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La celiachia non è un'allergia al pane né un'intolleranza alla moda: è una reazione immunitaria che dura tutta la vita contro la proteina di tre cereali, e nella quale le difese dell'organismo distruggono il rivestimento dell'intestino tenue. L'intestino smette di assorbire e la persona passa anni a curare un'anemia, delle ossa fragili o un generico «esaurimento» senza sospettare che c'entri il pane. Riguarda all'incirca una persona su cento, e la maggior parte non lo sa. La cura è una sola: togliere il glutine per sempre. Ma c'è un passo che non va fatto prima del tempo.
Che cosa si sente davvero
Il quadro da manuale parla della pancia, e nei bambini compare più spesso:
- feci molli, chiare e untuose, dall'odore pungente: il grasso non digerito si stacca a fatica dal water;
- gonfiore, brontolii, aria e un dolore diffuso all'addome;
- stitichezza ostinata che, contro ogni attesa, non è meno frequente della diarrea;
- nausea e vomito, soprattutto nei bambini dopo i pasti.
Nell'adulto invece la pancia può tacere del tutto e passa in primo piano tutto il resto:
- una stanchezza attribuita al lavoro e all'età, dietro la quale c'è di solito una carenza di ferro, di vitamina B12 o di acido folico;
- peso che se ne va da solo, senza alcuna dieta;
- un'eruzione pruriginosa con vescicole su gomiti, ginocchia, glutei e attaccatura dei capelli: la dermatite erpetiforme, il volto cutaneo della stessa malattia, che può presentarsi senza alcun disturbo intestinale;
- afte in bocca che non si chiudono e smalto chiazzato e scurito nei bambini;
- formicolii ai piedi e alle mani, instabilità nel camminare;
- dolori ossei e fratture per traumi banali;
- difficoltà a concepire, aborti ripetuti, ciclo irregolare;
- nel bambino, crescita e peso che si fermano, pubertà tardiva, apatia.
I disturbi vanno e vengono, perciò il legame con il cibo si nota di rado. E non sentire nulla non dimostra nulla: l'intestino si danneggia anche in silenzio.
Perché il pane di sempre diventa un nemico
Glutine è il nome collettivo delle proteine di frumento, segale e orzo; nella maggior parte delle persone transita e basta. Nella celiachia il sistema immunitario scambia una sua componente, la gliadina, per un intruso e finisce per rivolgersi contro il proprio intestino. All'interno, il tenue è tappezzato da milioni di sottilissimi villi, ed è a loro che si deve l'enorme superficie di assorbimento. L'infiammazione li appiattisce, la superficie si liscia e i nutrienti passano oltre senza essere raccolti. Da lì l'anemia, da lì le ossa deboli.
L'innesco è noto a metà. Serve un terreno ereditario, le varianti dei geni HLA-DQ2 e DQ8, che però da sole dicono poco: le porta un terzo della popolazione e si ammala uno su cento. A far partire il processo serve altro: infezioni intestinali passate, la composizione della flora, probabilmente fattori ancora non identificati. Può iniziare a qualsiasi età, anche in chi ha mangiato pane tranquillamente per mezzo secolo.
La diagnosi e l'errore che la rovina
Non si esamina la popolazione in blocco. L'esame ha senso in presenza dei disturbi elencati sopra o se la persona rientra in uno di questi gruppi:
- parenti di primo grado di un celiaco (genitori, figli, fratelli e sorelle): il rischio è intorno a uno su dieci;
- diabete di tipo 1, malattie autoimmuni della tiroide, epatite autoimmune;
- sindrome di Down, sindrome di Turner;
- carenza di ferro senza spiegazione e che non risponde alla terapia marziale;
- osteoporosi o fratture a un'età in cui non dovrebbero esserci;
- una diagnosi di «colon irritabile» appiccicata senza aver indagato nulla;
- infertilità e aborti ripetuti rimasti senza causa.
Si parte dal sangue: anticorpi anti-transglutaminasi tissutale insieme alle immunoglobuline A totali, perché in caso di carenza congenita di queste ultime il test principale risulta falsamente negativo. Se gli anticorpi sono alti, il gastroenterologo esegue un'endoscopia e preleva campioni della mucosa. In alcuni bambini con valori molto elevati la biopsia si può evitare: la decisione spetta allo specialista.
E ora la parte per cui valeva la pena arrivare fin qui. Fino alla fine degli accertamenti il glutine va continuato a mangiare. Se si toglie il pane qualche settimana prima del prelievo, la mucosa comincia a guarire, gli anticorpi scendono e il risultato esce negativo in chi la malattia ce l'ha davvero. La diagnosi non arriva e i disturbi tornano alla prima distrazione a tavola. Per rimediare bisognerà rimangiare glutine di proposito per settimane e rifare tutto. Quel «provo qualche giorno senza pane e vedo se sto meglio» è esattamente ciò che non va fatto prima della visita.
Nemmeno un esame negativo chiude sempre la questione: con disturbi persistenti il medico può inviare comunque allo specialista. Confermata la diagnosi, si guarda che cosa la malattia ha già rovinato: ferro e ferritina, vitamina B12, acido folico, vitamina D, calcio, funzione tiroidea; se si sospettano ossa fragili si aggiunge una densitometria, e l'eruzione si conferma con una biopsia cutanea.
