Vulvodinia (dolore vulvare)

Si chiama vulvodinia il dolore alla vulva che dura almeno tre mesi e per il quale non si trova una causa visibile: nessuna infezione, nessuna infiammazione, nessuna malattia della pelle, nessuna lesione. È una diagnosi a sé, non un modo garbato di dire «non abbiamo trovato niente». Il dolore è reale, cambia il sonno, il lavoro, le relazioni e l'umore, e il suo meccanismo è noto: le terminazioni nervose della vulva diventano eccessivamente sensibili e inviano al cervello un segnale di dolore in risposta a un semplice contatto o addirittura senza alcuno stimolo. Allo stesso modo funzionano gli altri dolori neuropatici, in cui la pelle appare del tutto sana. La vulvodinia è molto più frequente di quanto si creda e si cura, anche se non in fretta.

Com'è questo dolore

Il più delle volte viene descritto come bruciore, come se la pelle fosse ustionata o irritata dallo sfregamento. Più di rado si tratta di cocore, formicolio, pulsazione, senso di tensione o una sensazione pungente, «come una scheggia di vetro». All'aspetto la vulva è di solito normale, a volte con un lieve arrossamento all'ingresso della vagina.

• Il dolore può comparire solo al contatto: inserendo un assorbente interno, durante una visita, durante un rapporto, per la cucitura della biancheria o andando in bicicletta. È la forma più comune, e la zona dolente è spesso limitata al vestibolo vaginale.
• Può essere costante, senza alcun motivo scatenante, presente tutto il giorno e a volte peggiore verso sera.
• Può interessare tutta la vulva o un solo punto, e può essere anche unilaterale.
• Può irradiarsi alla faccia interna delle cosce, alla zona anale, al pube, all'uretra.
• A volte si accompagna a stimolo frequente a urinare, bruciore al termine della minzione e dolore all'evacuazione.
• Spesso si associa alla tensione dei muscoli del pavimento pelvico: si contraggono in modo riflesso in risposta al dolore, e questo lo aumenta ulteriormente.

L'andamento è di solito a ondate: settimane di relativa calma si alternano a riacutizzazioni, a volte senza una causa comprensibile, a volte dopo stress, un'infezione, un ciclo di antibiotici o un rapporto «sopportato».

«È tutto a posto» non significa «non c'è niente»

È la cosa più importante di tutta la pagina. L'assenza di alterazioni visibili nella vulvodinia fa parte della diagnosi, non dimostra che il problema non esista. Il medico esamina la vulva proprio per accertare che la pelle sia integra, che non ci sia infiammazione e che non ci sia infezione. Non è un risultato negativo: è il passaggio necessario dopo il quale la diagnosi viene posta.

Le donne con questo dolore si sentono spesso dire che «gli esami sono a posto, quindi va tutto bene», che «sono i nervi», che «bisogna rilassarsi», che «passerà dopo il parto». Dall'inizio del dolore alla diagnosi corretta passano in media diversi anni e diversi medici, e in quel tempo molte arrivano a convincersi di essersi inventate la malattia. Non se la sono inventata. Il dolore senza danno visibile è cosa comune in medicina: così funzionano l'emicrania, la fibromialgia, la nevralgia del trigemino. A nessuno viene in mente di dubitare di un'emicrania perché la testa da fuori sembra normale.

La conclusione pratica è semplice: se vi dicono che, dato che non si vede nulla, non c'è nulla di cui parlare, vale la pena cercare un altro professionista, un ginecologo che si occupa di dolore pelvico cronico o uno specialista del dolore. E formulate il disturbo in modo concreto: non «ho fastidio», ma «bruciore all'ingresso della vagina al contatto, da più di sei mesi, che rende impossibili i rapporti e difficile stare seduta».

Che cosa si esclude per prima cosa

La vulvodinia si diagnostica quando le altre cause di dolore non risultano confermate, perciò la prima visita è soprattutto la ricerca di ciò che si può curare subito. Di solito si controlla quanto segue.

