottare adeguamenti ragionevoli per te

Gli adeguamenti ragionevoli indicano al personale ospedaliero che ti assisterà quali supporti ti servono. Siamo tutti diversi, quindi è importante parlarne.

Alcuni esempi di adeguamenti ragionevoli sono:

• la possibilità che un caregiver resti in ospedale con te durante la notte
• informazioni in linguaggio semplice o in inglese chiaro
• un appuntamento più lungo
• il tempo per incontrare l'infermiere specializzato in disabilità intellettive prima del ricovero
• più tempo e supporto per assicurarti di capire ciò che devi fare in ospedale

Tu o il tuo caregiver potete includere nel passaporto ospedaliero qualsiasi aiuto di cui hai bisogno per mangiare o bere, o come segnalare se sei in dolore.

Domande sul tuo trattamento

Tu o il tuo caregiver potreste voler fare alcune domande. Dovrebbe essere dato a voi il tempo e il supporto necessari per capire ciò che vi viene detto.

Queste domande potrebbero includere:

• cosa succederà quando riceverò il trattamento?
• in che modo il trattamento migliorerà la mia salute?
• quali sono le probabilità di successo?
• ci sono altri trattamenti disponibili e perché dovrei scegliere questo?
• quali sono i rischi, se ci sono, e quanto potrebbero essere gravi?
• cosa succede se decido di non sottopormi al trattamento?

Tu o il tuo caregiver potreste avere altre domande da porre. Potete chiedere al medico o all'infermiere di spiegare nuovamente qualcosa, se necessario.

Decidere se sottoporsi o meno al trattamento (consenso)

Durante il ricovero, i medici ti chiederanno se sei d'accordo (se dai il tuo consenso) a ricevere determinati trattamenti. Ciò include interventi come operazioni chirurgiche.

Se hai più di 16 anni, di solito puoi dare il tuo consenso autonomamente. Se hai meno di 16 anni, o più di 16 ma non sei in grado di farlo, un genitore o un caregiver possono farlo al tuo posto.

Il medico deve spiegarti in che cosa consiste il trattamento, perché ne hai bisogno, come ti aiuterà e se ci sono eventuali rischi. Questo perché tu abbia tutte le informazioni necessarie e capisca ciò che devi sapere prima di prendere una decisione.

Il medico dovrebbe spiegare tutto in un modo che tu possa facilmente comprendere, e puoi fare tutte le domande che desideri. Puoi anche chiedere a un caregiver o a un amico di aiutarti.

Se non sei in grado di dare il consenso autonomamente

Se non riesci a capire a cosa stai dando il consenso, puoi chiedere a qualcun altro di prendere decisioni per te.

Questo si chiama mancanza di capacità decisionale. Potrai comunque continuare a prendere decisioni riguardo alla tua vita in altri momenti.

Alcune persone hanno un tutore (deputy). Altre hanno una persona con il potere duraturo di rappresentanza (lasting power of attorney). Se qualcuno è un tutore o ha il potere duraturo di rappresentanza, può prendere decisioni importanti per te quando non sei in grado di farlo.

Un tutore (deputy)

Un tutore può prendere decisioni riguardo alla salute e al benessere, oltre che su questioni economiche. Il tribunale stabilisce quali tipi di decisioni può prendere. Questo accade di solito quando sono necessarie molte decisioni, non solo una.

Non è permesso a un tutore di negare un trattamento che ti mantenga in vita.

Potere duraturo di rappresentanza (lasting power of attorney)

Una persona con potere duraturo di rappresentanza è qualcuno che conosce bene la persona. Sarà in grado di prendere decisioni ogni volta che necessario, senza dover ottenere l'autorizzazione dal tribunale.

Se desideri nominare qualcuno con potere duraturo di rappresentanza, devi essere in grado di acconsentire a questa scelta. Ciò significa che, se non puoi dare il consenso per il potere duraturo di rappresentanza, potresti dover nominare un tutore.

Se hai già una persona con potere duraturo di rappresentanza, di solito non hai bisogno di un tutore.

Nessuno può dare il consenso per un adulto che ha la capacità di prendere decisioni autonome. Tuttavia, in alcuni casi i medici possono trattare un adulto senza consenso se questi non ha capacità decisionale, il trattamento è necessario e nel migliore interesse della persona.

Per saperne di più:

• Consenso al trattamento: valutazione della capacità
• La Legge sulla capacità decisionale (Mental Capacity Act)

Uscire dall'ospedale

Dovrebbe essere previsto un piano per il momento in cui lascerai l'ospedale, per assicurarti di continuare a ricevere tutto il supporto di cui hai bisogno.

Il piano potrebbe includere come farai ritorno a casa, il supporto di cui potresti aver bisogno una volta a casa, i farmaci che devi assumere e come assumerli.

Dovrebbe inoltre includere un piano di assistenza per sostenerti dopo che ti sarai sistemato a casa.