Sindrome di Sjögren
La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca le ghiandole che producono liquidi, in primo luogo quelle lacrimali e…
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Medicinali comunemente utilizzati per Sindrome di Sjögren
Solo a scopo informativo. Consulta sempre un medico prima di assumere qualsiasi medicinale.
Forma farmaceutica: ORAL SOLUTION/SUSPENSION, 4 mg/mlPrincipio attivo: prednisoloneProduttore: Laboratorio Aldo Union S.L.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: TABLET, 200 mgPrincipio attivo: hydroxychloroquineProduttore: Laboratorios Rubio S.A.Prescrizione richiestaForma farmaceutica: TABLET, 300 mgPrincipio attivo: hydroxychloroquineProduttore: Products And Technology S.L.Prescrizione richiesta
La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca le ghiandole che producono liquidi, in primo luogo quelle lacrimali e salivari. Da qui le sue due manifestazioni più note: occhi secchi e bocca secca. Ridurre però la malattia alla secchezza è sbagliato, perché accanto a essa vanno quasi sempre una stanchezza sfibrante e dolori articolari, e in una parte delle persone vengono coinvolti polmoni, reni e nervi. E due cose se ne dicono imperdonabilmente poche: senza protezione la secchezza distrugge i denti nel giro di pochi anni e danneggia la cornea, e una parotide che resta ingrossata da un solo lato richiede un chiarimento a parte.
Che malattia è
In tutto il corpo sono distribuite piccole ghiandole che producono umidità: le lacrimali attorno agli occhi, le salivari nella bocca e nelle guance, e poi ghiandole nel naso, nella gola, nelle vie aeree, nella pelle e nella vagina. Nella sindrome di Sjögren le cellule immunitarie si accumulano in queste ghiandole e ne sostituiscono via via il tessuto funzionante. Le ghiandole si riducono e secernono sempre meno: ecco perché la secchezza compare in più punti insieme e non soltanto negli occhi.
La malattia può essere isolata oppure aggiungersi a un'altra malattia autoimmune, il più delle volte l'artrite reumatoide, il lupus o la sclerodermia. La cura e il monitoraggio sono grosso modo gli stessi nei due casi.
Colpisce soprattutto le donne; la diagnosi arriva di solito nella mezza età, anche se la malattia compare pure prima. Perché il sistema immunitario si comporti così non è noto con certezza: si converge su una combinazione di predisposizione ereditaria, assetto ormonale e forse un'infezione precedente come innesco.
Il decorso è lungo e va a ondate. L'aspettativa di vita della maggior parte delle persone con sindrome di Sjögren è la stessa di tutti gli altri: qui si parla di qualità della vita e di prevenzione delle complicanze, non di una minaccia mortale.
Occhi secchi e bocca secca: che cosa si prova
La secchezza di questa malattia non assomiglia alla normale stanchezza degli occhi a fine giornata. È costante e ha un carattere tutto suo:
- sensazione di sabbia o di corpo estraneo nell'occhio, bruciore, arrossamento, palpebre pesanti verso sera;
- lacrimazione paradossa: l'occhio irritato dalla secchezza produce per riflesso una lacrima acquosa che non serve a nulla;
- fastidio con il vento, con l'aria condizionata, con l'aria secca dell'aereo e soprattutto davanti allo schermo, dove si ammicca la metà delle volte;
- vista che di continuo si annebbia e si schiarisce dopo un battito di ciglia;
- bocca così secca che il cibo asciutto si deglutisce a fatica senza bere, e parlare a lungo diventa pesante;
- lingua asciutta, liscia e lucida, labbra screpolate, ragadi agli angoli della bocca;
- gusto alterato, protesi dentarie che non tengono più, risvegli notturni per bere.
La saliva non è solo umidità. Porta via i residui di cibo, neutralizza gli acidi e contiene sostanze che tengono a bada batteri e funghi. Quando scarseggia, in bocca la candida attecchisce facilmente: la lingua arrossa e brucia e compare una patina bianca. Si cura bene, ma torna finché la secchezza non è sotto controllo.
Che cosa c'è oltre alla secchezza
È proprio questa la parte che più spesso resta fuori dal discorso, e che non disturba meno del resto:
- la stanchezza, e non «un po' stanco» ma restare senza forze per nulla dopo una giornata comune; per molti è il sintomo più pesante;
- dolore e rigidità alle articolazioni, più spesso alle mani, a volte con gonfiore;
- secchezza vaginale e dolore nei rapporti: quasi nessuno lo chiede, e si risolve in modo semplice;
- secchezza di pelle, naso e gola: croste nel naso, voce roca, tosse secca che si trascina per mesi;
- gonfiore delle parotidi, con le guance come rigonfie; di solito da entrambi i lati, va e viene;
- fenomeno di Raynaud: le dita sbiancano e si intorpidiscono al freddo;
- intorpidimento, formicolio o bruciore ai piedi e alle mani;
- puntini rossi sulle gambe che non impallidiscono premendoli.
