Sindrome post-polio

La sindrome post-polio (SPP) è una condizione poco conosciuta che può colpire le persone che in passato hanno avuto il polio.

Il polio è un'infezione virale che un tempo era comune nel Regno Unito ma oggi è ormai rara.

La maggior parte delle persone che hanno avuto il polio ha combattuto l'infezione senza nemmeno rendersi conto di essere state infettate.

Alcune persone colpite da polio hanno avuto paralisi, debolezza muscolare e riduzione del volume muscolare. Di solito, tuttavia, questi problemi sparivano nel giro di settimane o mesi oppure rimanevano stabili per anni successivi.

La sindrome post-polio si verifica quando alcuni di questi sintomi ricompaiono o peggiorano molti anni o decenni dopo l'infezione iniziale da polio.

Sintomi della sindrome post-polio

La sindrome post-polio può presentare una vasta gamma di sintomi che di solito si sviluppano gradualmente nel tempo, tra cui:

• affaticamento persistente (stanchezza estrema)
• debolezza muscolare
• riduzione del volume muscolare
• dolore muscolare e articolare
• apnea notturna

La condizione può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana, rendendo molto difficile muoversi e svolgere determinate attività.

I sintomi tendono a peggiorare lentamente nel corso di molti anni, ma questo processo è molto graduale e il trattamento può aiutare a rallentarlo ulteriormente.

La sindrome post-polio raramente mette in pericolo la vita, anche se alcune persone sviluppano difficoltà respiratorie e di deglutizione che possono causare problemi gravi, come infezioni polmonari.

Approfondisci sui sintomi della sindrome post-polio e sulla sua diagnosi.

Chi è colpito

La sindrome post-polio colpisce soltanto persone che hanno avuto il polio. Di solito si sviluppa 15 o più anni dopo l'infezione.

Non si sa con precisione quante delle persone sopravvissute al polio da giovani siano o saranno colpite dalla sindrome post-polio. Le stime variano dal 15% fino all'80%.

Cause della sindrome post-polio

La causa esatta della sindrome post-polio non è chiara. Non si sa se sia possibile fare qualcosa per prevenirla.

La teoria più accreditata è che si tratti del progressivo deterioramento delle cellule nervose nel midollo spinale (neuroni motori) danneggiate dal virus del polio. Questo spiegherebbe perché la condizione possa manifestarsi solo dopo molti anni.

La sindrome post-polio non è contagiosa. L'ipotesi che il virus del polio possa rimanere inattivo nel corpo e causare la sindrome post-polio quando si riattiva in un secondo momento non è stata dimostrata.

Non è chiaro perché solo alcune persone che hanno avuto il polio sviluppino la sindrome post-polio. Tuttavia, chi ha avuto un polio particolarmente grave da giovane potrebbe avere maggiori probabilità di sviluppare questa condizione.

Come si tratta la sindrome post-polio

Al momento non esiste una cura per la sindrome post-polio, ma sono disponibili supporto e diversi trattamenti per aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Alcuni dei modi in cui i sintomi della sindrome post-polio possono essere gestiti includono:

• riposo ed esercizio fisico – ad esempio imparare a interrompere le attività prima di arrivare all'esaurimento
• ausili per la mobilità – come bastoni da passeggio o scooter
• controllo del peso e alimentazione sana – per evitare di sovraccaricare inutilmente muscoli e articolazioni
• farmaci antidolorifici – per alleviare il dolore muscolare o articolare
• supporto psicologico – come colloqui con il medico curante, partecipazione a forum online o a gruppi di sostegno locali

Approfondisci sul trattamento della sindrome post-polio.

 Sintomi Sindrome post-polio 

La sindrome post-polio (SPP) può causare una vasta gamma di sintomi che possono influenzare significativamente la vita quotidiana.

Questi tendono a svilupparsi gradualmente e peggiorano molto lentamente nel tempo.

Sintomi comuni

Stanchezza

La stanchezza è il sintomo più frequente della sindrome post-polio. Può manifestarsi in diverse forme, tra cui:

• stanchezza muscolare – i muscoli si sentono molto stanchi e pesanti, soprattutto dopo un'attività fisica
• stanchezza generale – sensazione di estremo esaurimento fisico, come se non si fosse dormito per giorni
• stanchezza mentale – difficoltà crescenti a concentrarsi, problemi di memoria e commissione di errori insoliti

Organizzare le proprie attività in modo da non sforzarsi eccessivamente e fare pause regolari può aiutare a ridurre la stanchezza.

Debolezza muscolare

Un altro sintomo comune della sindrome post-polio è l'aumento della debolezza muscolare. Può essere facile confondere la debolezza muscolare con la stanchezza muscolare, ma sono due condizione diverse.

