Sindrome della vescica dolorosa (cistite interstiziale)

È un dolore pelvico prolungato che nasce dalla vescica, accompagnato da stimoli a urinare frequenti e impellenti, il tutto senza che vi sia infezione nelle urine. I due nomi indicano la stessa condizione: «cistite interstiziale» deriva dalla descrizione di alterazioni della parete vescicale, mentre «sindrome della vescica dolorosa» rende meglio la realtà, perché nella maggior parte delle persone all'esame non si trova alcuna infiammazione. La diagnosi non si fa con un esame ma escludendo tutto il resto, e arrivarci richiede spesso anni: è la parte più dura della malattia per chi la vive.

Come si presenta

Il quadro è fatto di dolore e di una minzione alterata, e a seconda dei casi pesa di più l'uno o l'altra.

• dolore o pressione nel basso ventre, sopra il pube; nelle donne può irradiarsi alla vagina e al perineo, negli uomini allo scroto, al glande e alla zona fra scroto e ano;
• dolore che cresce mano a mano che la vescica si riempie e si placa subito dopo la minzione: è il segno più riconoscibile;
• stimoli improvvisi difficili da trattenere;
• minzioni più frequenti del solito, a volte in piccole quantità e molte volte al giorno;
• alzate notturne, con il sonno che ne esce spezzato;
• dolore durante o dopo i rapporti sessuali, nelle donne spesso anche il giorno seguente.

Il sangue nelle urine, la difficoltà a iniziare la minzione e le perdite di urina non appartengono a questa sindrome. Se ci sono, sono un motivo per cercare un'altra causa e non per farli rientrare nella diagnosi.

Chi ne soffre e come procede

Colpisce a ogni età, ma molto più spesso le donne, e di solito dopo i trent'anni. Negli uomini lo stesso quadro viaggia di frequente sotto l'etichetta di «prostatite cronica» e viene trattato per anni con antibiotici senza risultato.

L'andamento è a onde: settimane o mesi di quiete si alternano a riacutizzazioni. La spinta arriva di solito da certi cibi e bevande, dal ciclo mestruale, dallo stress, dal poco sonno, da lunghe ore da seduti, dagli indumenti stretti o dai rapporti sessuali. Proprio per questa alternanza è difficile capire se una cura abbia funzionato o se sia semplicemente finita una fase acuta, ed è per questo che l'effetto si giudica dopo un paio di mesi e non dopo una settimana.

La sindrome convive spesso con condizioni in cui il sistema nervoso amplifica la percezione del dolore: fibromialgia, sindrome dell'intestino irritabile, encefalomielite mialgica (sindrome da fatica cronica), emicrania. Non è una coincidenza né sono «i nervi»: il meccanismo comune esiste davvero, e saperlo cambia l'impostazione della cura.

Perché accade

Una causa unica non è stata trovata, ed è più onesto parlare di più spiegazioni che si completano a vicenda.

• Danno dello strato protettivo. All'interno la vescica è rivestita da uno strato che tiene l'urina lontana dai tessuti vivi. Se diventa permeabile, i componenti dell'urina irritano la parete e le terminazioni nervose sottostanti.
• Riorganizzazione del sistema nervoso. I nervi che partono dalla vescica e le aree cerebrali che ne elaborano i segnali diventano ipersensibili: anche un riempimento modesto viene registrato come dolore.
• La muscolatura del pavimento pelvico. Di fronte al dolore si contrae, la contrattura fa male di suo e il cerchio si chiude.
• Una reazione immunitaria e infiammatoria nella parete vescicale, con il coinvolgimento dei mastociti.
• Infezione nascosta. In una parte delle persone dietro il quadro c'è un'infezione urinaria persistente che l'urinocoltura di routine non intercetta.

Merita una menzione a parte la forma con le cosiddette lesioni di Hunner: aree di mucosa ulcerata visibili guardando la vescica dall'interno. Si trovano in una minoranza, ma è una minoranza importante, perché quella forma decorre in modo più severo e in cambio dispone di una cura mirata che per le altre non esiste.