Meno spesso la malattia raggiunge gli organi interni: il tessuto polmonare, con affanno e tosse ostinata, i reni, il fegato, la tiroide. Per questo il monitoraggio dal reumatologo non è una formalità: una volta l'anno si controllano gli esami del sangue e delle urine per cogliere queste cose prima che si facciano sentire.
Un cenno sulla gravidanza: gli anticorpi che si trovano in questa malattia attraversano la placenta e in rari casi disturbano la conduzione dell'impulso nel cuore del feto. Non è un divieto di gravidanza, ma è un motivo per riferire la diagnosi in anticipo: così il cuore del bambino viene seguito in modo mirato.
I denti: ciò che si scopre troppo tardi
È la parte più pratica della pagina. Con una bocca molto secca la carie avanza rapidissima e non dove ci si aspetta: corre lungo il bordo gengivale e attorno al colletto dei denti, cingendoli come un anello, e spesso non fa male finché il dente non si rompe. Persone che per decenni non avevano avuto problemi ai denti li perdono uno dopo l'altro in un paio d'anni, e quasi sempre perché nessuno ha detto loro che la bocca secca richiede una protezione sua.
Il dentista qui non è una questione estetica ma parte della cura:
- controllo ogni tre-sei mesi, non una volta l'anno;
- dentifricio ad alto contenuto di fluoro prescritto dal dentista e applicazione professionale di vernice al fluoro;
- spazzolamento due volte al giorno e pulizia obbligatoria degli spazi fra i denti;
- gomme o caramelle senza zucchero, meglio con xilitolo: masticare di per sé mette in moto la saliva;
- acqua a piccoli sorsi durante la giornata al posto di bevande zuccherate o gassate;
- collutori senza alcol; quelli alcolici seccano ancora di più;
- dire al dentista qual è la diagnosi: con la secchezza l'approccio a otturazioni e protesi cambia.
Succhi, limone e caramelle acide «per far venire la saliva» sono una cattiva idea: stimolano davvero la salivazione, ma intanto l'acido scioglie uno smalto che non ha più difese.
Come si arriva alla diagnosi
Avere occhi e bocca secchi capita a moltissime persone e da solo non stabilisce nulla. Il compito del medico è capire se dietro c'è un processo autoimmune. Di solito si procede così:
- esami del sangue: anticorpi specifici, indici di infiammazione, fattore reumatoide, emocromo e biochimica;
- dall'oculista, misurazione della quantità di lacrime con una strisciolina di carta sotto la palpebra inferiore ed esame della cornea con colliri coloranti che evidenziano le zone danneggiate;
- misurazione della quantità di saliva, raccolta in un contenitore per un tempo stabilito;
- ecografia delle ghiandole salivari, indolore e molto informativa;
- biopsia delle ghiandole salivari minori dalla faccia interna del labbro in anestesia locale, se il quadro resta poco chiaro;
- esame delle urine e radiografia o tomografia del torace quando si sospetta un coinvolgimento d'organo.
La strada fino alla diagnosi richiede spesso anni: i disturbi sembrano scollegati e la persona passa da uno specialista all'altro. Aiuta una cosa semplice: raccontare al medico tutti i sintomi insieme, e non solo quello per cui ci si è presentati oggi.
Cura e gestione quotidiana
Spegnere del tutto il processo autoimmune per ora non è possibile, ma la malattia si governa bene e la maggior parte delle persone conduce una vita normale.
Per gli occhi. Le lacrime artificiali sono la base; se si usano molte volte al giorno conviene sceglierle senza conservanti, perché il conservante di per sé irrita l'occhio, e la sera un gel o una pomata risultano più comodi. Se non basta, l'oculista aggiunge colliri antinfiammatori oppure applica minuscoli tappini nei punti lacrimali perché la lacrima non defluisca così in fretta.
Per la bocca. Sostituti della saliva in spray o gel, sorsi frequenti d'acqua, aria umidificata in camera. Se resta tessuto ghiandolare funzionante, il medico può prescrivere farmaci che stimolano la produzione di saliva e di lacrime; l'effetto si sente, ma danno sudorazione e vampate, perciò la dose si aumenta gradualmente.
