Sarcoidosi
Nella sarcoidosi il sistema immunitario comincia a raccogliere nei tessuti ammassi densi di cellule, chiamati granulomi.
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Medicinali comunemente utilizzati per Sarcoidosi
Solo a scopo informativo. Consulta sempre un medico prima di assumere qualsiasi medicinale.
Forma farmaceutica: INJECTABLE, 12.5 mg (25 mg/ml)Principio attivo: methotrexateProduttore: Nordic Group B.V.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: INJECTABLE, 20 mgPrincipio attivo: methotrexatePrescrizione richiestaForma farmaceutica: INJECTABLE, 7.5 mg/0.15 mlPrincipio attivo: methotrexateProduttore: Accord Healthcare S.L.U.Prescrizione richiesta
Nella sarcoidosi il sistema immunitario comincia a raccogliere nei tessuti ammassi densi di cellule, chiamati granulomi. Non è un tumore e non è un'infezione: la sarcoidosi non si prende da nessuno e non si trasmette. I granulomi possono comparire quasi in qualsiasi organo, ma le sedi di gran lunga più frequenti sono i polmoni e i linfonodi all'interno del torace. Perché il sistema immunitario si comporti così non è del tutto chiaro; si ritiene che in una persona con una certa predisposizione ereditaria il processo venga innescato da qualcosa che si respira o da un'infezione ormai passata. La prima cosa da sapere è questa: nella maggior parte delle persone la sarcoidosi si risolve da sola, ed è proprio per questo che non tutti vengono curati.
Come si manifesta
I disturbi dipendono da dove si sono depositati i granulomi, quindi il quadro è molto variabile. Non di rado la malattia non dà alcun segno e si scopre per caso su una radiografia del torace eseguita prima di un intervento o per motivi di lavoro, dove si vedono i linfonodi ingrossati agli ili polmonari.
I polmoni sono coinvolti in circa nove persone su dieci. Allora compaiono:
- una tosse secca che si trascina per settimane e non cede ai rimedi consueti;
- affanno, dapprima solo sotto sforzo e poi per sforzi sempre minori;
- senso di costrizione o dolore sordo al petto, più raramente.
Altrettanto tipici sono i disturbi generali: febbricola prolungata, sudorazione notturna, calo di peso e soprattutto una stanchezza marcata che il riposo non risolve e che ostacola il lavoro. Questa stanchezza viene spesso attribuita a qualsiasi altra cosa, mentre nella sarcoidosi è uno dei disturbi più frequenti e più logoranti.
La pelle è interessata in molti casi: compaiono noduli e placche sode di colore bruno-rossastro o violaceo, spesso su vecchie cicatrici e tatuaggi, che all'improvviso si rilevano. Una forma a sé e molto caratteristica è l'eritema nodoso: noduli rossi, caldi e dolenti sulle gambe. Si osservano inoltre naso costantemente chiuso, linfonodi ingrossati e dolenti al collo e alle ascelle, dolori articolari e ossei, bocca secca e gonfiore delle ghiandole salivari.
Un esordio rumoroso è spesso una buona notizia
La sarcoidosi si comporta in due modi diversi, e distinguerli conta, perché la prognosi non è la stessa.
La forma acuta arriva all'improvviso e con clamore: febbre, eritema nodoso alle gambe, caviglie gonfie e dolenti e linfonodi ingrossati nel torace alla radiografia. Questa combinazione si chiama sindrome di Löfgren. Fa una gran paura, ma in realtà è la variante più favorevole: nella grande maggioranza dei casi tutto si risolve in qualche mese e non torna.
La forma cronica fa l'opposto: avanza in silenzio, per mesi, senza un esordio appariscente. Qui i granulomi possono accumularsi in un organo al punto da impedirgli di funzionare come deve, e col tempo la sede dell'infiammazione viene sostituita da tessuto cicatriziale. È questa forma a richiedere controlli e, spesso, terapia.
