Vivere con la demenza

Consigli su come vivere bene con la demenza, inclusa informazioni se ti occupi di qualcuno con la demenza.

Vivere bene con la demenza

La demenza può influenzare tutti gli aspetti della vita di una persona, così come di chi le sta intorno.

Se ti è stata diagnosticata una demenza, è importante ricordare che:

• resti sempre tu, anche se hai problemi di memoria, concentrazione e pianificazione
• ogni persona vive la demenza in modo diverso
• concentrarsi sulle cose che riesci ancora a fare e che ti piacciono ti aiuterà a mantenere un atteggiamento positivo

Con l'aiuto e il sostegno giusti quando ne hai bisogno, molte persone riescono a vivere bene con la demenza per diversi anni.

Resta socialmente attivo

Mantenere i contatti con gli altri e partecipare ad attività sociali, come andare a teatro o al cinema, far parte di un gruppo di camminata o di un coro, è utile per la tua autostima e il tuo benessere mentale.

Se hai qualcuno che ti aiuta nell’assistenza, anche per lui o lei è positivo che tu abbia una vita sociale attiva.

Molte strutture e organizzazioni sono ormai "demenza-friendly". Ad esempio, i cinema organizzano proiezioni adattate alle persone con demenza dei film più recenti, e i centri ricreativi offrono sessioni di nuoto "demenza-friendly" e altre attività simili.

È una buona idea iscriversi a un gruppo locale "demenza-friendly", magari in un memory café (un caffè "amichevole verso la demenza") o in un centro comunale. Potrai condividere le tue esperienze e ricevere consigli da altre persone che vivono con la demenza.

Parlare della tua demenza

Quando ti sentirai pronto, è meglio informare gli altri della tua diagnosi. È utile anche spiegare quali difficoltà potresti avere, ad esempio seguire una conversazione o ricordare ciò che è stato detto.

Potresti notare che alcune persone ti trattano in modo diverso rispetto a prima.

Questo può accadere perché non capiscono cosa sia la demenza o perché vorrebbero aiutarti ma non sanno come fare.

Cerca di spiegare cosa significa per te la diagnosi e in che modo possono aiutarti e sostenerti.

Ad esempio, se non puoi più guidare, potrebbero accompagnarti a un'attività settimanale.

Potresti anche notare di perdere i contatti con alcune persone. Questo può accadere perché non fate più insieme le attività di un tempo, o perché ti risulta più difficile mantenere i contatti.

Può essere difficile da accettare. Tuttavia, puoi incontrare nuove persone attraverso gruppi di attività e di sostegno. Concentrati sulle persone che ci sono per te.

Prenditi cura della tua salute

È importante prendersi cura della propria salute fisica e mentale quando si ha la demenza:

• Mangia in modo sano ed equilibrato e bevi molta acqua.
• Fai regolare attività fisica. Potrebbe essere una passeggiata quotidiana, lavorare in giardino, oppure provare il tai chi o il ballo.
• Chiedi al tuo medico di famiglia se potresti trarre beneficio dalla vaccinazione antinfluenzale e da quella contro la polmonite.
• Dormi a sufficienza. Cerca di evitare pisolini durante il giorno e di non assumere caffeina o alcol di sera.
• La depressione è molto comune nella demenza. Parlane con il tuo medico, perché esistono terapie del colloquio che possono aiutare.
• Fai regolarmente controlli dentali, della vista e dell'udito.

Se hai una malattia cronica, come il diabete o la malattia coronarica, cerca di fare regolarmente i controlli dal tuo medico, che dovrebbero includere una revisione dei farmaci che stai assumendo.

Consulta il tuo medico se ti senti male, perché infezioni come quelle polmonari o urinarie possono causare grande confusione se non vengono trattate tempestivamente.

Suggerimenti per affrontare la demenza

Convivere con la perdita di memoria e con problemi di velocità di pensiero può essere difficile. Ma ci sono cose che possono aiutare.

Prova questi suggerimenti:

• mantieni una routine regolare
• attacca un programma settimanale sul muro della cucina o sul frigorifero, e cerca di programmare le attività nei momenti in cui ti senti solitamente meglio (ad esempio, al mattino)
• metti le chiavi in un posto ben visibile, come una ciotola grande nell'ingresso
• tieni un elenco di numeri utili (incluso chi contattare in caso di emergenza) vicino al telefono
• imposta il pagamento con addebito diretto per le bollette ricorrenti, così da non dimenticarti di pagarle
• usa una scatola portafarmaci (dosettiera) per ricordarti quando assumere i tuoi medicinali (un farmacista può aiutarti a procurartene una)
• assicurati che la tua casa sia sicura e adatta alle persone con demenza

Restare indipendenti con la demenza

La diagnosi di demenza avrà un grande impatto su di te e sulla tua vita. Tu e la tua famiglia potreste preoccuparvi di quanto a lungo riuscirai a prenderti cura di te stesso, specialmente se vivi da solo.

Ognuno vive la demenza in modo diverso e la velocità con cui i sintomi peggiorano varia da persona a persona.

Tuttavia, con il giusto supporto quando ne hai bisogno, molte persone riescono a vivere in modo indipendente per diversi anni.

Vivere a casa con la demenza

Nelle fasi iniziali della demenza, molte persone sono in grado di vivere a casa e godersi la vita come prima della diagnosi.

Dopo la diagnosi di demenza, avresti dovuto ricevere consigli su come continuare a fare ciò che è importante per te il più a lungo possibile, oltre a informazioni sui servizi e sul supporto locale che potrebbero esserti utili.

Ma man mano che la malattia peggiora, probabilmente troverai più difficile prenderti cura di te stesso e della tua casa. Potresti quindi aver bisogno di un aiuto aggiuntivo nelle attività quotidiane, come le faccende domestiche, la spesa e adattamenti alla tua abitazione.