Che cosa va escluso per primo

Gli stessi disturbi sono prodotti da condizioni che non si possono lasciar passare. Per questo la diagnosi non viene consegnata subito, e l'attesa è giustificata.

• Tumore della vescica. Il segnale d'allarme principale è il sangue visibile nelle urine, soprattutto in chi fuma e nelle persone più avanti con l'età.
• Infezione delle vie urinarie, comprese quelle ricorrenti e quelle di difficile individuazione.
• Calcoli in vescica e nel tratto inferiore dell'uretere.
• Endometriosi, nelle donne con dolore chiaramente legato al ciclo.
• Infezioni sessualmente trasmissibili e malattia infiammatoria pelvica.
• Cause ginecologiche e intestinali di dolore pelvico.

Si rivolga al medico in giornata se l'urina diventa rosata, rossa o del colore del tè forte; se il dolore al basso ventre o ai fianchi si accompagna a febbre e brividi; se avverte lo stimolo e non riesce affatto a urinare, perché la ritenzione urinaria richiede assistenza immediata. L'ambulanza — in Spagna, Italia, Portogallo, Polonia e Ucraina si chiama al numero unico europeo 112 — è per i quadri gravi con febbre alta, confusione e debolezza marcata: così si manifesta un'infezione uscita dalle vie urinarie. Una riacutizzazione del dolore, per quanto insopportabile, non è materia da ambulanza: serve una visita.

Come si arriva alla diagnosi

Non esiste un esame che confermi la sindrome. Il medico si basa sul tipo di disturbi e sulla loro durata, e gli accertamenti servono a togliere di mezzo le altre cause. Di solito si ricorre a:

• esame delle urine e urinocoltura e, dove serve, indagini estese per infezioni nascoste;
• un diario minzionale: qualche giorno di annotazioni su quanto si beve, quanto e quando si urina e quanto è forte il dolore. È un documento semplice e sorprendentemente utile, da portare alla visita;
• ecografia di vescica e reni, compreso il residuo dopo la minzione;
• cistoscopia, l'osservazione dell'interno della vescica con una telecamera sottile, soprattutto per escludere un tumore e per cercare le lesioni di Hunner;
• esame urodinamico, se il quadro non è chiaro;
• visita ginecologica con tamponi nelle donne, valutazione della prostata negli uomini;
• tomografia computerizzata o risonanza magnetica in casi selezionati.

L'elenco completo non serve a tutti. Chieda a che cosa serve ogni esame e che cosa cambierebbe nella cura a seconda del risultato: è una domanda ragionevole e un buon medico risponde senza infastidirsi.

Che cosa dipende da lei

Le misure quotidiane non sostituiscono la cura, ma in una parte delle persone riducono in modo evidente la frequenza delle riacutizzazioni, e da lì si comincia di solito.

• Individuare i propri cibi scatenanti. Non esiste una lista di divieti valida per tutti. I sospetti abituali sono caffè e tè, alcol (soprattutto vino e birra), bevande gassate, agrumi e succhi, pomodoro, piccante, cioccolato e dolcificanti. Non elimini tutto in blocco: tolga due o tre alimenti per un paio di settimane, li reintroduca uno alla volta e osservi. Altrimenti la dieta si restringe a quattro piatti senza alcun guadagno.
• Bere a sufficienza, distribuendo. Ridurre bruscamente i liquidi è un errore diffuso: l'urina concentrata irrita di più. Bere in modo uniforme durante la giornata è ciò che si tollera meglio.
• Smettere di fumare. Le sostanze del fumo vengono eliminate con l'urina e irritano la parete della vescica; per giunta il fumo è il principale fattore di rischio del tumore vescicale.
• Lavorare su stress e sonno. Il dolore alimenta l'ansia e l'ansia alimenta il dolore. Esercizi di respirazione, un bagno caldo, attività fisica dolce e un sonno regolare non sono qui frasi di circostanza, ma parte della cura.
• Né trattenersi fino all'ultimo né andare in anticipo. Entrambe le cose peggiorano la situazione: la vescica o si sovradistende o si abitua a volumi minimi. Il medico può proporre un allenamento graduale degli intervalli.
• Trattare con delicatezza il pavimento pelvico. Gli esercizi di rinforzo consigliati per le perdite di urina qui possono nuocere: la muscolatura è già contratta e ha bisogno di rilassarsi, non di guadagnare forza. Se ne occupa un fisioterapista specializzato nel pavimento pelvico.

