Sclerosi multipla
La sclerosi multipla, o SM, è una malattia in cui il sistema immunitario attacca il proprio tessuto nervoso.
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Medicinali comunemente utilizzati per Sclerosi multipla
Solo a scopo informativo. Consulta sempre un medico prima di assumere qualsiasi medicinale.
Forma farmaceutica: CAPSULE, 240 mgPrincipio attivo: dimethyl fumarateProduttore: Accord Healthcare S.L.U.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: CAPSULE, 240 mgPrincipio attivo: dimethyl fumarateProduttore: Bausch Health Ireland LimitedPrescrizione richiestaForma farmaceutica: CAPSULE, 120 mgPrincipio attivo: dimethyl fumarateProduttore: Farmoz Sociedade Tecnico Medicinal S.A.Prescrizione richiesta
La sclerosi multipla, o SM, è una malattia in cui il sistema immunitario attacca il proprio tessuto nervoso. Il bersaglio è la mielina, la guaina grassa che riveste le fibre nervose e funziona come l'isolante di un cavo: finché è intatta il segnale viaggia veloce e preciso, mentre dove è stata distrutta rallenta, si distorce o non arriva affatto. Da qui quell'insieme strano di disturbi che a prima vista non hanno nulla in comune: un giorno si annebbia la vista di un occhio, un altro si addormenta una gamba, un altro ancora manca l'equilibrio. Il nome non ha a che fare con la memoria né con la vecchiaia: «multipla» significa qui sparsa in punti diversi del cervello e del midollo spinale. La malattia comincia di solito fra i venti e i quarant'anni e colpisce le donne due o tre volte più spesso. Guarirla non è ancora possibile, ma in trent'anni è passata dall'essere una condanna a essere una condizione il cui decorso si riesce a rallentare in modo evidente, e prima si comincia la terapia, più questa rende.
Come comincia più spesso
La prima manifestazione è di solito una sola, non un mazzo. La più nota è l'infiammazione del nervo ottico: nel giro di ore o giorni la vista di un occhio si annebbia come dietro un vetro appannato, i colori sbiadiscono, il rosso in particolare, e muovere l'occhio fa male. Il secondo esordio frequente è un intorpidimento o un formicolio che sale lungo la gamba e prende metà tronco come una cintura; il terzo è la debolezza di un braccio o di una gamba; il quarto è la visione doppia con vertigine e instabilità.
Poi entra in elenco ciò di cui si parla malvolentieri: bisogno impellente di urinare e perdite, stitichezza, difficoltà di erezione e secchezza vaginale, difficoltà a raggiungere l'orgasmo. La stanchezza merita un posto a sé: non quella normale, ma quella che dopo la doccia costringe a sedersi. È uno dei disturbi più comuni della SM e fra i più sottovalutati.
Ci sono due segni che vale la pena conoscere perché sono piuttosto caratteristici. Una scossa simile a una corrente elettrica che percorre la schiena quando si piega la testa in avanti. E il peggioramento di tutti i sintomi con il caldo, in un bagno caldo o con la febbre, che passa raffreddandosi e non è una nuova ricaduta.
La ricaduta e ciò che la imita
Si chiama ricaduta la comparsa di sintomi neurologici nuovi o nettamente peggiorati che durano più di ventiquattro ore e non sono insorti sullo sfondo di febbre o infezione. Non si installano di colpo ma nell'arco di ore e giorni, restano stabili per qualche settimana e poi arretrano, del tutto o in parte.
Molto più spesso della ricaduta vera compare il suo sosia. Un'infezione delle vie urinarie, un raffreddore con la febbre, una giornata calda, una sauna, notti insufficienti, uno stress pesante, e i vecchi sintomi ormai spenti tornano per un po' con tutta la loro forza. Non è un nuovo danno al nervo: le fibre indebolite conducono peggio quando il corpo si scalda. La differenza è essenziale perché cambia la condotta: la ricaduta vera richiede a volte i cortisonici, mentre il sosia se ne va da solo appena scende la febbre, si cura l'infezione o la persona si rinfresca. Perciò davanti a un peggioramento improvviso la prima cosa da fare è misurare la temperatura ed esaminare le urine.