Il ruolo della tecnologia nell'aiutarti a casa

I progressi tecnologici hanno portato a una crescente disponibilità di prodotti e servizi che aiutano le persone con demenza o altre condizione croniche a vivere in modo indipendente e sicuro. Questo è noto anche come tecnologia assistiva.

Sistemi di monitoraggio (teleassistenza)

I sistemi di monitoraggio, noti anche come teleassistenza, possono aiutarti a stare al sicuro. Comprendono dispositivi come:

• allarmi portatili o fissi – quando attivati emettono un suono acuto o inviano un avviso al cercapersone o al telefono di un familiare
• sensori di movimento – per rilevare, ad esempio, se qualcuno è caduto dal letto
• rilevatori di fumo e monossido di carbonio
• sensori o rilevatori che inviano automaticamente un segnale a un familiare, a un assistente o a un centro di monitoraggio tramite telefono

Se hai effettuato una valutazione dei bisogni, il tuo comune potrebbe fornirti un sistema di monitoraggio. Potresti dover contribuire al costo di questo servizio.

Approfondisci sugli allarmi personali, sui sistemi di monitoraggio (teleassistenza) e sulle cassette per le chiavi.

Ausili per la vita quotidiana

Comprendono prodotti che aiutano nelle attività quotidiane, come:

• orologi che mostrano il giorno, la data e l'ora
• dispositivi promemoria, come distributori di pillole che ti ricordano di assumere i farmaci negli orari giusti, o avvisi per appuntamenti
• telefoni con tasti grandi – possono essere preimpostati con i numeri usati più di frequente
• lettori musicali e radio con comandi semplici da usare

Smartphone e tablet

Molte persone con demenza trovano utile usare un telefono cellulare o un tablet. Questi dispositivi spesso hanno diverse app che possono essere d'aiuto, come sveglia, funzione note e promemoria.

Esistono anche molte app specificamente progettate per aiutare le persone con demenza – e i loro caregiver – tra cui giochi dedicati, fotolibri digitali e strumenti per la reminiscenza.

Gli assistenti virtuali comandati a voce possono anche aiutarti a mantenere l'indipendenza. Ad esempio, possono ricordarti di prendere i farmaci e fornire risposte a domande su meteo o orari dei treni.

Lavorare con la demenza

Se hai ricevuto una diagnosi di demenza, potresti preoccuparti di come riuscirai a gestire il lavoro. Dovresti parlare con il tuo datore di lavoro non appena ti sentirai pronto.

In alcuni lavori, come nelle forze armate, sei obbligato a informare il datore di lavoro. Se non sei sicuro, controlla il tuo contratto di lavoro.

Se desideri continuare a lavorare, parla con il tuo datore di lavoro delle modifiche che possono essere apportate per aiutarti, ad esempio:

• modifiche all'orario di lavoro
• programmare riunioni in orari diversi
• cambiare ruolo con uno meno impegnativo

Secondo la Equality Act 2010, il tuo datore di lavoro deve effettuare modifiche ragionevoli sul posto di lavoro per aiutarti a svolgere il tuo lavoro.

Guidare

Questo non significa necessariamente che dovrai smettere di guidare immediatamente. Alcune persone con demenza preferiscono rinunciare alla guida perché la trovano stressante, ma altre continuano a guidare per un certo periodo, purché sia sicuro farlo.

Il DVLA richiederà relazioni mediche e possibilmente una valutazione specifica della guida per decidere se puoi continuare a guidare.

Pianificare in anticipo

Potresti avere ancora molti anni davanti in cui vivere in modo indipendente con la demenza. Tuttavia, finché sei ancora in grado di prendere decisioni autonome, è una buona idea pianificare in anticipo, in modo che i tuoi desideri per le cure future possano essere rispettati.

Questi piani possono includere:

• scegliere una persona di fiducia, come un familiare o un amico, a cui affidare il compito di gestire i tuoi affari, sia finanziari che medici – si chiama Procura Dura nel Tempo (Lasting Power of Attorney)
• redigere una dichiarazione anticipata – che indica il tipo di trattamento e assistenza che desideri ricevere nelle fasi avanzate della demenza, compreso il luogo in cui vorresti essere assistito
• fare testamento – se non l'hai già fatto

Approfondisci sulla gestione degli affari legali quando si ha la demenza.

Attività per la demenza

Avere la demenza non significa che devi smettere di fare le cose che ti piacciono.

Esistono molti tipi di attività che puoi svolgere – fisiche, mentali, sociali e creative – che ti aiutano a vivere bene con la demenza e a migliorare il tuo benessere.

Se assisti una persona affetta da demenza, condividere un'attività può rendere entrambi più felici e permettervi di godere di momenti di qualità insieme.

Puoi continuare con le attività che già ti piacciono, anche se potrebbero richiedere più tempo del solito, oppure provare nuove attività.

Rimani attivo socialmente

Mantenere i contatti con gli altri è positivo per la tua autostima e il tuo benessere mentale, ad esempio incontrando amici e familiari.

Potresti provare attività come:

• danza, tai chi, yoga, nuoto o unirti a un gruppo di cammino per restare attivo e sociale – cerca sessioni locali di nuoto, palestra o camminate adatte alle persone con demenza
• attività artistiche – corsi di disegno e pittura, gruppi teatrali e circoli di lettura possono aiutarti a rimanere coinvolto
• lavoro di reminiscenza – condividi le tue esperienze di vita e ricordi del passato attraverso foto, oggetti, video e brani musicali, magari raccogliendoli in un libro oppure su un tablet o un altro dispositivo digitale

Tablet e smartphone

Questi dispositivi digitali possono essere molto utili per le persone con demenza.

Dai giochi online, puzzle e app specifiche per la demenza, a Zoom e YouTube, offrono modi per rimanere in contatto con gli altri e godere di diverse attività.

Uscire e muoversi

Molte comunità e organizzazioni stanno lavorando per diventare "demenza-friendly".

