Sordocecità

La sordocecità è una condizione caratterizzata dalla combinazione di perdita visiva e uditiva che influenza la capacità di una persona di comunicare, accedere alle informazioni e muoversi autonomamente.

È talvolta definita anche "perdita sensoriale doppia" o "danno multisensoriale".

Una persona sordocieca non è solitamente completamente sorda e completamente cieca, ma entrambi i sensi sono ridotti a tal punto da causare difficoltà significative nella vita quotidiana.

Questi problemi possono verificarsi anche se la perdita dell'udito e la perdita della vista sono lievi, poiché i sensi collaborano tra loro e uno normalmente compensa in parte la perdita dell'altro.

Segni della sordocecità

La sordocecità colpisce più frequentemente gli adulti anziani, anche se può interessare persone di ogni età, compresi neonati e bambini piccoli.

Nelle persone anziane, la condizione può svilupparsi gradualmente e la persona stessa potrebbe non rendersi conto all'inizio che la vista e/o l'udito stanno peggiorando.

I segni di un problema possono includere:

• la necessità di aumentare il volume della televisione o della radio
• difficoltà nel seguire una conversazione
• incapacità di sentire rumori come un colpo alla porta
• richiesta di parlare più forte, lentamente e con maggiore chiarezza
• necessità di tenere libri o giornali molto vicini agli occhi, o di sedersi vicino alla televisione
• difficoltà a muoversi in luoghi sconosciuti

Se una persona ha già un problema all'udito o alla vista, è importante prestare attenzione ai segnali che indicano un peggioramento anche dell'altro senso.

Approfondisci sui sintomi della sordocecità.

Consultare il medico curante

Recati dal tuo medico curante se pensi che il tuo udito o la tua vista stiano peggiorando.

Se sei preoccupato per un amico o un familiare, incoraggialo a parlare con il proprio medico curante.

È meglio cercare un consiglio il prima possibile, poiché il trattamento di alcune cause sottostanti della sordocecità può essere più efficace se iniziato precocemente. Una diagnosi precoce permetterà inoltre alla persona di accedere prima ai servizi di supporto locali.

Approfondisci sulla diagnosi e la valutazione della sordocecità.

Cause della sordocecità

Le cause della sordocecità sono molteplici. Alcuni bambini nascono sordociechi, ma in molti casi la perdita uditiva e/o visiva si verifica in un secondo momento nella vita.

Le cause della sordocecità includono:

• perdita uditiva legata all'età
• infezione nel feto durante la gravidanza, come il rubella (morbillo tedesco)
• paralisi cerebrale – un disturbo del cervello e del sistema nervoso che colpisce principalmente il movimento e la coordinazione
• problemi agli occhi legati all'invecchiamento, come le cataratte

Approfondisci sulle cause della sordocecità.

Vivere con la sordocecità

È disponibile una serie di servizi di assistenza e supporto per aiutare le persone sordocieche.

Ogni persona sordocieca ha un diverso grado di perdita uditiva e visiva, il che significa che avrà bisogni assistenziali individuali specifici.

Gli obiettivi principali dell'assistenza per una persona sordocieca sono:

• preservare e massimizzare qualsiasi residuo visivo o uditivo presente – ciò potrebbe includere il trattamento di condizione sottostanti come le cataratte, l'uso di occhiali o di apparecchi acustici o impianti
• insegnare metodi alternativi di comunicazione – come la lingua dei segni a contatto manuale o il sistema braille
• aiutare a mantenere o sviluppare la massima indipendenza possibile – ad esempio, formando la persona all'uso di un bastone lungo, di un cane guida o fornendo un accompagnatore comunicatore

Il tuo ente locale dovrebbe organizzare una valutazione per stabilire esattamente di quali cure e supporto si ha bisogno.

Approfondisci sulla gestione della sordocecità.

 Sintomi Sordocecità 

Una persona sordocieca non è solitamente completamente sorda e completamente cieca, ma entrambi i sensi sono ridotti a tal punto da causare difficoltà nelle attività quotidiane.

I problemi uditivi o visivi possono essere presenti fin dalla nascita, ma in molti casi uno o entrambi i disturbi si sviluppano gradualmente con l'età e inizialmente potrebbero non essere notati.

