Sordocecità

Si chiama sordocecità la combinazione, nella stessa persona, di una perdita uditiva e di una perdita visiva. Nei documenti e nelle traduzioni compare anche come perdita sensoriale doppia o pluriminorazione sensoriale: si parla sempre della stessa condizione. La sordità totale insieme alla cecità totale è un'eventualità rara. Di norma entrambi i sensi conservano una parte di funzione, ed è proprio questo a ingannare chi sta intorno, perché la persona qualcosa sente e qualcosa vede, quindi «non è poi così grave». In realtà le sue difficoltà sono assai maggiori di quelle di chi ha perso solo l'udito o solo la vista, e vale la pena spiegare perché.

Perché due perdite sommano più di due

Udito e vista si coprono a vicenda di continuo, e nessuno di noi se ne accorge. Chi sente poco legge le labbra, segue la mimica, coglie il gesto che accompagna la frase, si orienta nella stanza con gli occhi. Chi vede poco riconosce le persone dalla voce, capisce dal suono dov'è la porta e se sta arrivando un'auto, ascolta i libri. Quando si indebolisce il secondo senso, tutto questo sistema di sostituzione crolla: non resta nessuno da cui prendere in prestito l'indizio mancante.

Ecco perché una perdita uditiva moderata insieme a una perdita visiva moderata scardina la vita di una persona più di un danno grave a un senso soltanto. Ne risentono tre cose insieme: la comunicazione, l'accesso all'informazione e la capacità di muoversi da soli. Da qui una regola pratica: quando un senso è già compromesso, l'altro va sorvegliato con particolare attenzione e controllato con regolarità, senza aspettare che arrivino i disturbi.

Che cosa notano i familiari

Negli anziani tutto avanza lentamente e l'interessato è l'ultimo ad accorgersene: gli sembra che gli altri parlino biascicando e che la luce sia scarsa dappertutto. Da fuori si vede prima.

Indizi che riguardano l'udito:

• il televisore va sempre più alto e in casa chiedono di abbassarlo;
• la conversazione è faticosa, soprattutto in gruppo, al bar, al telefono;
• nessuna risposta se gli si parla da dietro;
• non sente il campanello, un colpo alla porta, il segnale del forno a microonde;
• chiede spesso di ripetere, di parlare più lentamente e più chiaramente, risponde fuori tema;
• ha cominciato a parlare più forte del solito e a evitare i luoghi rumorosi.

Indizi che riguardano la vista:

• avvicina il libro o il telefono al viso e si siede più vicino allo schermo;
• vede molto peggio all'imbrunire e anche con luce intensa;
• non riconosce i conoscenti finché non parlano e non legge le espressioni del volto;
• urta più spesso i mobili, sbaglia un gradino, sfiora gli stipiti;
• cerca a tastoni gli oggetti sul tavolo invece di individuarli con lo sguardo;
• ha smesso di guardare chi gli parla e non sostiene lo sguardo.

Nei bambini il quadro è diverso: il lattante non si gira verso la voce e non segue con gli occhi un giocattolo, il bambino più grande resta indietro nel linguaggio, teme il buio più dei coetanei, inciampa nei luoghi che non conosce. Un accostamento merita di essere ricordato: se un bambino con udito ridotto diventa impacciato nella penombra e lamenta di vedere «come dentro un tubo», la retina va esaminata senza rinviare.

Da dove nasce

Le cause sono numerose e si dividono in due gruppi. Il primo è ciò che è presente dalla nascita: la grande prematurità con le sue conseguenze su occhi e orecchie, le infezioni contratte nell'utero — rosolia, citomegalovirus, toxoplasmosi —, i danni gravi al sistema nervoso come la paralisi cerebrale, gli effetti dell'alcol assunto durante la gravidanza.