Questo significa che alcune organizzazioni e luoghi possono offrire eventi e attività specializzati per persone con demenza, come ad esempio:

• proiezioni cinematografiche adatte alla demenza e trasmissioni in diretta di spettacoli teatrali
• giardini sensoriali – un giardino o un'area progettata per offrire diverse esperienze sensoriali, con piante profumate, sculture, superfici tattili e elementi d'acqua
• passeggiate nel bosco

Se desideri allontanarti un po’ da casa, esistono organizzazioni che possono offrire supporto sia a te che alla persona che ti assiste.

Attività per le fasi avanzate della demenza

Spesso si pensa che le persone nelle fasi avanzate della demenza non possano più partecipare ad attività, ma non è vero.

Le attività dovranno spesso essere semplificate e si concentreranno maggiormente sui sensi, come ad esempio:

• vista
• udito
• tatto
• gusto
• olfatto

Ascoltare musica, avere oggetti da toccare e con cui interagire e ricevere un massaggio alle mani possono essere tutti modi utili per aiutare le persone con demenza nelle fasi più avanzate.

Come rendere la casa adatta a chi ha demenza

Il modo in cui è progettata e organizzata la vostra casa può avere un grande impatto su una persona affetta da demenza.

I sintomi come perdita di memoria, confusione e difficoltà nell'apprendimento di nuove cose fanno sì che una persona con demenza possa dimenticare dove si trova, dove sono le cose e come funzionano.

Sebbene non sia consigliabile apportare cambiamenti importanti alla casa da un giorno all'altro, ci sono alcune semplici azioni che potrebbero aiutare chi ha la demenza a continuare a vivere in modo indipendente a casa propria.

Valutazione dei bisogni

Se la persona con demenza non l'ha ancora fatto, è importante richiedere una valutazione dei bisogni presso il vostro comune locale. Se sembra necessario apportare modifiche alla casa, ad esempio installare maniglie di sostegno in bagno, potreste essere indirizzati verso una valutazione specifica dell'abitazione.

Illuminazione migliore

La maggior parte delle persone con demenza, e in generale degli anziani, trae beneficio da un'illuminazione migliore in casa. Può aiutare a evitare confusione e ridurre il rischio di cadute.

Cercate di ridurre bagliori, ombre e riflessi.

L'illuminazione dovrebbe essere luminosa, uniforme e naturale (per quanto possibile). Aumentate la luce naturale durante il giorno assicurandovi che:

• le tende siano aperte
• niente ostruisca le finestre, come tendine o persiane inutili
• siepi e alberi siano potati se bloccano la luce solare

L'illuminazione è particolarmente importante sulle scale e in bagno. Gli interruttori della luce dovrebbero essere facili da raggiungere e da usare.

I sensori di luce automatici possono essere un'ottima aggiunta. Le luci si accendono automaticamente quando qualcuno passa vicino al sensore.

È anche importante assicurarsi che la camera da letto possa essere resa completamente buia di notte, per favorire il sonno.

Considerando che la demenza è più comune tra le persone anziane, è fondamentale effettuare regolarmente controlli della vista per individuare e curare tempestivamente eventuali problemi.

Ridurre il rumore di fondo

Tappeti, cuscini e tende assorbono il rumore di fondo. Se avete pavimenti in laminato o vinile, anche camminare nella stanza può risultare molto rumoroso. Se la persona con demenza indossa un apparecchio acustico, questi rumori verranno amplificati, causando fastidio.

Riducete il rumore di fondo spegnendo la televisione o la radio se nessuno le sta ascoltando.

È importante effettuare controlli dell'udito regolari, anche se la persona con demenza ha già degli apparecchi acustici.

Le persone con demenza possono vedere i sintomi peggiorati da problemi alla vista e all'udito contemporaneamente (noti come sordocieca o perdita sensoriale doppia).

Pavimenti più sicuri

Cercate di evitare tappeti o zerbini sul pavimento, poiché alcune persone con demenza potrebbero confondersi e pensare che il tappeto o lo zerbino sia un oggetto da superare, rischiando di inciampare o cadere.

Evitate pavimenti lucidi o riflettenti, poiché potrebbero essere percepiti come bagnati, rendendo difficile camminarci sopra.

Il tipo migliore di pavimento è opaco e di un colore che contrasti con le pareti. Potrebbe essere utile evitare colori che possono essere scambiati per oggetti reali, come il verde (erba) o il blu (acqua).

Colori contrastanti

La demenza può influire sulla capacità di distinguere i colori. Scegliete:

• colori contrastanti per pareti e pavimenti
• mobili e arredi in colori vivaci o intensi che contrastino con pareti e pavimenti, inclusi letti, tavoli e sedie
• colori contrastanti per porte e ringhiere, in modo che risaltino
• un sedile del water di colore diverso rispetto al resto del bagno
• stoviglie di colore contrastante rispetto alla tovaglia o al tavolo, per aiutare a definire i bordi dei piatti

Potreste anche dipingere il portone di casa con un colore vivace e aggiungere un numero civico grande e facile da leggere, così che la casa sia più facile da trovare dall'esterno.

Evitate motivi audaci e righe, poiché possono risultare confusi e disorientanti.

I riflessi possono creare problemi

Controllate gli specchi e copriteli o rimuoveteli se potrebbero causare confusione alla persona con demenza. Potrebbe provare disagio se non si riconosce.

Allo stesso modo, potrebbe essere utile chiudere le tende la sera, per evitare che vedano il proprio riflesso sul vetro della finestra.

Etichette e cartelli possono aiutare a orientarsi

Etichette e cartelli su armadi e porte possono essere utili, ad esempio un cartello del bagno sulla porta del bagno o del water.

Appunti Post-it posizionati in punti specifici della casa, come un promemoria accanto alla porta d'ingresso che dice "controlla di avere le chiavi", possono essere utili promemoria.

Potreste anche acquistare una bacheca o una lavagna su cui elencare i compiti quotidiani, come portare fuori la spazzatura o caricare il telefono.