Se una persona che conosci presenta una combinazione dei segni riportati in questa pagina, è possibile che abbia un certo grado di sordocecità e dovrebbe consultare un medico.

Segni di un problema uditivo

Perdita dell'udito può essere presente fin dalla nascita oppure svilupparsi gradualmente o improvvisamente in un secondo momento.

I segni che indicano che una persona potrebbe avere problemi all'udito includono:

• non sentire se si parla loro da dietro
• la necessità di aumentare il volume della televisione o della radio
• difficoltà nel seguire una conversazione – specialmente se parlano più persone o se la persona con cui si parla è sconosciuta
• non sentire rumori intorno a sé, come un colpo alla porta o il suono del campanello
• chiedere agli altri di parlare più forte, più lentamente e con maggiore chiarezza
• avvicinarsi molto per capire ciò che viene detto

Se una persona ha già un problema uditivo – ad esempio, usa un apparecchio acustico o il linguaggio dei segni – è importante fare attenzione ai segni di eventuali problemi visivi che potrebbero svilupparsi.

Segni di un problema visivo

Perdita della vista può essere presente fin dalla nascita o svilupparsi successivamente.

I segni che indicano che una persona potrebbe avere problemi alla vista includono:

• difficoltà a vedere con poca luce o con luce intensa
• problemi nel riconoscere persone conosciute
• difficoltà nel leggere le espressioni facciali
• maggior ricorso al tatto per trovare e riconoscere oggetti
• necessità di tenere libri o giornali molto vicini al viso, o di sedersi vicino alla televisione
• difficoltà a muoversi in luoghi sconosciuti – potrebbero urtare o inciampare spesso
• non guardare direttamente negli occhi o evitare un contatto visivo appropriato

Se una persona ha già un problema alla vista – ad esempio, indossa occhiali, usa un bastone per muoversi, oppure soffre di una condizione come il glaucoma o le cataratte – è importante prestare attenzione ai segni di eventuali problemi uditivi che potrebbero svilupparsi.

Consultare un medico

Visiti il suo medico curante se nota un peggioramento dell'udito o della vista.

Se è preoccupato per la vista o l'udito di un amico o di un familiare, incoraggilo a parlare con il proprio medico.

È meglio cercare un parere il prima possibile, poiché il trattamento di alcune cause sottostanti della sordocecità può essere più efficace se iniziato precocemente.

Una diagnosi precoce permetterà anche alla persona di accedere prima ai servizi di supporto locali e di pianificare il futuro (ad esempio, imparando nuovi metodi di comunicazione).

Approfondisci sulla diagnosi della sordocecità e sulla gestione della sordocecità.

 Cause Sordocecità 

Esistono molte possibili cause della sordocecità. La condizione può essere presente alla nascita o svilupparsi in un secondo momento nella vita.

Sordocecità alla nascita

La sordocecità presente alla nascita è nota come sordocecità congenita.

Può essere causata da:

• problemi associati alla nascita prematura (nascita prima delle 37 settimane di gravidanza)
• un'infezione nel feto durante la gravidanza, come il rubella (morbillo tedesco), la toxoplasmosi o il citomegalovirus (CMV)
• paralisi cerebrale – un disturbo del cervello e del sistema nervoso che riguarda principalmente il movimento e la coordinazione
• disturbo dello spettro alcolico fetale – problemi di salute causati dal consumo di alcol durante la gravidanza

Sordocecità in età successiva

Nella maggior parte dei casi, la sordocecità si sviluppa in un secondo momento nella vita. Questa forma è nota come sordocecità acquisita.

Una persona con sordocecità acquisita può essere nata senza problemi uditivi o visivi e successivamente perdere parte o l'intero udito e/o vista.

In alternativa, una persona può nascere con un problema udittivo o visivo e in seguito perdere parte o l'intero altro senso.

Problemi che possono contribuire alla sordocecità acquisita includono:

• perdita dell'udito legata all'età, ipoacusia
• problemi agli occhi associati all'invecchiamento, come la degenerazione maculare legata all'età (AMD), le cataratte e il glaucoma
• retinopatia diabetica – una complicanza del diabete in cui le cellule della retina vengono danneggiate da livelli elevati di zucchero nel sangue
• danni al cervello, ad esempio causati da meningite, encefalite, un ictus o un grave trauma cranico

 Diagnosi Sordocecità 

La sordocecità può essere rilevata poco dopo la nascita di un bambino o mediante esami effettuati in un momento successivo della vita.