L'unica cura
Non sta in una compressa. Dalla cucina esce il frumento in ogni travestimento — farina, semolino, bulgur, cuscus, farro — e con lui segale e orzo. Vale a dire addio a pane comune, pasta, dolci da forno, biscotti, impanature e quasi tutta la birra, che si fa con l'orzo.
Resta per fortuna moltissimo: carne, pesce, uova, latticini, verdura, frutta, legumi, frutta secca, patate, riso, grano saraceno, mais, miglio, quinoa. Una dieta costruita con alimenti normali costa meno ed è più sana di una costruita sui prodotti industriali senza glutine, che spesso hanno meno fibra e più grassi e zuccheri. Nei primi mesi un dietista vale molto: non per vietare, ma perché l'alimentazione non si impoverisca.
Si sta meglio nel giro di poche settimane, ma la mucosa impiega di più a ripararsi: nell'adulto fino a uno o due anni. Finché non è guarita il latte spesso non si tollera; è una fase passeggera. Conviene un controllo annuale con peso, anticorpi di verifica e livelli dei nutrienti. Se dopo anni di malattia la milza lavora peggio, si valutano le vaccinazioni contro pneumococco e influenza.
Dove si nasconde il glutine
Quasi nessuno inciampa sul pane: si inciampa sui dettagli. Leggere l'etichetta anche dove non ci si aspetta un tranello: salsa di soia, sughi e intingoli legati con la farina, dadi da brodo, insaccati, hamburger pronti, estratto di malto nei cereali della colazione, alcuni farmaci e integratori, sui quali conviene chiedere in farmacia. La dicitura «senza glutine» significa per legge non più di venti milligrammi per chilo, e queste tracce la stragrande maggioranza le tollera senza problemi.
L'avena non contiene glutine, ma in uno stabilimento comune la accompagna quasi sempre il frumento, perciò va bene solo quella etichettata senza glutine. E anche quella è meglio introdurla dopo averne parlato con il medico: in poche persone a dare reazione è la proteina dell'avena stessa, l'avenina.
Capitolo a parte è la cucina condivisa: un solo tagliere per tutti, le briciole nel burro e nella marmellata, il tostapane di famiglia, l'acqua in cui è stata cotta la pasta comune. Tagliere proprio, barattoli propri e un tostapane separato risolvono quasi tutto.
Che cosa costa continuare a mangiare glutine
Le complicanze compaiono in chi non conosce la propria diagnosi, o la conosce e mangia come prima:
- anemia testarda da carenza di ferro, vitamina B12 o acido folico;
- assottigliamento dell'osso fino all'osteoporosi e fratture in età non avanzata;
- nei bambini bassa statura e pubertà tardiva, che poi non sempre si recuperano;
- in gravidanza aborti, crescita rallentata del feto e basso peso alla nascita;
- col tempo una milza meno efficiente e quindi infezioni più pesanti.
C'è poi una cosa rara che è più onesto dire ad alta voce: una celiachia non curata per molti anni alza leggermente il rischio di tumori dell'intestino tenue, linfoma compreso. I numeri assoluti sono piccoli, la maggior parte delle persone non incontrerà mai nulla di simile e, dopo qualche anno di dieta rigorosa, il rischio torna vicino a quello di chiunque altro. L'equivoco più duro a morire è che «un pochino non fa niente»: anche le porzioni occasionali mantengono l'infiammazione, e la beffa è che non si sentono affatto.
Quando non si può rimandare
Rivolgersi al medico senza indugio se:
- con la dieta rigorosa si stava meglio e dopo mesi o anni tornano diarrea, dolore e calo di peso: il più delle volte si scova una fonte nascosta di glutine, ma così iniziano anche la rara forma refrattaria e i tumori del tenue;
- il peso scende, ci sono sudorazioni notturne, febbre senza raffreddore o si palpa una massa nell'addome;
- compare sangue nelle feci oppure diventano nere e catramose;
- diarrea e vomito non si fermano, con debolezza marcata, crampi muscolari e confusione: la disidratazione con perdita di sali è rara ma richiede l'ospedale;
- dolore improvviso con addome duro, a tavola di legno;
- un bambino smette di crescere di peso e diventa apatico, con gambe gonfie.
Non è un'urgenza, ma non è neppure roba da «prima o poi»: l'eruzione pruriginosa con vescicole su gomiti e ginocchia, i formicolii e l'andatura incerta meritano anch'essi una visita.
Consulto online
La visita a distanza copre proprio il punto più fragile: tutto quello che succede prima degli esami. Il medico ripercorre i disturbi e la storia familiare, dice quali accertamenti hanno senso nel suo caso e avverte di non togliere il glutine prima del prelievo. I referti già in mano si commentano bene a schermo: che cosa significa un valore, se serve la biopsia, da chi andare poi. Con la diagnosi già posta, online è comodo affrontare il ritorno dei sintomi, il glutine mangiato per distrazione, come colmare le carenze e come mangiare in viaggio. Ciò che a distanza non si fa è diagnosticare senza esami, e i segni dell'elenco precedente vanno visti di persona.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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