I cartelli dovrebbero essere:

• chiari
• con parole e immagini appropriate che contrastino con lo sfondo
• posizionati leggermente più in basso del normale, poiché le persone anziane tendono a guardare verso il basso

Potrebbe anche essere utile mettere foto sugli armadi e sui cassetti per indicare cosa c'è dentro. Ad esempio, potreste mettere una foto di tazze sull'armadietto della cucina.

In alternativa, porte degli armadi trasparenti possono essere di grande aiuto per chi ha la demenza, poiché permettono di vedere cosa c'è all'interno.

Oggetti per la casa adatti a chi ha demenza

Esistono prodotti per la casa specificamente progettati per le persone con demenza. Ad esempio:

• orologi con grandi schermi LCD che mostrano giorno, data e ora
• telefoni e telecomandi con pulsanti grandi
• dispositivi promemoria che emettono un segnale acustico per aiutare a ricordare di prendere le medicine o chiudere a chiave la porta d'ingresso

Potreste notare che la persona di cui vi prendete cura preferisce rubinetti, sciacquoni del water o tappi della vasca di stile tradizionale.

Assicuratevi che tutti i tavoli siano stabili e con bordi arrotondati e lisci. Dovrebbero essere di un'altezza adeguata, in modo che si possa vedere facilmente cibo e bevande e che una sedia a rotelle possa passare sotto, se necessario.

Giardini e spazi esterni

Come tutti, anche le persone con demenza possono trarre beneficio dall'uscire all'aria aperta per prendere aria e fare esercizio. Assicuratevi che:

• le superfici per camminare siano piane per evitare inciampi o cadute – se la persona ha difficoltà a camminare, potreste installare maniglie di sostegno
• ogni spazio esterno sia sicuro per evitare che la persona possa allontanarsi
• i letti dei fiori siano rialzati, per aiutare chi ha una mobilità limitata a curare il giardino
• ci siano zone con sedute riparate, per permettere di restare fuori più a lungo
• l'illuminazione sia adeguata – ogni ingresso al giardino dovrebbe essere ben visibile e facile da usare.

Mangiatoie per uccelli e casette per insetti attireranno animali selvatici nel giardino. E una varietà di fiori e erbe aromatiche può aiutare la persona a rimanere coinvolta.

Potrebbe essere utile installare una cassetta per le chiavi sicura, in modo che familiari, assistenti o i servizi di emergenza possano entrare rapidamente in casa se necessario.

Assistenza a una persona con demenza

Occuparsi di una persona con demenza può essere impegnativo e stressante. Tuttavia, con il giusto supporto, può diventare un'esperienza gratificante e spesso soddisfacente.

Supporto per te come caregiver

Forse non ti consideri un caregiver, soprattutto se la persona con demenza è un partner, un genitore o un amico stretto.

Tuttavia, sia tu che la persona con demenza avrete bisogno di supporto per affrontare i sintomi e i cambiamenti comportamentali.

È una buona idea:

• assicurarti di essere registrato come caregiver presso il tuo medico di famiglia
• fare richiesta per una valutazione del caregiver
• verificare se hai diritto a benefici specifici per caregiver
• informarti sui corsi di formazione che potrebbero esserti utili

Richiedi una valutazione del caregiver

Se assisti qualcuno, hai diritto a una valutazione per capire cosa potrebbe rendere la tua vita più facile. Questa si chiama valutazione del caregiver.

La valutazione potrebbe suggerire, ad esempio:

• una persona che ti sostituisca nell’assistenza, in modo da poterti prendere una pausa
• formazione su come sollevare correttamente la persona in sicurezza
• aiuto per le faccende domestiche e la spesa
• il contatto con gruppi di supporto locali, in modo da avere qualcuno con cui parlare

La valutazione del caregiver è gratuita e chiunque maggiorenne può richiederla.

Puoi anche informarti su come gestire gli affari legali di una persona con demenza.

Aiutare la persona nelle attività quotidiane

Nelle fasi iniziali della demenza, molte persone riescono a godersi la vita come prima della diagnosi.

Ma con il peggioramento dei sintomi, la persona potrebbe sentirsi ansiosa, stressata e spaventata per non riuscire a ricordare le cose, seguire le conversazioni o concentrarsi.

È importante sostenere la persona nel mantenimento delle proprie capacità, abilità e di una vita sociale attiva. Questo può anche aiutare il suo stato d’animo e il senso di autostima.

Come puoi aiutare

Permetti alla persona di partecipare alle attività quotidiane, come:

• fare la spesa
• apparecchiare la tavola
• giardinaggio
• portare a spasso il cane

Gli ausili per la memoria utilizzati in casa possono aiutare la persona a ricordare dove sono le cose.

Ad esempio, puoi mettere etichette e segnali su armadietti, cassetti e porte.

Dato che la demenza influenza il modo in cui una persona comunica, probabilmente dovrai adattare il tuo modo di parlare e ascoltare la persona che assisti.

Leggi di più sulla comunicazione con una persona con demenza

Demenza e relazioni

La demenza può influenzare tutti gli aspetti della vita di una persona, comprese le relazioni con familiari e amici.

Se ti è stata diagnosticata una demenza, noterai probabilmente che i tuoi rapporti con gli altri cambieranno nel tempo.

Se un membro della tua famiglia o un amico ha ricevuto una diagnosi di demenza, o se stai assistendo una persona con demenza, la tua relazione con quella persona cambierà.

È importante ricordare che ognuno vive la demenza in modo diverso. Tuttavia, con l'aiuto e il sostegno giusti, le relazioni possono comunque rimanere positive e piene di attenzioni.

Comunicare la diagnosi di demenza agli altri

La comunicazione è una parte fondamentale di ogni relazione. Quando ti sentirai pronto, parla della tua diagnosi con gli altri.

È utile anche spiegare quali difficoltà potresti avere, ad esempio seguire una conversazione o ricordare ciò che è stato detto.