Come si arriva alla diagnosi
Non esiste un singolo esame che risponda sì o no. La diagnosi si costruisce a pezzi e, in parallelo, il medico deve escludere ciò che dà un quadro simile: soprattutto tubercolosi, infezioni da funghi, linfoma e malattie polmonari professionali da polveri.
Di solito si eseguono:
- radiografia del torace e, se serve, tomografia computerizzata: mostrano i linfonodi ingrossati agli ili e le alterazioni del tessuto polmonare;
- prove di funzionalità respiratoria, con spirometria e misura di quanto bene l'ossigeno passa dal polmone al sangue. Gli stessi esami si ripetono in seguito per seguire l'andamento;
- esami del sangue: emocromo, funzione epatica e renale e, immancabilmente, il valore del calcio;
- biopsia, cioè un piccolo frammento di tessuto da un linfonodo, dal polmone o dalla pelle, per vedere i granulomi al microscopio. Ai linfonodi dentro il torace si arriva con un broncoscopio attraverso le vie aeree, spesso guidati da una sonda ecografica sulla sua punta;
- elettrocardiogramma e visita oculistica, prescritti quasi sempre anche in assenza di disturbi, perché il coinvolgimento del cuore e degli occhi può restare a lungo silenzioso.
Perché non si curano tutti
Chi riceve una diagnosi seria e torna a casa senza una sola compressa di solito si spaventa e pensa di essere stato liquidato. Non è così, e la spiegazione è semplice.
La sarcoidosi regredisce spontaneamente molto spesso: secondo stime diverse, in metà o più delle persone entro i primi due o tre anni, e nella sindrome di Löfgren quasi sempre. La terapia, invece, consiste soprattutto in cortisonici, che non sono innocui: aumento di peso, rialzo della glicemia e della pressione, indebolimento delle ossa, sbalzi d'umore, maggiore facilità alle infezioni. Darli a tutti significherebbe danneggiare molti a vantaggio di pochi.
Per questo, nelle forme lievi o senza sintomi, la condotta si chiama sorveglianza attiva, ed è appunto una condotta, non un lasciar correre. Sarete richiamati con regolarità per visita, immagini, prove respiratorie ed esami del sangue, e non appena il quadro peggiorerà la terapia verrà avviata. L'idea è dare all'organismo la possibilità di cavarsela da solo senza pagarla in effetti collaterali.
La terapia si inizia quando la malattia minaccia il funzionamento di un organo: l'affanno progredisce e i valori respiratori peggiorano, sono coinvolti cuore, occhi o sistema nervoso, il calcio sale, soffrono reni o fegato, oppure il malessere è tale da impedire di vivere normalmente.
Che cosa cambia l'urgenza
Alcune situazioni non devono aspettare il controllo programmato. Vale la pena conoscerle in anticipo proprio perché a molte persone non viene prescritta alcuna terapia e restano sole con il proprio monitoraggio.
Gli occhi. La sarcoidosi interessa spesso l'uvea. Dolore oculare, arrossamento, fastidio alla luce, visione annebbiata o calo della vista, corpi mobili: sono motivo per raggiungere l'oculista entro poche ore o un giorno, non «quando ci sarà tempo». Un'infiammazione interna all'occhio non trattata può danneggiare la vista in modo irreversibile, mentre trattata per tempo risponde bene.
Il cuore. I granulomi nel muscolo cardiaco alterano la conduzione dell'impulso e il ritmo. I segnali d'allarme sono svenimenti e sensazioni di mancamento, battiti irregolari avvertibili, episodi di cuore accelerato, affanno che peggiora senza spiegazione e gonfiore alle gambe. È facilissimo attribuire tutto alla stanchezza della malattia stessa, ed è l'errore più pericoloso di questa pagina: la sarcoidosi cardiaca può portare all'arresto del cuore. In caso di svenimento o di forti palpitazioni chiamate un'ambulanza (in Italia il numero unico europeo è il 112); con sintomi più lievi, insistete perché il cuore venga studiato senza rimandare.