Che cosa può offrire lo specialista

Se i disturbi non cedono serve un urologo, e per le donne un urologo o un uroginecologo che si occupi di dolore pelvico. Non c'è una cura buona per tutti; le prove a sostegno della maggior parte delle opzioni sono deboli e la scelta si fa per tentativi, dal semplice al complesso.

Farmaci per bocca. Gli antidolorifici comuni — paracetamolo e antinfiammatori non steroidei — rendono poco nel dolore pelvico cronico e non sono adatti all'uso continuativo. Danno di più i farmaci che agiscono sul dolore di origine nervosa: antidepressivi triciclici a basso dosaggio e gabapentinoidi. La dose si aumenta per gradi e l'effetto si valuta dopo qualche settimana. Quando prevale l'urgenza si usano farmaci che rilassano il muscolo vescicale: anticolinergici e agonisti dei recettori beta-3. Un discorso a parte è il pentosano polisolfato sodico, pensato per riparare lo strato protettivo: agisce lentamente, non va bene per tutti e nell'uso prolungato richiede controlli oculistici periodici, perché sono state descritte alterazioni della retina. Vale la pena chiederlo, se glielo propongono.

Instillazioni endovescicali. Attraverso un catetere sottile si introduce in vescica una soluzione che vi resta per un certo tempo. Si impiegano anestetici locali, acido ialuronico o condroitin solfato per riparare il rivestimento, e miscele con cortisonici ed eparina. Le sedute si ripetono in cicli.

Aiuto non farmacologico. Fisioterapia del pavimento pelvico orientata al rilassamento, sostegno psicologico e apprendimento della gestione del dolore cronico, elettrostimolazione nervosa transcutanea, agopuntura. Nei dolori severi si viene inviati a un centro di terapia del dolore: non perché il dolore sia «nella testa», ma perché lì sanno costruire un piano di lungo periodo.

Procedure e chirurgia. Le lesioni di Hunner si cauterizzano o si asportano durante la cistoscopia, ed è il sollievo più affidabile di tutto l'elenco, anche se col tempo può essere necessario ripeterlo. La distensione della vescica con liquido si abbina all'esame endoscopico; il suo effetto è passeggero. Le iniezioni di tossina botulinica nella parete vescicale riducono urgenza e dolore per qualche mese, ma talvolta rendono difficile lo svuotamento e obbligano a usare temporaneamente un catetere. La neuromodulazione, un dispositivo impiantato che stimola i nervi pelvici, entra in gioco quando il resto è esaurito. L'asportazione della vescica si discute in casi eccezionali e per pochissime persone: è un intervento irreversibile che impone di creare una nuova via per l'urina e non garantisce la scomparsa del dolore.

Consulto online

Nel consulto online il medico scomporrà i suoi disturbi: dove fa male esattamente, se il dolore segue il riempimento della vescica e si attenua dopo la minzione, quante volte al giorno urina, che cosa scatena le riacutizzazioni e come tutto questo ricade sul sonno, sul lavoro e sulla vita di coppia. Verificherà a parte i segni che impongono una valutazione di persona — sangue nelle urine, febbre, un cambiamento del quadro abituale — e guarderà che cosa è già stato fatto: quali esami sono stati eseguiti, quali cicli di antibiotici ha assunto e con quale esito. Alla fine sarà chiaro quali accertamenti mancano, che cosa si può cominciare subito e a quale specialista conviene rivolgersi. Spesso la cosa più preziosa di quel colloquio è la spiegazione del perché gli esami risultino puliti mentre il dolore è del tutto reale.

Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.