Potresti notare che alcune persone ti trattano in modo diverso rispetto a prima.

Questo potrebbe accadere perché non capiscono cosa sia la demenza o hanno paura dell'effetto che avrà sulla vostra relazione.

Cerca di spiegare cosa significa la tua diagnosi e in che modo familiari e amici possono aiutarti e sostenerti.

Fai sapere ai tuoi amici e alla tua famiglia che sei sempre tu, anche se hai la demenza.

Dì loro che puoi ancora goderti le attività che facevi prima della diagnosi, anche se alcune potrebbero richiedere più tempo del solito.

Leggi di più sulle attività per chi ha la demenza

Come potrebbero cambiare le tue relazioni

Man mano che i sintomi della demenza peggiorano nel tempo, probabilmente avrai bisogno di ulteriore aiuto e sostegno.

Se eri abituato a gestire da solo gli affari finanziari o sociali tuoi o della tua famiglia, potrebbe essere difficile accettare questo cambiamento.

Potrebbe essere difficile anche per la persona che ora deve aiutarti, poiché l'equilibrio della vostra relazione cambierà.

Altri modi in cui le tue relazioni potrebbero cambiare includono:

• potresti diventare più irritabile e meno paziente – chi ti è vicino potrebbe trovare difficile gestire questa situazione
• potresti iniziare a dimenticare i nomi delle persone – questo può essere frustrante sia per te che per gli altri
• tuo partner o un figlio adulto potrebbero diventare il tuo caregiver – questo può essere difficile da accettare per entrambi, poiché in passato eri tu ad aver cura di loro

È importante parlare dei tuoi sentimenti e delle tue frustrazioni. È altresì importante mantenere i contatti con familiari e amici e cercare di creare nuove amicizie attraverso attività locali e gruppi di sostegno.

Comunicazione e demenza

Comunicare con gli altri è una parte essenziale di ogni relazione. Col tempo, una persona con demenza potrebbe trovare più difficile comunicare.

Potrebbe:

• ripetersi
• faticare a trovare la parola giusta
• avere difficoltà a seguire ciò che gli altri dicono

Questo può provocare frustrazione nella persona, ma anche nei familiari e negli amici che le stanno intorno.

Tuttavia, ci sono modi per aiutare.

Come comunicare se hai la demenza

Dì alle persone a te vicine quali difficoltà riscontri e come possono aiutarti.

Ad esempio, potrebbe esserti d'aiuto se le persone ti ricordassero con calma:

• di cosa stavate parlando
• il nome di qualcuno

Altre cose che possono aiutare includono:

• mantenere il contatto visivo con la persona con cui stai parlando
• spegnere distrazioni come radio o televisione
• chiedere alle persone di parlare più lentamente e di ripetere ciò che hanno detto se non hai capito
• chiedere alle persone di non farti notare che ti ripeti

Come comunicare con una persona con demenza

Se hai notato che la persona con demenza si sta isolando e avvia meno conversazioni, può essere utile:

• parlare in modo chiaro e lento, usando frasi brevi
• essere calmi e pazienti, dandole il tempo di rispondere
• offrire scelte semplici – evitare di creare scelte complicate o fare troppe domande
• evitare di trattarla in modo paternalistico o di deridere ciò che dice – includila nelle conversazioni con gli altri
• cercare di mantenere un linguaggio del corpo aperto e rilassato
• usare altri modi per comunicare, come riformulare le domande perché non può rispondere come faceva prima, oppure usare suggerimenti come fotografie o oggetti

Scopri di più sull'assistenza a una persona con demenza

Come comunicare con una persona affetta da demenza

La demenza è una malattia progressiva che, col tempo, influenza la capacità di una persona di ricordare e comprendere informazioni di base della vita quotidiana, come nomi, date e luoghi.

La demenza colpisce gradualmente il modo in cui una persona comunica. La sua capacità di esprimere idee razionali e di ragionare in modo chiaro cambia nel tempo.

Se stai assistendo una persona con demenza, potresti notare che, con il progredire della malattia, sarai tu a dover avviare le conversazioni per stimolare la comunicazione. Questo è normale. La capacità di elaborare informazioni si indebolisce progressivamente e le risposte possono diventare più lente.

Incouraggiare la comunicazione in una persona con demenza

Prova ad avviare conversazioni con la persona che stai assistendo, soprattutto se noti che è lei a iniziarne sempre meno. Può essere utile:

• parlare chiaramente e lentamente, usando frasi brevi
• mantenere un contatto visivo quando la persona parla o pone domande
• dare tempo per rispondere, perché potrebbe sentirsi sotto pressione se cerchi di accelerare le sue risposte
• incoraggiarla a partecipare alle conversazioni con gli altri, quando possibile
• lasciarla esprimere liberamente durante discussioni riguardanti il suo benessere o la sua salute
• evitare di trattarla in modo paternalistico o di ridicolizzare ciò che dice
• riconoscere ciò che ha detto, anche se non ha risposto alla tua domanda o se le sue parole sembrano fuori contesto – mostra che l’hai ascoltata e incoraggiala a parlare di più del suo punto di vista
• offrirle scelte semplici – evita di creare opzioni complesse o difficili da gestire
• utilizzare altri modi per comunicare – ad esempio, riformulare le domande, poiché potrebbe non riuscire a rispondere come faceva in passato

Comunicare attraverso il linguaggio del corpo e il contatto fisico

La comunicazione non riguarda solo il parlare. Gestualità, movimenti ed espressioni del viso possono trasmettere significati o aiutarti a far passare un messaggio. Il linguaggio del corpo e il contatto fisico assumono un’importanza crescente quando il parlato diventa difficile per una persona con demenza.

