Sindrome mielodisplastica (MDS)

 La sindrome mielodisplastica (MDS), chiamata anche mielodisplasia, è un tipo di cancro del sangue. È una malattia rara e colpisce principalmente persone di età superiore ai 70 anni. 

 Cos'è il sindromo mielodisplastico (MDS)? 

• Il sindromo mielodisplastico (MDS), chiamato anche mielodisplasia, è un tipo raro di cancro del sangue. Colpisce il midollo osseo, ovvero il tessuto all'interno delle ossa che produce le cellule del sangue.
• Esistono diversi tipi di MDS, a seconda di fattori come il numero e il tipo di cellule del sangue interessate.
• Il MDS si sviluppa spesso lentamente, nell'arco di diversi anni, e potrebbe non richiedere un trattamento immediato.
• Di solito non è curabile completamente, ma i sintomi possono spesso essere controllati con un trattamento adeguato.
• Alcune persone con MDS possono sviluppare un altro tipo di cancro del sangue chiamato leucemia mieloide acuta (AML).
• La gravità della malattia dipende dal tipo di MDS, dal rischio di sviluppare AML e dallo stato di salute generale del paziente.

 Sintomi del sindrome mielodisplastica (MDS) 

Sintomi principali del sindrome mielodisplastica (MDS)

I sintomi del sindrome mielodisplastica (MDS) non sono sempre evidenti e possono essere simili a quelli di altre condizione.

È possibile che non si abbiano sintomi nelle fasi iniziali. A volte viene diagnosticato durante un esame del sangue effettuato per un'altra ragione.

Se si hanno sintomi, questi possono includere:

• senso di stanchezza o debolezza
• difficoltà respiratoria durante esercizio leggero
• sanguinamento eccessivo (come sanguinamenti nasali frequenti, gengive sanguinanti o mestruazioni più abbondanti) o lividi più del solito
• frequente insorgenza di malattie o tempi di recupero più lunghi del normale
• aspetto più pallido del solito – questo può essere meno evidente su pelle scura o nera
• eruzione cutanea che assomiglia a piccoli lividi o sanguinamenti sotto la pelle e che non scompare quando si preme un bicchiere sopra, simile alla meningite

I sintomi sono solitamente lievi all'inizio e peggiorano lentamente nel tempo.

 Consultare un medico curante se: 

• si pensa di poter avere il sindrome mielodisplastica (MDS)

 Importante 

Alcuni di questi sintomi sono comuni e possono essere causati da molte condizione diverse.

Il fatto di averli non significa necessariamente che si abbia l'MDS. Tuttavia è importante farli controllare da un medico curante.

Questo perché, se sono causati da un cancro, individuarlo precocemente rende il trattamento più probabile che abbia successo.

Cosa succede durante la visita dal medico curante

Il medico potrebbe chiedere di visitarla.

Le chiederà informazioni su eventuali altre condizione mediche o trattamenti precedenti.

Potrebbe organizzare per lei un tipo di esame del sangue chiamato emocromo completo.

Invio a uno specialista

Potrebbe ricevere un invio urgente per ulteriori esami o per consultare uno specialista in ospedale se il medico ritiene che i suoi sintomi possano essere causati da un cancro.

Questo non significa necessariamente che abbia un cancro.

 Cause del sindrome mielodisplastico (MDS) 

Chi ha maggiori probabilità di sviluppare il sindrome mielodisplastico (MDS)

Chiunque può sviluppare il sindrome mielodisplastico (MDS).

Non si conosce la causa del MDS nella maggior parte delle persone. Raramente, può essere causato da trattamenti chemioterapici o radioterapici per un altro tipo di cancro.

Si può avere un rischio maggiore di svilupparlo se:

• si ha più di 70 anni
• si è uomini
• altri membri della famiglia ne hanno sofferto o hanno avuto leucemia mieloide acuta (AML)
• si è lavorato a contatto con la sostanza chimica benzene (usata nell'industria della gomma e presente nella benzina e nel fumo di sigaretta)
• si hanno determinate condizione genetiche come la sindrome di Down

È importante far controllare da un medico di famiglia qualsiasi sintomo del MDS.

 Esami e prossimi passi per la sindrome mielodisplastica (MDS) 

Principali esami per la sindrome mielodisplastica (MDS)

Se il medico di famiglia ti indirizza a uno specialista (ematologo), potresti dover fare alcuni esami per verificare la presenza della sindrome mielodisplastica (MDS).

Gli esami possono includere il prelievo di un piccolo campione dal midollo osseo (il tessuto all'interno delle ossa) mediante un ago, da analizzare alla ricerca di cellule tumorali. Questo esame si chiama biopsia del midollo osseo.

Se ti viene effettuata una biopsia del midollo osseo, di solito ti verrà somministrato un anestetico locale per evitare che tu provi dolore. Potrebbe inoltre essere somministrato un farmaco per aiutarti a rilassarti (sedazione).

Ricevere i risultati degli esami

Possono essere necessarie alcune settimane per ricevere i risultati degli esami.

Potrebbe essere richiesto di recarsi in ospedale per ritirare i risultati oppure potrebbero essere inviati per posta.

Non preoccuparti se ci vuole molto tempo per ricevere i risultati. Non significa necessariamente che ci sia qualcosa di sbagliato.

Puoi chiamare l'ospedale o il medico di famiglia se sei preoccupato. Dovrebbero poterti aggiornare sui tempi di consegna dei risultati.

Quando riceverai i risultati, uno specialista ti spiegherà cosa significano e cosa accadrà in seguito. Potresti voler portare con te una persona di supporto.

Se ti viene diagnosticata la MDS

Apprendere di avere la MDS può essere molto difficile. Potresti provare ansia riguardo a ciò che accadrà in futuro.