Come si arriva alla diagnosi
La diagnosi la fa il neurologo, e non si regge su un esame solo ma su un insieme: dove si trovano le lesioni e da quando ci sono. Lo strumento principale è la risonanza magnetica dell'encefalo e del midollo spinale, di norma con mezzo di contrasto. Mostra le lesioni, e il contrasto distingue quelle recenti dalle vecchie: spesso è così che si dimostra come la malattia non sia al primo mese anche se il disturbo è uno soltanto.
La puntura lombare, cioè il prelievo con un ago di una piccola quantità di liquido spinale dalla parte bassa della schiena, cerca particolari bande proteiche, segno di infiammazione dentro il sistema nervoso. I potenziali evocati misurano la velocità con cui il segnale arriva dall'occhio o dall'orecchio al cervello e trovano il rallentamento là dove la persona non avverte nulla. Gli esami del sangue servono ad altro: a escludere le malattie che si travestono da SM, come la carenza di vitamina B12, i disturbi della tiroide, la borreliosi, le malattie sistemiche e anche i quadri affini con anticorpi contro l'acquaporina, per i quali la terapia è tutt'altra.
È utile sapere anche che cosa non aspettarsi dagli esami. La tomografia computerizzata non vede le lesioni della SM, e un suo referto normale non esclude nulla. Non esiste un esame del sangue «per la sclerosi multipla». E all'inverso: qualche puntino chiaro su una risonanza fatta per il mal di testa non è di per sé una diagnosi, perché reperti simili compaiono nell'emicrania e semplicemente con l'età. A metterci ordine può essere solo il neurologo, che vede il quadro intero.
Le tre forme di decorso
Nella maggior parte dei casi la malattia comincia in forma recidivante-remittente: le ricadute si alternano a periodi in cui i sintomi spariscono o si attenuano molto, e nel frattempo si conduce una vita normale. Col tempo una parte delle persone passa a una forma secondariamente progressiva: le ricadute evidenti diventano rare, ma i deficit si accumulano piano da soli. Più di rado, in circa una persona su dieci, la malattia è progressiva fin dall'inizio, senza ricadute né remissioni, con un avanzare lento che parte quasi sempre dalla debolezza delle gambe.
Stabilire subito la forma non sempre riesce: a volte il neurologo ha bisogno di uno o due anni per osservare i sintomi e ripetere le immagini. Non è una perdita di tempo ma una necessità, perché dalla forma dipende la scelta della terapia.
In che cosa consiste la terapia
La terapia è fatta di tre cose diverse, ed è meglio non confonderle. La prima sono i farmaci che modificano il decorso della malattia. Non riparano ciò che è già danneggiato, ma riducono il numero di ricadute e la comparsa di nuove lesioni e quindi rimandano l'accumulo di deficit permanenti. Sono molti e si distinguono per potenza, via di somministrazione e rischi: compresse, iniezioni sottocute, infusioni ogni qualche mese. La scelta si fa con il neurologo tenendo conto dell'attività della malattia, dell'età, dei progetti di gravidanza e delle altre patologie, e qui il tempo gioca contro l'attesa.
La seconda è il trattamento della ricaduta in sé. Un ciclo breve di cortisonici ad alte dosi accelera il recupero dopo una ricaduta importante, ma non cambia il decorso successivo, ed è per questo che non si somministra a ogni peggioramento. Una ricaduta lieve spesso si risolve da sola.
La terza, e nella vita di ogni giorno forse la principale, è il lavoro sui sintomi. Ci sono farmaci che allentano la spasticità muscolare, terapie per la vescica e l'intestino, medicinali per il dolore neuropatico urente, sostegno per depressione e ansia, strategie contro la stanchezza. Pesa altrettanto la riabilitazione: esercizio terapeutico e fisioterapia per la debolezza e i disturbi del cammino, terapia occupazionale, logopedia quando vacillano parola e deglutizione, allenamento di attenzione e memoria e, se serve, un bastone, un tutore o una carrozzina, che non sono il segno di una sconfitta ma il modo di conservare l'autonomia e non cadere.