Quando qualcuno ha difficoltà a parlare o a comprendere, prova a:

• essere paziente e mantenere la calma, in modo da aiutare la persona a comunicare più facilmente
• mantenere un tono di voce positivo e amichevole, per quanto possibile
• parlare a una distanza rispettosa, per evitare di intimidirla – stare allo stesso livello o più in basso rispetto a lei (ad esempio, se è seduta) può aiutare
• dare una pacca sulla mano o tenergliela mentre parli, per tranquillizzarla e creare un senso di vicinanza – osserva il suo linguaggio del corpo e ascolta le sue parole per capire se si sente a suo agio con questo contatto

È importante incoraggiare la persona a esprimere ciò che desidera, nel modo che le è possibile. Ricorda che tutti proviamo frustrazione quando non riusciamo a comunicare efficacemente o quando veniamo fraintesi.

Ascoltare e comprendere una persona con demenza

La comunicazione è un processo a due vie. Come caregiver di una persona con demenza, probabilmente dovrai imparare ad ascoltare con maggiore attenzione.

Dovrai prestare più attenzione ai messaggi non verbali, come le espressioni del viso e il linguaggio del corpo. Potresti dover usare più spesso il contatto fisico, come pacche rassicuranti sul braccio, sorridere e parlare contemporaneamente.

L’ascolto attivo può essere d’aiuto:

• usa il contatto visivo guardando la persona e incoraggiala a guardarti quando uno dei due parla
• evita di interromperla, anche se pensi di sapere già cosa sta dicendo
• sospendi ciò che stai facendo per dedicarle tutta la tua attenzione mentre parla
• riduci al minimo distrazioni che potrebbero ostacolare la comunicazione, come la televisione o la radio troppo alte, ma controlla sempre se va bene farlo
• ripeti ciò che hai sentito e chiedi se è corretto, oppure chiedile di ripetere ciò che ha detto

Come affrontare i cambiamenti di comportamento legati alla demenza

La demenza può avere un effetto molto forte sulla persona colpita. Potrebbe temere la perdita della memoria e delle capacità cognitive, ma teme anche la perdita della propria identità.

Potrebbe inoltre rendersi conto di non capire ciò che sta accadendo oppure provare la sensazione di non avere il controllo su ciò che accade intorno a sé o a sé stessa. Tutto ciò può influenzare il suo comportamento.

Modifiche comuni del comportamento

Nelle fasi intermedie e successive della maggior parte dei tipi di demenza, una persona potrebbe iniziare a comportarsi in modo diverso. Questo può essere fonte di sofferenza sia per la persona affetta da demenza sia per chi si prende cura di lei.

Alcuni cambiamenti comuni del comportamento includono:

• ripetere continuamente la stessa domanda o attività
• agitazione, come camminare avanti e indietro, vagare o agitarsi nervosamente
• risvegli notturni e disturbi del sonno
• seguire ovunque il partner o il coniuge
• perdita di autostima, che può manifestarsi con apatia o disinteresse verso le attività abituali

Se stai assistendo una persona che mostra questi comportamenti, è importante cercare di capire il motivo di questo atteggiamento, anche se non è sempre facile.

Potrebbe essere utile ricordare che questi comportamenti potrebbero essere il modo in cui la persona esprime i propri sentimenti. Può essere d’aiuto esplorare diversi modi di comunicare con chi ha la demenza.

A volte questi comportamenti non sono sintomi della demenza. Possono derivare dalla frustrazione per non essere compresi o per un ambiente che non risulta più familiare, ma confuso.

Come affrontare i cambiamenti comuni del comportamento

Sebbene i cambiamenti di comportamento possano essere difficili da gestire, può essere utile cercare di individuare eventuali fattori scatenanti.

Ad esempio:

• Alcuni comportamenti si verificano in un determinato momento della giornata?
• La persona trova la casa troppo rumorosa o disordinata?
• Questi cambiamenti si verificano quando viene chiesto alla persona di fare qualcosa che potrebbe non voler fare?

Tenere un diario per 1-2 settimane può aiutare a identificare questi fattori scatenanti.

Se il cambiamento di comportamento avviene improvvisamente, la causa potrebbe essere un problema di salute. La persona potrebbe provare dolore o disagio a causa di stitichezza o di un'infezione.

Chiedi al medico di famiglia una valutazione per escludere o trattare eventuali cause sottostanti.

Mantenere una vita sociale attiva, fare regolare esercizio fisico e continuare a svolgere attività che la persona gradisce, oppure trovarne di nuove, può aiutare a ridurre i comportamenti fuori dal carattere.

Leggi di più sulle attività per chi ha la demenza.

Altri accorgimenti utili includono:

• fornire rassicurazione
• un ambiente tranquillo e rilassante
• attività piacevoli e che danno sicurezza, come ascoltare musica o ballare
• terapie, come la terapia assistita con animali, la musicoterapia e il massaggio

Ricorda anche che non è facile essere la persona che assiste o si prende cura di chi presenta cambiamenti di comportamento. Se stai attraversando un momento difficile, chiedi aiuto al tuo medico di famiglia.

Ripetere continuamente la stessa domanda o attività

Il ripetere continuamente la stessa domanda o attività potrebbe derivare dalla perdita di memoria, per cui la persona non ricorda ciò che ha detto o fatto.

Può essere frustrante per il caregiver, ma è importante ricordare che la persona non sta agendo in modo intenzionalmente difficile.

Prova a:

• essere discreto e paziente
• aiutare la persona a trovare da sola la risposta; ad esempio, se continua a chiedere l'ora, acquista un orologio facile da leggere e posizionalo in un posto visibile
• cercare eventuali temi sottostanti, come il timore di essersi persa, e offrire rassicurazione
• fornire rassicurazioni generali, ad esempio che non deve preoccuparsi di un appuntamento perché tutti gli accordi sono già stati presi
• incoraggiare la persona a parlare di qualcosa che le piace, ad esempio un periodo della vita o un evento che ha apprezzato

Agitazione e irrequietezza

Le persone con demenza spesso sviluppano comportamenti irrequieti, come camminare avanti e indietro, vagare fuori casa o agitarsi nervosamente.