Il sistema nervoso. Debolezza o intorpidimento di un braccio o di una gamba, viso storto, visione doppia, calo dell'udito, mal di testa ostinato, sete insolita con urine molto abbondanti, convulsioni: tutto questo richiede una valutazione urgente.
Calcio, vitamina D e reni
Quasi nessuno ne avverte, e invece bisogna saperlo. I granulomi sarcoidei producono da soli la forma attiva della vitamina D, e l'organismo comincia ad assorbire dagli alimenti più calcio di quanto gliene serva. Il calcio nel sangue sale, l'eccesso viene eliminato dai reni, lì si formano calcoli e, se la situazione dura, ne risente la funzione renale stessa.
Il calcio alto si sospetta da segni poco specifici ma riconoscibili nell'insieme: molta sete, urine abbondanti, nausea, stitichezza, debolezza muscolare, apatia e confusione, dolore lombare o una colica renale. Se compaiono, serve un esame del calcio nel sangue nei giorni successivi; con debolezza marcata e confusione, subito.
Ne discende una conseguenza pratica importante: nella sarcoidosi non si devono assumere di propria iniziativa vitamina D e integratori di calcio, anche se «si consigliano a tutti per le ossa» e si vendono senza ricetta. Qui possono non aiutare, ma nuocere. La situazione è delicata perché i cortisonici indeboliscono l'osso e una protezione ossea serve davvero, ma la sceglie il medico e sempre con il controllo del calcio nel sangue e nelle urine. Per lo stesso motivo è prudente non esagerare con l'esposizione al sole e discutere con il medico la quantità abituale di latticini se il calcio era già elevato.
Se la terapia viene comunque prescritta
La base sono i cortisonici in compresse. Di regola si parte da una dose più alta per alcune settimane, poi la si riduce gradualmente fino alla minima di mantenimento, che si assume per mesi e non di rado per un anno o più. Qui non esistono scorciatoie: il farmaco spegne l'infiammazione ma non annulla la malattia, perciò un ciclo breve finisce quasi sempre con il ritorno dei sintomi.
I cortisonici non si sospendono di colpo. Con l'assunzione prolungata i surreni riducono la produzione del proprio ormone, e un'interruzione improvvisa può sfociare in un quadro grave, oltre a far riacutizzare la malattia. La dose si abbassa solo secondo lo schema indicato dal medico, anche se ci si sente benissimo. Se le compresse sono finite o ne avete saltate diverse, contattate il medico invece di decidere da soli.
Quando i cortisonici non bastano o la dose necessaria è troppo alta da mantenere, si aggiungono farmaci che riducono l'attività del sistema immunitario e, nei casi gravi, farmaci biologici. Se è interessata soltanto la pelle, a volte bastano i preparati da applicare localmente.
In parallelo ci sono cose che aiutano davvero: smettere di fumare, mantenere un'attività fisica regolare e proporzionata — contro la stanchezza sarcoidea funziona meglio del riposo —, sorvegliare peso e pressione durante la terapia cortisonica, fare le vaccinazioni raccomandate e non saltare i controlli, compresa la visita oculistica annuale.
Consulto online
La sarcoidosi è una malattia in cui tra una visita e l'altra si accumulano moltissime domande. Che cosa significano le parole del referto, perché con una diagnosi del genere non è stato prescritto nulla, quanto durerà questa stanchezza, se si può lavorare e fare sport, che fare con gli effetti collaterali del cortisone e quando ridurre la dose: tutto questo si chiarisce comodamente senza spostarsi in ambulatorio.
Nel consulto Oladoctor il medico esaminerà con voi immagini ed esami, spiegherà che cosa esattamente si sta sorvegliando nel vostro caso e in base a quali segni verrà deciso il trattamento, aiuterà a stilare l'elenco di ciò che va tenuto d'occhio a casa e indicherà quali dei vostri sintomi richiedono un intervento urgente e quali possono tranquillamente attendere il controllo programmato. Vale la pena parlare a parte di integratori e di qualsiasi farmaco nuovo: nella sarcoidosi non è un dettaglio.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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