• Infezioni. Candidosi, soprattutto se ricorrente, vaginosi batterica, tricomoniasi ed herpes, comprese le sue forme sfumate, in cui non ci sono vescicole ma solo bruciore.
• Lichen sclerosus e lichen planus. Malattie cutanee della vulva che provocano prurito, bruciore, ragadi e senso di tensione. Si vedono alla visita e hanno una terapia propria.
• Eczema e reazione da contatto. Storia frequentissima: saponi profumati, detergenti intimi, salviette umidificate, proteggi-slip, detersivo, lattice e a volte le stesse creme antimicotiche usate per mesi.
• Atrofia dopo la menopausa. Il calo degli estrogeni rende la mucosa sottile, secca e facilmente lesionabile. Lo stesso accade durante l'allattamento e con alcuni farmaci. Qui aiutano i preparati locali a base di estrogeno.
• Endometriosi e altre cause di dolore pelvico cronico, compresi la sindrome della vescica dolorosa e gli spasmi dolorosi del pavimento pelvico.
• Vaginismo, la contrazione involontaria dei muscoli dell'ingresso vaginale. Può essere un problema in sé oppure la conseguenza di un dolore prolungato.
• Danno o intrappolamento di un nervo dopo il parto, un intervento o un trauma del coccige, e anche un herpes zoster avuto in passato.

Una parte si esclude con la visita e i tamponi in un solo appuntamento, un'altra richiede tempo. L'importante è che la ricerca non diventi infinita: se tre o quattro cicli di seguito «contro la candida» non hanno cambiato nulla, il problema non è la candida.

Che cosa succede alla visita

Il medico chiederà in dettaglio dove fa male esattamente, a che cosa somiglia la sensazione, quando è iniziata, che cosa la provoca e che cosa la allevia, come vanno la minzione, l'evacuazione e i rapporti, e con che cosa vi siete già curate. È utile arrivare con un diario di una o due settimane: quando il dolore è peggiorato e dopo che cosa.

La visita comincia semplicemente osservando la pelle. Poi di norma si esegue il test con il cotton fioc: si toccano delicatamente vari punti della vulva e vi si chiede di dire dove fa male e quanto. Così si delimita la zona dolente, che a volte misura pochi millimetri. Si eseguono tamponi per escludere un'infezione. L'esame interno si fa con cautela e non necessariamente la prima volta; se il dolore è forte può essere rimandato. Avete il diritto di chiedere una dottoressa, di chiedere che in ambulatorio ci sia qualcun altro e di interrompere la visita in qualsiasi momento: dirlo apertamente è una richiesta ragionevole, non un capriccio.

Come si cura

L'obiettivo è ridurre la sensibilità delle terminazioni nervose e spezzare il circolo dolore-tensione muscolare-ancora dolore. Non esiste un rimedio unico: di solito si combinano più approcci e la messa a punto richiede mesi. È bene saperlo fin dall'inizio, per non abbandonare tutto dopo due settimane.

• Trattamenti locali. Gel o pomata con anestetico locale, da applicare prima della situazione che scatena il dolore oppure la sera; emollienti al posto del sapone; estrogeno locale in caso di atrofia. Esistono anche preparazioni galeniche con farmaci per il dolore neuropatico.
• Farmaci per il dolore nervoso. In genere antidepressivi triciclici e gabapentinoidi. Non si prescrivono perché il dolore sia «nervoso» in senso figurato, ma perché riducono l'eccitabilità delle fibre nervose. La dose si aumenta gradualmente e l'effetto compare dopo qualche settimana.
• Fisioterapia del pavimento pelvico. Uno degli strumenti più efficaci. Il fisioterapista insegna a rilassare questi muscoli, non ad allenarli, lavora manualmente sui punti dolenti e aggiunge tecniche respiratorie.
• Desensibilizzazione graduale. Un lavoro attento sul contatto, prima con un dito o un dilatatore piccolo e morbido, poi più grande. Si procede lentamente, attraversando il fastidio ma non il dolore.
• Psicoterapia. La terapia cognitivo-comportamentale e quella psicosessuale non «curano qualcosa di immaginario»: affrontano le conseguenze reali del dolore cronico, cioè paura, evitamento, tensione e conflitti nella coppia.
• Blocchi nervosi e, raramente, chirurgia. L'asportazione della zona dolente del vestibolo si valuta solo quando l'area è ben delimitata e tutto il resto è già stato provato.