La debolezza muscolare consiste nell'incapacità crescente di utilizzare i muscoli colpiti, indipendentemente dal fatto che ci si senta stanchi o meno. La debolezza può interessare sia muscoli precedentemente colpiti dal polio, sia muscoli mai interessati in precedenza.

Può inoltre verificarsi un restringimento associato dei muscoli colpiti, noto come atrofia.

Dolore muscolare e articolare

Il dolore muscolare e articolare è anch'esso comune nella sindrome post-polio. Il dolore muscolare si avverte solitamente come un dolore profondo nei muscoli, crampi o spasmi.

Il dolore è spesso più intenso dopo aver usato i muscoli colpiti ed è particolarmente fastidioso la sera, dopo le attività della giornata.

Il dolore articolare è simile all'artrite e si caratterizza per dolore, rigidità e riduzione dell'ampiezza dei movimenti.

Sintomi associati

Oltre ai sintomi comuni della sindrome post-polio, possono svilupparsi anche diversi sintomi associati a causa della combinazione di stanchezza, debolezza muscolare e dolore muscolare e articolare.

Aumento di peso

A causa di sintomi comuni come stanchezza e debolezza muscolare, la maggior parte delle persone con sindrome post-polio diventa meno attiva fisicamente rispetto al passato.

Questo spesso porta a un aumento di peso e, in alcuni casi, all'obesità. A sua volta, ciò può aggravare stanchezza, debolezza muscolare e dolore.

Difficoltà nel camminare

Oltre all'aumento di peso, la combinazione di stanchezza, debolezza e dolore può rendere difficoltoso camminare, causando un peggioramento dei problemi di mobilità.

Molte persone con sindrome post-polio avranno bisogno, in un certo momento, di un ausilio per camminare, come stampelle o un bastone, e alcune potrebbero arrivare a dover usare una sedia a rotelle.

Difficoltà respiratorie

Alcune persone con sindrome post-polio riscontrano difficoltà nel respirare perché i muscoli utilizzati per la respirazione si indeboliscono.

Questo può causare problemi come mancanza di respiro, interruzione della respirazione durante il sonno (apnea notturna) e un aumento del rischio di infezioni toraciche.

Se hai la sindrome post-polio, è importante rivolgersi al medico il prima possibile se compaiono sintomi di una possibile infezione toracica, come tosse con espettorato colorato o sangue, dolore al torace e respiro sibilante.

Apnea notturna

L'apnea notturna può interessare persone con sindrome post-polio. Durante il sonno, le pareti della gola si rilassano e si restringono, interrompendo la respirazione normale.

Questo può causare problemi come sonnolenza eccessiva diurna, mal di testa e stanchezza aumentata.

Problemi di deglutizione

La debolezza dei muscoli usati per masticare e deglutire può portare a problemi di deglutizione (disfagia), come tossire o soffocarsi durante i pasti o quando si beve.

Se hai la sindrome post-polio, è importante consultare un medico se hai difficoltà a deglutire.

Potresti notare cambiamenti nella voce e nel linguaggio, come raucedine, volume ridotto o voce con tono nasale, soprattutto dopo aver parlato a lungo o quando sei stanco.

I problemi di deglutizione sono solitamente lievi e progrediscono molto lentamente. Un logopedista potrebbe essere in grado di aiutare.

Sensibilità al freddo

Alcune persone con sindrome post-polio diventano molto sensibili a basse temperature o a bruschi cali di temperatura. Questo potrebbe essere dovuto a una scarsa circolazione sanguigna.

A causa di questa intolleranza al freddo, le persone con sindrome post-polio potrebbero dover indossare strati aggiuntivi di abbigliamento per cercare di mantenersi al caldo.

 Diagnosi Sindrome da post-polio 

La sindrome da post-polio (PPS) può essere difficile da diagnosticare perché non esistono test specifici per questa condizione e i suoi sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie.

Il medico di famiglia potrebbe sospettare una sindrome da post-polio in base alla vostra storia clinica e ai risultati di un esame fisico. Ad esempio, il sospetto potrebbe sorgere se:

• avete avuto la poliomielite in passato, seguita da un lungo periodo (di solito almeno 15 anni) senza sintomi
• i vostri sintomi si sono sviluppati gradualmente (sintomi improvvisi sono più probabilmente causati da un'altra condizione)

Poiché i sintomi della sindrome da post-polio possono essere simili a quelli di diverse altre condizione, come l'artrite, potrebbero essere necessari alcuni esami per escludere altre possibili cause dei vostri problemi. Tali esami possono includere analisi del sangue e radiografie del torace, della colonna vertebrale o delle articolazioni.