Che cosa dipende dalla persona
Non tutto in questa malattia lo decide il farmaco. Il fumo è la cosa meglio dimostrata fra quelle su cui si può intervenire: in chi fuma la SM comincia più spesso e progredisce più in fretta, e smettere sposta la prognosi in qualunque momento. La vitamina D vale la pena misurarla e, se è bassa, integrarla alla dose concordata con il medico.
Il movimento un tempo era considerato dannoso nella SM: quella raccomandazione è superata. L'attività fisica regolare e commisurata alle proprie forze migliora forza, equilibrio e umore e, contro ogni intuizione, riduce proprio la stanchezza. Con il caldo conviene rinfrescarsi: doccia fresca, acqua, aria condizionata, abiti leggeri. È così che si tengono a bada i sintomi che si accendono con la temperatura.
Le infezioni urinarie si curano presto e non si trascinano, perché sono una causa frequente di falsi peggioramenti. Le vaccinazioni contro l'influenza e altre infezioni servono, ma alcuni farmaci che modificano il decorso pongono limiti ai vaccini vivi, quindi il calendario si concorda con il neurologo. La gravidanza è possibile e nel complesso influisce piuttosto favorevolmente sul decorso, però una parte dei medicinali non è compatibile con il concepimento e con l'allattamento: va programmata per tempo e insieme al medico, non comunicata a cose fatte.
Quando non si può aspettare
Si chiama l'ambulanza al numero unico europeo di emergenza 112 se i sintomi sono comparsi all'improvviso, in pochi minuti: il viso storto, un braccio che cade, la parola che se ne va, la vista che si spegne di colpo. Un esordio così non è tipico della sclerosi multipla, i cui sintomi si dispiegano in ore e giorni, ma è tipico dell'ictus, e non c'è tempo da spendere per capirlo. Avere la SM non protegge dall'ictus né da nient'altro.
Lo stesso giorno, pur senza ambulanza, va contattato il medico se:
- non si riesce a urinare pur avendo la vescica piena: è una ritenzione e richiede assistenza oggi;
- è comparsa la febbre insieme al peggioramento dei sintomi di sempre: prima si cerca l'infezione;
- è diventato difficile deglutire, oppure cibo e acqua vanno di traverso;
- si sono indebolite di colpo entrambe le gambe, è venuto meno il controllo intestinale o si è addormentata la zona fra le gambe;
- il dolore all'occhio e il calo della vista aumentano invece di stabilizzarsi;
- sono comparsi pensieri che non valga la pena vivere: la depressione nella SM è frequente e si cura.
Consulto online
La visita a distanza è utile in tutte le fasi della sclerosi multipla, ma in modi diversi. Prima della diagnosi aiuta a capire se i disturbi rientrano in un quadro che richiede il neurologo e con quali accertamenti presentarsi da lui, per non perdere mesi in esami casuali. Dopo la diagnosi è il modo di affrontare ciò per cui si esita a occupare una visita specialistica difficile da ottenere: come distinguere una ricaduta da una giornata calda, che fare della stanchezza, come aiutare la vescica, se le nuove pastiglie per il raffreddore vanno d'accordo con la terapia, se si può volare, che cosa dire al lavoro.
Un tema a parte sono i progetti di gravidanza e le vaccinazioni: entrambe le cose si decidono per tempo e con calma, non all'ultimo momento. La visita è utile anche ai familiari, che hanno bisogno di capire che cosa sta succedendo e come aiutare senza trasformare l'aiuto in tutela.
I limiti vanno detti con franchezza. Saggiare riflessi, coordinazione e forza con le mani non si può attraverso uno schermo, la diagnosi non si fa online e i farmaci che modificano il decorso li prescrive e li cambia soltanto il neurologo. E davanti a una debolezza improvvisa con il viso storto e la parola persa, a una ritenzione di urina o a un soffocamento, quel che serve non è una visita ma un'ambulanza.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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