Che cosa aiuta ogni giorno

Queste misure non sostituiscono la terapia, ma abbassano nettamente il livello di fondo e permettono di non riaccendere il dolore ogni giorno.

• Lavarsi solo con acqua tiepida o un detergente delicato senza sapone né profumo, una volta al giorno e con la mano. Non introdurre nulla e non fare lavande vaginali.
• Togliere di mezzo tutto ciò che è profumato: detergenti intimi, bagnoschiuma, salviette, spray deodoranti. Lavare la biancheria senza ammorbidente.
• Rinunciare ai proteggi-slip: trattengono calore e umidità e spesso mantengono da soli l'irritazione.
• Indossare biancheria di cotone comoda e dormire senza. Evitare jeans stretti, tessuti sintetici e lunghe permanenze in costume bagnato.
• Usare il lubrificante in ogni contatto. I prodotti con glicerina, profumi o effetto riscaldante spesso bruciano; si tollerano meglio quelli a base d'acqua senza additivi e quelli al silicone. Quelli oleosi non sono compatibili con i preservativi in lattice.
• Nelle riacutizzazioni aiuta il freddo: una borsa di gel fresca avvolta in un panno per dieci-quindici minuti. I bagni caldi, al contrario, accentuano il bruciore.
• Non restare a lungo nella stessa posizione, usare un cuscino con foro centrale, fare pause. Curare la regolarità intestinale: stitichezza e sforzo aumentano la tensione del pavimento pelvico.

Il dolore nei rapporti è un motivo per farsi vedere, non da sopportare

Il sesso non deve fare male, e sopportare il dolore «per non deludere il partner» è una cattiva strategia per una ragione puramente fisiologica: ogni episodio doloroso rinforza la risposta del sistema nervoso e la contrazione riflessa dei muscoli, quindi la volta dopo farà più male. Quel circolo si interrompe solo fermandosi.

Che cosa aiuta in concreto: parlare con sincerità con il partner di che cosa fa male e che cosa no; sospendere temporaneamente la penetrazione mantenendo altre forme di intimità; lubrificante in quantità sufficiente; una posizione in cui siate voi a controllare profondità e ritmo; la possibilità di fermarsi in qualsiasi momento senza spiegazioni. A molte coppie fa bene presentarsi alla visita insieme. E vale la pena capire che il calo del desiderio in presenza di dolore cronico è una normale reazione dell'organismo e non un «problema di sentimenti»: il desiderio torna man mano che il dolore se ne va.

Consulto online

Il colloquio a distanza si presta particolarmente bene a questo disturbo, perché la diagnosi si costruisce soprattutto su un'anamnesi dettagliata, e in una visita normale il tempo per farla non c'è quasi mai. Il medico esaminerà il tipo di dolore, le circostanze e la storia, guarderà i referti degli accertamenti già fatti e dirà che cosa vale davvero la pena controllare e che cosa avete già controllato a sufficienza. Online è anche più facile affrontare ciò che in ambulatorio si fa fatica a dire.

Nello stesso formato si segue bene la terapia: scegliere e correggere i farmaci, capire quando aspettarsi l'effetto, chiarire l'igiene quotidiana e la scelta del lubrificante, ottenere l'invio alla fisioterapia del pavimento pelvico o alla psicoterapia, discutere una riacutizzazione e non lasciare lo schema a metà.

I limiti sono evidenti: visita e tamponi a distanza non si fanno, e sono proprio loro a escludere infezioni e malattie della pelle, quindi l'incontro di persona servirà comunque. E a parte: se il dolore compare in modo acuto e si accompagna a febbre, secrezioni purulente, ulcere, sanguinamento, impossibilità di urinare o gonfiore che aumenta rapidamente, non si tratta di vulvodinia e bisogna farsi vedere lo stesso giorno.

Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.