Per articolazioni, stanchezza e organi interni. Per il dolore articolare e la stanchezza marcata i reumatologi ricorrono all'antimalarico idrossiclorochina e, nelle riacutizzazioni, a brevi cicli di cortisone. Se sono coinvolti polmoni, reni o nervi si aggiungono farmaci che frenano il sistema immunitario. I comuni antidolorifici alleviano le articolazioni ma non incidono sulla malattia.
Per il resto. La secchezza vaginale si corregge con idratanti a lunga durata e un lubrificante a base acquosa nei rapporti. La pelle va lavata con detergenti delicati senza sapone e trattata con un emolliente appena usciti dalla doccia. E smettere di fumare ha qui un senso diretto: il fumo secca sia la bocca sia le vie respiratorie.
Che cosa peggiora la secchezza
Prima di concludere che la malattia «è esplosa» conviene verificare cause ben più prosaiche. Moltissimi farmaci seccano le mucose come effetto collaterale, e chi ha la sindrome di Sjögren lo avverte molte volte più degli altri. Fra questi:
- gli antistaminici, compresi quelli contenuti nei preparati per il raffreddore;
- gli antidepressivi, soprattutto quelli delle vecchie generazioni, e alcuni farmaci per l'ansia;
- i diuretici;
- diversi farmaci per la pressione alta;
- i farmaci per la vescica iperattiva e gli antispastici;
- gli antidolorifici forti del gruppo degli oppioidi;
- gli spray decongestionanti nasali e i trattamenti per l'acne derivati dalla vitamina A.
Non va sospeso nulla di propria iniziativa, ma portate al medico l'elenco completo di quello che assumete, compreso il da banco. Spesso esiste un'alternativa e la secchezza arretra sensibilmente senza alcuna terapia nuova.
Fra le condizioni di tutti i giorni seccano l'aria condizionata e il riscaldamento, l'aria secca dell'aereo, il fumo, la polvere e il vento, l'alcol e il caffè in abbondanza, e respirare con la bocca di notte a naso chiuso.
Quando andare dal medico senza rimandare
La maggior parte di questa malattia si affronta con visite programmate, ma qualche situazione programmabile non è.
L'ingrossamento persistente di una parotide o di una ghiandola sottomandibolare da un solo lato va detto senza giri di parole. Il gonfiore ghiandolare tipico di questa malattia è simmetrico e va e viene. Se invece una ghiandola è cresciuta e non si riduce per settimane, o è diventata dura o bozzoluta, va assolutamente studiata. Nella sindrome di Sjögren il rischio di linfoma, un tumore del tessuto linfatico, è più alto che in chi non ce l'ha, e insorge il più delle volte proprio in una ghiandola salivare. I numeri assoluti restano piccoli e la stragrande maggioranza di questi noduli non è un tumore. Ma il controllo si fa subito e non fra sei mesi: i linfomi di questo tipo crescono lentamente e rispondono bene alle cure quando li si trova per tempo. Per lo stesso motivo mostrate al medico linfonodi nuovi che restano ingrossati, sudorazioni notturne, un calo di peso senza spiegazione e un'eruzione sulle gambe che non passa.
Anche altri segnali impongono di non rimandare:
- dolore all'occhio, fastidio per la luce, arrossamento o calo della vista: una cornea secca si danneggia facilmente e la sua ulcera si tratta d'urgenza;
- affanno in aumento, o tosse che cambia e peggiora;
- debolezza improvvisa, intorpidimento o perdita di forza a un braccio o a una gamba;
- gonfiore caldo e dolente di una ghiandola con febbre, che fa pensare a una sua infezione batterica;
- placche bianche e bruciore in bocca che non si risolvono da soli.
Consulto online
Con la sindrome di Sjögren si convive per anni, e la maggior parte delle domande nasce fra una visita e l'altra: proprio questo è comodo risolvere online.
In un consulto online si può esaminare l'insieme dei disturbi e capire se valga la pena cercare una causa autoimmune della secchezza e da quali accertamenti partire; interpretare esami già eseguiti; rivedere l'elenco dei farmaci e individuare quelli che accentuano la secchezza; costruire una gestione quotidiana di occhi e bocca che funzioni davvero; programmare le visite dall'oculista e dal dentista; e parlare per tempo di una gravidanza.
Per il colloquio è utile annotare quando è iniziata la secchezza e che cosa è comparso prima, come cambia la stanchezza, se ci sono dolori articolari e secchezza altrove, e portare l'elenco di tutti i farmaci e gli ultimi esami.
L'esame della cornea, l'ecografia delle ghiandole e la biopsia si fanno di persona. E se da un lato è comparso un nodulo ghiandolare che non regredisce, se l'occhio fa male o la vista cala, o se l'affanno aumenta, prenotate una visita in presenza senza lasciar passare tempo.
Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.
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