Prova a:

• assicurarti che la persona mangi e beva a sufficienza
• stabilire una routine quotidiana, comprese passeggiate giornaliere
• accompagnarla a fare una passeggiata verso i negozi o considerare l'uso di dispositivi di localizzazione e sistemi di allarme (teleassistenza) per mantenerla al sicuro
• dare loro qualcosa da tenere in mano se si agitano molto, come rosari, grani per la preghiera o una scatola di oggetti significativi per loro

Disturbi del sonno

La demenza può causare problemi al ritmo circadiano, o ciclo sonno-veglia.

Una persona con demenza potrebbe alzarsi ripetutamente durante la notte, senza rendersi conto che è notte.

Questo può essere particolarmente difficile per i caregiver, il cui sonno viene anch'esso disturbato.

Prova a:

• offrire molta attività fisica e esposizione alla luce naturale durante il giorno
• assicurarti che la camera da letto sia comoda e fornire una luce notturna o tende oscuranti se necessario
• ridurre il consumo di caffeina e alcol la sera

Seguire ovunque il partner o il caregiver

La demenza può far sentire le persone insicure e ansiose. Potrebbero "seguire" il partner o il caregiver perché hanno bisogno di rassicurazione continua sul fatto di non essere sole e di essere al sicuro.

Potrebbero anche chiedere di persone decedute molti anni prima o chiedere di tornare a casa senza rendersi conto di essere già a casa loro.

Prova a:

• tenere la persona con te mentre svolgi attività come stirare o cucinare
• rassicurarla che è al sicuro e protetta se chiede di tornare a casa
• evitare di dirle che qualcuno è morto molti anni fa e parlare invece di quel periodo della sua vita

Perdita di autostima

La demenza può far sentire le persone meno sicure di sé quando escono o svolgono altre attività. Potrebbe sembrare che abbiano perso interesse per persone o attività che solitamente apprezzavano.

Prova a:

• ricordare che potrebbero essere ancora interessati a un'attività, ma temere di non riuscire a gestirla
• rassicurarli che l'attività o il raggiungimento del luogo sarà semplice
• spiegare chiaramente dove stanno andando e chi incontreranno
• considerare attività o occasioni sociali più semplici, poiché partecipare a una conversazione in un gruppo numeroso potrebbe risultare troppo difficile

Comportamento aggressivo nella demenza

Nelle fasi avanzate della demenza, alcune persone sviluppano ciò che è noto come sintomi comportamentali e psicologici della demenza (BPSD).

I sintomi del BPSD possono includere:

• aumento dell'agitazione
• aggressività (urla, abusi verbali e talvolta abusi fisici)
• deliri (credenze insolite non basate sulla realtà)
• allucinazioni (sentire o vedere cose che non esistono)

Questi tipi di comportamenti e sintomi psicologici sono molto difficili sia per il caregiver sia per la persona con demenza.

È molto importante chiedere al medico di escludere o trattare eventuali cause sottostanti, come:

• dolore non controllato
• depressione non trattata
• infezioni, come una infezione delle vie urinarie (IVU)
• effetti collaterali dei farmaci

Se la persona che stai assistendo si comporta in modo aggressivo, cerca di mantenere la calma ed evitare lo scontro. Potresti dover lasciare la stanza per un po’.

Se nessuna delle strategie di gestione funziona, può essere prescritto un farmaco antipsicotico come trattamento a breve termine. Deve essere prescritto da uno psichiatra specialista.

Se ti prendi cura di una persona con demenza

I tuoi bisogni come caregiver sono importanti quanto quelli della persona che assisti.

Per prenderti cura di te stesso:

• unisciti a un gruppo di supporto locale per caregiver o a un'organizzazione specializzata nella demenza – per maggiori informazioni, chiama il numero verde Carers Direct al 0300 123 1053; il servizio è attivo dalle 9:00 alle 20:00 dal lunedì al venerdì e dalle 11:00 alle 16:00 nei fine settimana
• cerca di dedicare un po’ di tempo a te stesso, ma se è difficile lasciare la persona sola, chiedi a un amico, un familiare o qualcuno del gruppo di supporto di stare con lei per un po’
• consulta un medico di famiglia se ti senti giù o depresso, poiché potresti trarre beneficio da colloqui di sostegno o altre terapie del dialogo

Altre informazioni

Leggi di più sull’assistenza a una persona con demenza.

Trova informazioni e supporto sulla demenza.

Demenza e pianificazione della fine della vita

Può essere difficile e angosciante pensare alla fine della vita quando si convive bene con la demenza, grazie al sostegno di familiari e amici.

Tuttavia, pianificare in anticipo, talvolta chiamato pianificazione delle cure avanzata, è importante perché può aiutarti a decidere:

• come vorresti essere assistito negli ultimi mesi di vita
• dove vorresti ricevere le cure
• chi vorresti avere accanto

Pianificare mentre sei ancora in grado di prendere decisioni ti permette di comunicare ai tuoi cari i tuoi desideri e sentimenti finché ne sei capace.

Può anche aiutarli qualora dovessero un giorno dover prendere decisioni riguardo alle tue cure.

Un piano di cura è del tutto facoltativo e puoi modificarlo o annullarlo in qualsiasi momento.

Questioni pratiche

Il piano di cura ricevuto dopo la diagnosi dovrebbe essere riesaminato almeno una volta all'anno e, quando ti senti pronto, puoi aggiungervi le tue preferenze riguardo alla fine della vita.

Un piano di cura aggiornato, che includa le tue indicazioni per la fase terminale, dovrebbe essere condiviso con tutti coloro che partecipano alla tua assistenza. Con il tuo permesso, il piano può essere condiviso anche con il tuo partner e la tua famiglia.

Altre cose da prendere in considerazione possono includere:

• dichiarazione anticipata
• disposizione anticipata

Puoi rivedere e modificare una dichiarazione anticipata o una disposizione anticipata durante un riesame del piano di cura.