Un gruppo di specialisti si prenderà cura di te durante tutta la fase di diagnosi, trattamento e oltre.

La squadra comprende un infermiere specializzato (chiamato anche infermiere ematologo specializzato). Sarà il tuo principale punto di riferimento durante e dopo il trattamento.

Se hai domande, l'infermiere specializzato potrà aiutarti.

Macmillan Cancer Support offre un numero verde gratuito disponibile ogni giorno dalle 8:00 alle 20:00.

Sono a disposizione per ascoltarti, qualunque cosa tu voglia condividere.

Prossimi passi

Se ti è stata diagnosticata la MDS, potresti dover fare ulteriori esami.

Questi possono includere test genetici sui campioni del midollo osseo.

Questi esami aiuteranno gli specialisti a determinare:

• il tipo di MDS da cui sei affetto
• il tuo gruppo di rischio, da rischio molto basso a rischio molto alto – questo si basa sulla velocità con cui ci si aspetta che i sintomi peggiorino e sul rischio che la MDS si trasformi in un altro tipo di cancro chiamato leucemia mieloide acuta (AML)

La squadra discuterà con te le diverse opzioni e ti aiuterà a scegliere il piano di trattamento più adatto, in base al tipo di MDS, al tuo gruppo di rischio e ai tuoi sintomi.

 Trattamento per il sindromo mielodisplastico (MDS) 

Principali trattamenti per il sindromo mielodisplastico (MDS)

Il sindromo mielodisplastico (MDS) spesso si sviluppa molto lentamente. Potrebbe non essere necessario iniziare il trattamento immediatamente.

Il trattamento dipenderà da:

• sintomi presenti
• tipo di MDS di cui si soffre
• velocità con cui ci si aspetta che i sintomi peggiorino, e dal rischio che il MDS si trasformi in leucemia mieloide acuta (gruppo di rischio)
• età
• stato di salute generale

Se si ha un MDS a basso rischio e pochi sintomi, di solito si effettuano solo controlli regolari, inclusi esami del sangue. Potrebbe essere necessario un trattamento in futuro se la condizione peggiora.

Se si ha un MDS ad alto rischio, il trattamento può includere chemioterapia o un trapianto di cellule staminali. Potrebbero anche essere somministrati farmaci chiamati immunosoppressori, farmaci mirati o immunoterapia.

Saranno inoltre previsti trattamenti per prevenire e gestire i sintomi (chiamati trattamenti di supporto).

Il team specializzato che si prende cura di voi:

• spiegherà i trattamenti, i benefici e gli effetti collaterali
• lavorerà con voi per creare un piano terapeutico
• aiuterà a gestire eventuali effetti collaterali

Effettuerete controlli e test regolari durante e dopo i trattamenti.

Se avete sintomi o effetti collaterali che vi preoccupano, parlatene con i vostri specialisti. Non dovete aspettare il prossimo controllo.

Chemioterapia

La chemioterapia utilizza farmaci per distruggere le cellule tumorali.

È uno dei principali trattamenti per il MDS ad alto rischio.

Potreste ricevere chemioterapia prima di un trapianto di cellule staminali (chiamata chemioterapia intensiva).

Oppure potreste ricevere un tipo di chemioterapia con meno effetti collaterali, se una chemioterapia più intensa o un trapianto di cellule staminali non sono adatti al vostro caso (chiamata chemioterapia non intensiva).

Trapianto di cellule staminali

Il trapianto di cellule staminali sostituisce le cellule staminali danneggiate nel midollo osseo con cellule sane provenienti da un donatore.

Questo trattamento a volte può guarire il MDS, ma non è adatto a tutti. Può essere raccomandato se:

• avete un MDS a basso rischio e gli altri trattamenti non hanno funzionato
• avete un MDS ad alto rischio e siete in buona salute al di fuori del MDS

Immunosoppressori

Gli immunosoppressori sono farmaci che riducono l'attività del sistema immunitario.

Possono essere utilizzati per trattare alcuni tipi specifici di MDS.

Farmaci mirati e immunoterapia

I farmaci mirati distruggono le cellule tumorali.

L'immunoterapia utilizza farmaci per aiutare il sistema immunitario a combattere il cancro.

Questi farmaci vengono usati per trattare certi tipi di MDS. Il trattamento principale è un farmaco chiamato lenalidomide, che può aiutare ad alleviare i sintomi e ridurre la necessità di trattamenti di supporto come le trasfusioni di sangue.

Trattamento di supporto

Potrebbe essere necessario anche un trattamento di supporto per prevenire o controllare i sintomi causati dal MDS.

Questo di solito include:

• trasfusioni di sangue per aumentare il numero di cellule del sangue sane
• farmaci chiamati fattori di crescita per aiutare il corpo a produrre più cellule del sangue
• antibiotici se necessari per il trattamento delle infezioni

Cosa succede se vi viene detto che il vostro cancro non può essere curato

Se avete un MDS avanzato, potrebbe essere molto difficile da trattare. Potrebbe non essere possibile guarire completamente dal cancro.

In questo caso, l'obiettivo del trattamento sarà limitare la crescita del tumore e i suoi sintomi, aiutandovi a vivere più a lungo.

Apprendere che il cancro è avanzato e non curabile può essere una notizia molto difficile da accettare.

Sarete indirizzati a un team specializzato di medici e infermieri chiamato equipe di cure palliative o di controllo dei sintomi.

Questo team collaborerà con voi per gestire i sintomi e migliorare il vostro benessere.

L'infermiere specializzato o l'equipe di cure palliative possono inoltre aiutare voi e i vostri cari a ricevere il sostegno di cui avete bisogno.