Invio a uno specialista

Se il medico di famiglia non è sicuro che abbiate la sindrome da post-polio, potreste essere indirizzati a un medico ospedaliero per ulteriori accertamenti.

Per escludere altre condizione o confermare la presenza della sindrome da post-polio, gli esami che potreste dover effettuare includono:

• esami di elettromiografia (EMG) – per misurare l'attività elettrica nei muscoli e nei nervi e verificare se sono danneggiati
• studi del sonno – se avete problemi a dormire, come apnea notturna, o vi sentite insolitamente stanchi (ulteriori informazioni sui test per l'apnea del sonno)
• esami per controllare la frequenza cardiaca e la funzionalità del cuore
• una risonanza magnetica (RM) o una tomografia computerizzata (TAC) di ossa e muscoli
• esami della funzionalità polmonare – come la spirometria, per misurare l'efficienza della vostra respirazione
• esami per valutare i problemi di deglutizione (disfagia) – ulteriori informazioni sulla diagnosi della disfagia

È possibile avere la sindrome da post-polio insieme ad altre condizione, quindi non tutti i problemi di salute o i sintomi che provate potrebbero essere legati alla PPS.

 Trattamento Sindrome post-polio 

Al momento non esiste una cura per la sindrome post-polio (PPS), quindi il trattamento mira ad aiutarti a gestire i sintomi e a migliorare la qualità della vita.

Le persone affette da questa condizione vengono spesso seguite da un’équipe multidisciplinare composta da diversi professionisti sanitari che lavorano insieme. Questo gruppo è noto come équipe multidisciplinare (MDT).

I membri del tuo MDT potrebbero includere:

• un neurologo – uno specialista nei problemi che interessano il sistema nervoso
• un medico specialista in malattie respiratorie – uno specialista nei problemi legati alla respirazione
• un medico specialista in riabilitazione – uno specialista nella gestione di disabilità complesse
• un fisioterapista – che aiuta le persone a migliorare l’ampiezza dei movimenti e la coordinazione
• un logopedista – che può aiutare chi ha difficoltà di deglutizione
• un terapista occupazionale – che aiuta le persone a migliorare le capacità necessarie per svolgere le attività quotidiane, come lavarsi e vestirsi
• uno specialista della mobilità – che può consigliarti su ausili per la mobilità, come bastoni o sedie a rotelle

Riposo ed esercizio

È ritenuto utile per la maggior parte delle persone con sindrome post-polio mantenersi attivi, poiché ciò potrebbe rallentare il progressivo indebolimento muscolare.

Tuttavia, questo può risultare difficile perché i sintomi possono peggiorare dopo un periodo di attività.

Per superare questo problema, potrebbero esserti consigliate tecniche di "pacing" (gestione delle attività). Queste comprendono:

• pianificare e stabilire delle priorità per i compiti da svolgere
• trovare modi alternativi per svolgere compiti faticosi e chiedere aiuto quando necessario
• fare pause regolari e periodi di riposo durante la giornata
• praticare esercizi dolci e regolari – da aumentare gradualmente e interrompere prima di provare stanchezza o dolore

Ad esempio, fare diversi viaggi brevi al supermercato potrebbe essere più semplice di un unico acquisto lungo e impegnativo. Se guidare fino al supermercato e tornare a casa è faticoso, potresti prendere in considerazione la consegna a domicilio.

Il "pacing" ti permette di non esaurirti e di svolgere più attività durante la giornata rispetto al tentativo di fare tutto senza pause.

Molte persone con sindrome post-polio trovano difficile adattarsi inizialmente al "pacing". Questo perché, quando avevano la poliomielite da bambini, potrebbero essere state incoraggiate a sforzarsi di usare i muscoli, anche se ciò causava dolore e affaticamento.

Oggi le raccomandazioni sono diverse. Si ritiene che un uso efficace ed efficiente della forza e della funzionalità muscolare possa aiutare a preservarle più a lungo.

Antidolorifici

Sebbene il dolore e la stanchezza possano spesso essere ridotti con il "pacing", sono disponibili diversi farmaci per alleviare il dolore, se necessario. Tra questi vi sono antidolorifici da banco come l’aspirina, il paracetamolo o l’ibuprofene, nonché farmaci più forti come gli FANS e gli oppioidi.

I farmaci da banco non dovrebbero essere utilizzati a lungo termine senza aver prima consultato il medico curante, poiché alcuni di essi possono causare complicazioni, come ulcere gastriche, se assunti per lunghi periodi.