Se non l'hai ancora fatto, e finché sei in grado di prendere decisioni, è importante che tu:

• faccia testamento
• nomini un procuratore duraturo (lasting power of attorney)

Dichiarazione anticipata

Una dichiarazione anticipata è un documento scritto in cui esprimi le tue preferenze, desideri, convinzioni e valori riguardo alle cure future.

Puoi scrivere questa dichiarazione da solo, con l’aiuto di familiari, caregiver o professionisti sanitari e sociali, se necessario.

Può includere:

• come vorresti che le tue credenze religiose o spirituali siano rispettate nell’assistenza
• dove vorresti essere curato – ad esempio a casa o in una struttura residenziale
• le tue abitudini – ad esempio se preferisci la doccia al bagno
• preferenze musicali, televisive o per film

La dichiarazione anticipata non ha valore legale vincolante, ma il tuo procuratore (se ne hai uno) e il team sanitario ne terranno conto.

Disposizione anticipata

Una disposizione anticipata (talvolta chiamata "disposizione anticipata a rifiutare trattamenti", o ADRT) è una dichiarazione scritta con cui rifiuti ora un trattamento medico specifico, nel caso in futuro tu non abbia più la capacità mentale di decidere autonomamente.

È consigliabile discutere con il tuo medico o con il team sanitario i trattamenti che intendi rifiutare, in modo da comprendere appieno le conseguenze.

Potresti voler rifiutare un trattamento in alcune circostanze ma non in altre. Potresti anche decidere di rifiutare un trattamento che potrebbe prolungare la vita, noto come trattamento sostenitore della vita.

I trattamenti sostenitori della vita includono:

• rianimazione cardiopolmonare (RCP) – usata se il cuore si arresta
• ventilazione – usata se non riesci a respirare autonomamente
• antibiotici – utili per combattere le infezioni

Una disposizione anticipata ha valore legale vincolante se soddisfa determinati requisiti, ma non puoi chiedere nulla che sia contrario alla legge, come l'eutanasia o il suicidio assistito.

Se decidi di rifiutare trattamenti sostenitori della vita in futuro, la tua disposizione anticipata deve essere:

• scritta
• firma tua
• firma di un testimone

Assicurati che il tuo medico conservi una copia della disposizione anticipata nei tuoi documenti medici.

Dove puoi ricevere cure

Quando ti avvicini alla fine della vita, potresti ricevere cure in diversi contesti, come:

• a casa
• in una struttura residenziale
• in un hospice
• in ospedale

Chi ti assiste dovrebbe tenere conto delle tue preferenze espresse e sostenere anche la tua famiglia, i caregiver e le persone a te care.

Le cure che riceverai includeranno le cure palliative che probabilmente hai già ricevuto in una fase precedente della demenza, insieme alle cure alla fine della vita.

Le cure palliative sono destinate a chiunque abbia una malattia a prognosi limitata. Mirano a garantire comfort gestendo il dolore e altri sintomi angoscianti.

A seconda dei tuoi bisogni e del luogo in cui ricevi le cure, il team di professionisti sanitari che ti segue potrebbe includere:

• infermieri palliativisti
• il tuo medico di famiglia (GP)
• infermieri della comunità
• personale dell’hospice
• operatori dei servizi sociali
• fisioterapisti
• terapisti complementari

Cure alla fine della vita a casa

Potresti non dover lasciare casa tua per ricevere cure, poiché le cure alla fine della vita e quelle hospice possono essere fornite anche a domicilio. Per sapere cosa è disponibile nella tua zona, chiedi al tuo medico di famiglia.

Il tuo medico può organizzare la presenza di infermieri della comunità per fornire assistenza infermieristica a casa.

Potresti anche aver bisogno di cure specialistiche da infermieri palliativisti della comunità, che possono offrire supporto pratico ed emotivo a te e a chi ti assiste.

I servizi sociali possono inoltre fornire servizi e attrezzature per aiutarti a rimanere a casa.

In una struttura residenziale

Potresti già trovarti in una casa di riposo o una struttura assistenziale e desiderare di rimanervi, poiché personale qualificato è disponibile per assisterti giorno e notte.

La tua assistenza potrebbe coinvolgere il team palliativo dell’ospedale locale, il team dell’hospice, il tuo medico di famiglia, infermieri della comunità e infermieri di distretto.

Cure in hospice

Gli hospice sono unità specializzate gestite da un team di medici, infermieri, assistenti sociali, consulenti e volontari formati. Sono più piccoli e tranquilli degli ospedali e hanno un’atmosfera più simile a una casa.

Le cure fornite in hospice sono gratuite. Si estendono anche alle persone vicine alla persona con demenza e continuano nel periodo di lutto successivo alla morte.

Potrebbe essere possibile frequentare un hospice come paziente diurno per beneficiare di un’offerta di servizi più ampia rispetto a quella disponibile a casa.

Chiedi al tuo medico di famiglia o all’infermiere di distretto informazioni su un hospice vicino a te.

In ospedale

Alcune persone con demenza vengono ricoverate in ospedale verso la fine della vita.

Tuttavia, questa non è una scelta che la maggior parte delle persone desidererebbe, poiché gli ospedali tendono ad essere rumorosi e offrono poche possibilità ai familiari di restare a lungo.

A volte però l’ospedale rappresenta l’opzione migliore. Molti ospedali dispongono di team specializzati in cure palliative che lavorano insieme ai medici e agli infermieri dell’ospedale.

Supporto per caregiver e familiari

Accettare la perdita imminente di una persona che hai assistito per un certo periodo è difficile e doloroso.

Parla con i professionisti sanitari delle tue preoccupazioni e dei tuoi desideri. Potresti voler essere rassicurato che il dolore della persona sia adeguatamente gestito o desiderare di essere con lei alla fine della vita.

Dopo la morte di una persona cara, vivrai il lutto a modo tuo. È importante che tu riceva sostegno in questo processo.

Leggi di più sul dolore dopo il lutto o la perdita.