Allo stesso gruppo appartengono le sindromi ereditarie, ed è importante conoscerle perché vengono riconosciute spesso tardi. La più frequente è la sindrome di Usher: il bambino nasce con ipoacusia o sordità e la vista comincia a calare più avanti, nell'adolescenza o in giovane età, per una retinite pigmentosa. I primi segni sono la scarsa visione notturna e un campo visivo che si restringe poco a poco, come se si guardasse dentro un tubo. Un'altra è la sindrome CHARGE, in cui i deficit di udito e vista si accompagnano a malformazioni di altri organi. La diagnosi genetica precoce qui cambia molto: la famiglia fa in tempo a insegnare al bambino modi tattili di comunicare finché la vista c'è ancora.

Il secondo gruppo è ciò che arriva con gli anni, e sono la maggioranza dei casi. Il calo uditivo legato all'età si somma alle malattie oculari dell'età: degenerazione maculare, cataratta, glaucoma. A queste si aggiunge la retinopatia diabetica quando il diabete dura da tempo. Udito e vista possono essere danneggiati insieme da una meningite, un'encefalite, un ictus o un grave trauma cranico. Contribuiscono anche i farmaci: alcuni antibiotici e certi antitumorali danneggiano l'orecchio interno, e qualche medicinale assunto per anni danneggia la retina, motivo per cui quelle terapie prevedono controlli programmati.

Quando controllare subito

Il peggioramento lento si discute con il medico in una visita programmata. Ma esistono situazioni che si misurano in ore e in giorni, e in cui aspettare costa qualcosa che non torna indietro.

• L'udito di un orecchio scompare di colpo, in poche ore o in un giorno, senza dolore e senza raffreddore. È l'ipoacusia improvvisa neurosensoriale e la terapia serve soltanto nei primissimi giorni.
• La vista di un occhio cala all'improvviso e senza dolore, oppure compare davanti una tenda scura, oppure piovono tutte insieme mosche volanti e lampi di luce. Così si annunciano il distacco di retina e l'occlusione di un vaso dell'occhio: la visita va fatta lo stesso giorno.
• L'occhio diventa rosso e dolente all'improvviso, la vista si annebbia, intorno alle luci si vedono aloni colorati e si aggiungono mal di testa e vomito. È un attacco acuto di glaucoma e richiede assistenza urgente.
• Una persona oltre i cinquant'anni sviluppa un mal di testa nuovo e ostinato, il cuoio capelluto dolente quando si pettina, dolore alla mandibola durante la masticazione e poi un occhio che si oscura. Può trattarsi di arterite temporale: una causa rara ma pericolosissima di cecità improvvisa che, trattata in fretta, si riesce a evitare sul secondo occhio.
• Il disturbo visivo o uditivo compare insieme a debolezza di un braccio o di una gamba, al volto storto o alla difficoltà a parlare: chiamate l'ambulanza, il numero unico europeo è il 112, perché così comincia un ictus.

Come si individua

Nei neonati i problemi di udito e vista si cercano già al primo screening dopo il parto e poi ai controlli del primo anno. Se il bambino è nato prima del termine o ha superato un'infezione grave, i controlli si ripetono più spesso, perché una parte delle alterazioni non si manifesta subito.

Negli adulti l'ordine è un altro. La vista si controlla in modo programmato ogni uno o due anni, e appena compare un disturbo, immediatamente; con il diabete l'esame del fondo oculare segue il calendario stabilito dal medico. L'udito si misura con l'audiometria a fronte di qualunque disturbo e la si può chiedere di propria iniziativa, senza attendere un'impegnativa. La diagnosi di sordocecità si pone quando è confermata la riduzione di entrambi i sensi, ma la valutazione non finisce lì: udito e vista si rivalutano periodicamente, perché sia il sostegno necessario sia la via di comunicazione dipendono da quanto resta di ciascun senso.