Gli oppioidi, come la codeina, possono causare sonnolenza o depressione respiratoria (respirazione lenta e superficiale), oltre ad altri effetti collaterali, tra cui la costipazione.

Se questi farmaci non funzionano, il tuo medico potrebbe valutare la prescrizione di gabapentin per il dolore. Questo farmaco è stato inizialmente sviluppato per il trattamento dell’epilessia, ma potrebbe risultare utile per il dolore legato alla sindrome post-polio quando altri antidolorifici non hanno avuto effetto.

Se stai assumendo farmaci per controllare il dolore, potresti non accorgerti dei danni che un’eccessiva attività potrebbe provocare ai muscoli e alle articolazioni. È quindi importante seguire il tuo programma di "pacing", anche se non provi stanchezza o dolore.

Ausili per la mobilità

Gli ausili per la mobilità possono permetterti di svolgere molte attività che stavano diventando difficili o impossibili.

Gli ausili che potrebbero essere utili per le persone con sindrome post-polio includono:

• ortesi che possono sostenere muscoli e articolazioni indeboliti, migliorare la postura e prevenire cadute
• bastoni da passeggio
• scooter per la mobilità
• sedie a rotelle

Trattamento dei problemi respiratori e del sonno

Se hai difficoltà respiratorie a causa della sindrome post-polio, diversi trattamenti e misure di stile di vita potrebbero essere utili.

Tra questi vi sono:

• l’utilizzo di una macchina che fornisce aria sotto pressione ai polmoni attraverso una maschera durante il sonno – questo può aiutare a impedire la chiusura delle vie aeree in caso di apnea notturna
• esercizi per aumentare la forza dei muscoli respiratori
• la vaccinazione antipneumococcica e il vaccino antinfluenzale annuale – questi possono ridurre il rischio di gravi infezioni toraciche

Se fumi, smettere di fumare può essere di grande aiuto.

Controllo del peso e alimentazione sana

Il sovrappeso può aggravare lo sforzo sui muscoli indeboliti e avere effetti negativi sui livelli di energia e sulla salute generale. Perdere peso (se necessario) potrebbe migliorare i sintomi.

Sebbene l’esercizio regolare sia un buon modo per controllare il peso, potrebbe non essere possibile a causa delle condizione fisiche. Il tuo team sanitario potrebbe darti consigli specifici in merito.

Seguire un piano alimentare sano e ragionevole ti aiuterà a ridurre e mantenere il peso, oltre a migliorare la tua salute generale. È importante mangiare in modo sano ed equilibrato, includendo alimenti che rilasciano energia lentamente nel tempo.

Provare nuovi cibi, nuove combinazioni alimentari o nuovi modi di cucinare può essere un modo piacevole per perdere peso e migliorare la salute. Il tuo medico curante può indirizzarti a un dietista, se necessario.

Puoi applicare anche ai pasti e alla cucina i principi di "pacing" descritti in precedenza. Ad esempio, potrebbe essere utile:

• pianificare i pasti in anticipo
• suddividere i compiti di cucina in attività più piccole e gestibili
• sfruttare i giorni in cui hai più energia per preparare cibo in anticipo e congelarne una parte per i giorni in cui ti senti meno energico
• utilizzare libri di cucina con ricette semplici, sane e veloci da preparare, come piatti di pasta o insalate
• usare elettrodomestici come robot da cucina, forni a microonde e pentole a cottura lenta, che possono farti risparmiare tempo ed energia
• provare pasti pronti o alimenti in scatola o confezionati se ti senti troppo stanco per cucinare da zero; tuttavia, evita di consumarli troppo spesso perché sono generalmente ricchi di sale, zuccheri e grassi, e poveri di vitamine e minerali

Leggi ulteriori informazioni e consigli sul controllo del peso.

Gestione dell’impatto psicologico

La sindrome post-polio può avere spesso un forte impatto psicologico. I sintomi possono essere angoscianti e lo sviluppo della sindrome post-polio può riportare alla mente ricordi dolorosi dell’infanzia vissuta con la poliomielite.

Può sembrare molto crudele che, dopo aver lottato per superare l’infezione da polio nell’infanzia, tu ne sia nuovamente colpito. Questo può portare a sentimenti di ansia, isolamento e stress, che a volte possono scatenare la depressione.

Consulta il tuo medico curante se ti senti molto giù negli ultimi tempi e non provi più piacere nelle attività che un tempo ti divertivano. Potresti essere depresso e, in tal caso, esistono diverse terapie disponibili che possono aiutarti.

È importante non trascurare il tuo benessere mentale se hai la sindrome post-polio. Oltre all’impatto sulla qualità della vita, sentimenti di depressione e ansia possono interferire anche con il tuo trattamento.