Parlate con il vostro medico di famiglia se avete preoccupazioni riguardo all'udito o alla vista vostra o del vostro bambino in qualsiasi momento.

Se siete preoccupati per un familiare o un amico, cercate di incoraggiarli a parlare con il loro medico di famiglia.

Screening neonatale

Se il vostro bambino nasce sordocieco, ciò verrà solitamente individuato durante lo screening neonatale.

Si tratta di una serie di controlli effettuati per verificare se il bambino presenta gravi problemi di salute fin dalla nascita, inclusi eventuali problemi agli occhi o all'udito.

Se a questo stadio non vengono rilevati problemi, questi potrebbero comunque essere individuati durante controlli periodici man mano che il bambino cresce. Approfondisci sugli esami dell'udito e della vista per i bambini.

Esami dell'udito e della vista per adulti

Nella maggior parte dei casi, la sordocecità si sviluppa con l'età. Può manifestarsi gradualmente, quindi inizialmente potreste non accorgervi che la vostra vista e/o udito stanno peggiorando.

È quindi importante sottoporsi a controlli oculistici regolari per individuare eventuali problemi. Gli adulti dovrebbero generalmente effettuare un controllo della vista ogni 2 anni.

Potete richiedere un esame dell'udito presso lo studio del vostro medico di famiglia in qualsiasi momento se pensate di avere problemi udittivi. Approfondisci sugli esami dell'udito.

Una persona può ricevere una diagnosi di sordocecità se gli esami evidenziano problemi sia all'udito che alla vista.

Il suo udito e la sua vista dovrebbero continuare a essere valutati regolarmente anche dopo la diagnosi, poiché il livello di assistenza e supporto di cui ha bisogno dipenderà dalla gravità con cui ciascun senso è compromesso.

Valutazione specialistica

Non appena viene identificata la sordocecità, l'amministrazione locale dovrebbe organizzare una valutazione specialistica.

La valutazione deve essere effettuata esclusivamente da un professionista specializzato, in grado di individuare le capacità e i bisogni della persona sordocieca. La valutazione dovrebbe comprendere l'analisi dei bisogni relativi a:

• comunicazione
• contatto umano uno a uno
• interazione sociale
• benessere emotivo
• supporto per la mobilità
• tecnologie assistive
• riabilitazione

La valutazione terrà conto anche dei bisogni attuali della persona e di quelli che potrebbero svilupparsi in futuro.

Una persona sordocieca dovrebbe avere accesso a servizi adeguati al proprio livello di udito e vista e alle proprie esigenze individuali. I servizi generali rivolti principalmente a persone non vedenti o sorde non sono sempre adatti.

Approfondisci sui trattamenti e i servizi disponibili per le persone sordocieche.

 Gestione Sordocecità 

Non è sempre possibile trattare le cause alla base della sordocecità, ma esiste una serie di servizi di assistenza e supporto per aiutare le persone affette da questa condizione.

La maggior parte delle persone sordocie conserva comunque una certa capacità uditiva o visiva. Il livello di assistenza e supporto di cui hanno bisogno dipenderà dalla gravità dei loro problemi udittivi e visivi.

Piano di assistenza individuale

Le capacità e i bisogni individuali di una persona sordocie dovrebbero essere valutati subito dopo la diagnosi. Questo permetterà di elaborare un piano di assistenza personalizzato.

Il piano di assistenza avrà come obiettivi:

• preservare e massimizzare le funzioni sensoriali residue della persona
• insegnare metodi alternativi di comunicazione, come il Linguaggio Manuale Sordocieco
• aiutare la persona a mantenere la massima autonomia possibile – ad esempio, consigliando di seguire una formazione per l’uso del bastone bianco o del cane guida, oppure prevedendo l’assegnazione di un comunicatore-guida
• per i bambini piccoli, garantire il soddisfacimento dei loro bisogni educativi

Di seguito sono descritti alcuni dei principali servizi, tecniche e trattamenti che potrebbero essere raccomandati nell’ambito di un piano di assistenza.