A parte si esegue una valutazione dei bisogni, che deve essere fatta da un professionista formato proprio sulla sordocecità e non solo sulla cecità o solo sulla sordità. Si guarda come la persona comunica meglio, come si sposta, come gestisce la casa, lo studio o il lavoro, l'umore e le relazioni, di quali ausili ha bisogno. Il modo in cui quella valutazione è organizzata e chi la finanzia cambiano da paese a paese, perciò conviene chiedere il percorso al proprio medico di famiglia o all'associazione locale che si occupa di disabilità sensoriali.

Che cosa aiuta a viverci

Recuperare del tutto i sensi riesce di rado, ma ciò che la persona sa fare da sola aumenta in misura molto evidente. Il punto di partenza è sempre lo stesso: conservare e sfruttare al massimo quello che resta di udito e di vista. La cataratta si opera sostituendo il cristallino, il glaucoma si tratta con colliri o con il laser, la retinopatia diabetica con laser e iniezioni intraoculari, il tappo di cerume e l'infezione dell'orecchio si risolvono, e a volte basta questo per cambiare radicalmente la situazione.

Poi si scelgono gli ausili e i modi di comunicare:

• apparecchi acustici e, nelle perdite profonde, impianto cocleare o impianto a conduzione ossea;
• ausili per ipovedenti: occhiali, lenti d'ingrandimento illuminate, ingranditori elettronici, caratteri grandi, contrassegni a contrasto, luce intensa e orientata;
• parlare in modo chiaro senza gridare, la risorsa più semplice e più trascurata quando un po' di udito resta: di fronte, con buona luce, in frasi brevi, senza rumore di fondo;
• l'alfabeto manuale tracciato nel palmo e le lettere maiuscole disegnate con il dito sulla mano, comprensibili quasi a chiunque senza un lungo addestramento;
• la lingua dei segni tattile, con le mani appoggiate su quelle di chi segna, e i segni eseguiti in uno spazio ristretto quando il campo visivo si è chiuso;
• le scritture in rilievo lette con i polpastrelli e i display a punti collegati al computer;
• telefoni e tastiere a tasti grandi, sveglie e campanelli che vibrano e lampeggiano.

L'addestramento all'autonomia negli spostamenti — con il bastone e in certi casi con il cane guida — è nettamente sottovalutato: è ciò che restituisce alla persona la possibilità di uscire di casa. A molti spetta un accompagnatore-interprete, che trasmette insieme ciò che accade intorno e traduce la conversazione; per chi è nato sordocieco esistono professionisti che dalla prima infanzia accompagnano la scoperta del mondo attraverso il tatto.

La casa si adatta alla persona e non il contrario: togliere dislivelli e cavi, segnare a contrasto il bordo dei gradini e gli interruttori, aggiungere luce in cucina e nel corridoio, tenere ogni oggetto sempre allo stesso posto. E una richiesta ai familiari: non decidete al posto della persona e non indovinate che cosa vuole; chiedetele che cosa le è più comodo e avvisatela prima di prenderla per un braccio.

Consulto online

A distanza si compie bene il primo passo e si chiarisce il percorso. Il medico ascolterà che cosa esattamente è cambiato nell'udito e nella vista e da quanto tempo, lo metterà in relazione con le malattie già note e con i farmaci assunti, indicherà quali esami conviene fare e in quale ordine e da chi andare per primo, se dall'otorinolaringoiatra, dall'oculista o dal neurologo. È anche la sede giusta per ciò che preoccupa la famiglia: come parlare a un congiunto perché capisca, quali ausili provare, se valga la pena porre la questione di un esame genetico quando un bambino sordo comincia con la cecità notturna, dove chiedere la valutazione dei bisogni. L'esame vero e proprio dell'udito e della vista non si fa attraverso uno schermo: servono strumenti e presenza. E i segnali dell'elenco precedente non si affrontano online affatto: una perdita improvvisa di udito o di vista va vista lo stesso giorno, e un sospetto ictus richiede l'ambulanza.

Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.