Sistemi di comunicazione

La sordocecità può rendere difficile comunicare a voce o per iscritto, rendendo necessarie forme alternative di comunicazione.

I principali sistemi di comunicazione utilizzati dalle persone sordocie includono:

• parlare in modo chiaro – parlare in modo chiaro è uno dei modi più efficaci e comuni per comunicare con persone sordocie che hanno ancora una certa vista e udito
• Linguaggio Manuale Sordocieco – una forma tattile di comunicazione in cui le parole vengono sillabate sulla mano della persona sordocieca attraverso posizioni e movimenti prestabiliti
• alfabeto a blocchi – una semplice forma tattile di comunicazione in cui una parola viene sillabata in lettere maiuscole disegnate sul palmo della mano della persona sordocieca
• linguaggio a mani sovrapposte – una versione adattata del Linguaggio dei Segni Britannico (BSL) in cui la persona sordocieca percepisce i segni posizionando le proprie mani sopra quelle di chi sta comunicando
• linguaggio in campo visivo ristretto – una versione adattata del linguaggio dei segni in cui chi comunica esegue i segni in un’area più piccola, adatta al campo visivo residuo della persona sordocieca
• braille – un sistema che utilizza una serie di punti in rilievo per rappresentare lettere o gruppi di lettere
• Moon – simile al braille, ma utilizza linee e curve in rilievo simili all’alfabeto stampato

Ausili visivi

Per alcune persone sordocie, può essere possibile migliorare la vista utilizzando ausili per la bassa visione, come occhiali, lenti di ingrandimento e luci specifiche per compiti particolari.

Dispositivi appositamente progettati, come telefoni e tastiere, possono inoltre aiutare chi ha problemi visivi.

Ausili acustici e impianti

Alcune persone sordocie possono trarre beneficio dall’uso di un apparecchio acustico. Esistono diversi modelli di apparecchi acustici, adatti ai diversi tipi di perdita uditiva e alle preferenze personali.

Gli apparecchi acustici utilizzano dei microfoni per captare i suoni dell’ambiente, amplificarli e trasmetterli nel canale uditivo, in modo che possano essere elaborati dal sistema uditivo. Un audiologo (specialista dell’udito) potrà consigliare il tipo più adatto dopo aver effettuato un test dell’udito.

In alcuni casi, gli apparecchi acustici che trasmettono il suono nel canale uditivo non sono adatti. In queste situazioni, l’udito può essere migliorato con un sistema uditivo impiantato chirurgicamente, come un impianto cocleare o un impianto osseo.

Sebbene anche questi sistemi utilizzino inizialmente un microfono per raccogliere il suono, successivamente convertono il suono in un segnale elettrico o in vibrazioni, trasmettendolo all’orecchio interno o medio per l’elaborazione da parte del sistema uditivo.

Supporto individuale

Ogni persona sordocie ha diritto all’aiuto di un operatore specializzato in supporto individuale, se ne ha bisogno.

A seconda della situazione della persona, tale figura può essere:

• comunicatore-guida – una persona che lavora con individui divenuti sordociechi in età adulta, offrendo il supporto necessario per vivere in modo indipendente e fungendo da interprete
• interventore – una persona che lavora con bambini e adulti nati sordociechi, aiutandoli a vivere e partecipare al mondo circostante il più possibile

Trattamento delle condizione sottostanti

Alcune condizione che colpiscono udito e vista possono essere trattate con farmaci o interventi chirurgici. Ad esempio:

• cataratta può spesso essere trattata chirurgicamente impiantando una lente artificiale nell’occhio – approfondisci sul trattamento della cataratta
• glaucoma può spesso essere trattato con colliri o chirurgia laser – approfondisci sul glaucoma
• retinopatia diabetica può essere trattata nelle fasi iniziali con chirurgia laser – approfondisci sul trattamento della retinopatia diabetica

Anche alcune cause di perdita uditiva temporanea possono essere trattate, come l’accumulo di cerume o le infezioni dell’orecchio.

Gruppi di supporto

Se sei una persona sordocieca, o un amico o un familiare di qualcuno che lo è, potrebbe esserti utile contattare un gruppo di supporto per ricevere informazioni e consigli.