Sindrome dolorosa regionale complessa

La frattura è consolidata, il gesso è stato tolto e la radiografia è pulita, eppure la mano fa così male che non si lascia toccare. La pelle passa dal rosso acceso e caldo al freddo bluastro, le dita sono gonfie e si distendono a fatica, e la manica di una maglietta provoca dolore vero. Non è questione di «soglia del dolore bassa»: in alcune persone il sistema nervoso, dopo un trauma, non torna al proprio assetto abituale e il dolore comincia a vivere di vita propria, separato dalla lesione che lo ha generato. Questo quadro si chiama sindrome dolorosa regionale complessa. È poco frequente, viene riconosciuto tardi e quasi tutto ciò che decide l'esito accade nei primi mesi.

Perché il dolore supera il trauma

All'origine c'è di solito una lesione: una frattura, una distorsione, un colpo forte, un taglio, un'ustione, un intervento. A volte basta che l'arto sia rimasto qualche settimana immobilizzato nel gesso. Nella maggior parte delle persone tutto guarisce nei tempi previsti; in pochi, dopo giorni o settimane, il dolore non solo non si attenua ma occupa un territorio molto più ampio del punto colpito: un dito ferito si trasforma in dolore di tutta la mano e dell'avambraccio.

Perché accada proprio a queste persone non si sa. Sembra che non si guasti un pezzo solo, ma diversi sistemi insieme: i nervi dell'arto trasmettono i segnali in modo diverso, cambia il funzionamento dei piccoli vasi e delle ghiandole sudoripare, si accende un'infiammazione locale e nel cervello si deforma la rappresentazione di dove sia quell'arto e di quanto sia grande. Nella maggior parte dei casi non si riesce a individuare la lesione di un nervo preciso; più raramente la sindrome compare dopo un danno nervoso documentato, e le due varianti si curano allo stesso modo. Non è considerata una malattia ereditaria, colpisce a qualsiasi età compresa l'infanzia ed è più frequente nelle donne.

Che cosa succede al braccio o alla gamba

Il segno principale è un dolore che non corrisponde né alla gravità del trauma né al tempo trascorso. Viene descritto come bruciore, fitte e indolenzimento profondo, con formicolii e intorpidimento; di regola è interessato un solo arto.

Una caratteristica a sé è l'alterazione della sensibilità cutanea. Il contatto del lenzuolo, il getto della doccia, uno spiffero fanno male, benché non ci sia nulla che debba far male; i medici la chiamano allodinia. Accanto a essa c'è l'iperalgesia: ciò che dovrebbe risultare soltanto fastidioso viene percepito come dolore intenso. Le fasi di riacutizzazione durano da qualche giorno a diverse settimane e sono innescate da stress, freddo, sonno insufficiente e aumenti bruschi dell'attività.

Oltre al dolore, nell'arto si notano altri cambiamenti:

• la pelle cambia colore e temperatura, ora rossa, calda e secca, ora fredda, pallida o bluastra e sudata; sulla pelle scura la variazione di colore si coglie peggio, quindi conviene basarsi sulla differenza di temperatura rispetto al lato sano;
• compare gonfiore, le articolazioni si irrigidiscono e il movimento diventa sempre più difficile;
• peli e unghie crescono troppo in fretta o troppo lentamente, e le unghie diventano fragili e striate;
• compaiono tremore, scatti e spasmi, e talvolta le dita restano bloccate in una posizione anomala;
• l'arto è sentito come estraneo, più grande o più piccolo di quello sano;
• il sonno si altera, e non solo a causa del dolore.

Nei casi trascurati, quando il braccio o la gamba restano inutilizzati per anni, si arriva alla perdita di massa muscolare, all'accorciamento permanente dei tendini e a piaghe che non si chiudono.

Che cosa va escluso senza rimandare

Un arto gonfio, caldo e dolente dopo un trauma non è soltanto questa sindrome. Diversi quadri le somigliano ma richiedono cure nel giro di ore, e sono proprio quelli che sfuggono quando si attribuisce tutto a un dolore che «si sta prolungando».

Cercate assistenza urgente lo stesso giorno se:

• il dolore sotto il gesso o la fasciatura aumenta rapidamente, preme dall'interno e si acuisce nettamente nel tentativo di distendere le dita, che sono fredde, pallide o insensibili: la fasciatura va rimossa subito;
• si gonfiano e si scaldano tutto il polpaccio o la coscia, la pelle è tesa e c'è dolore lungo il decorso di una vena: così si manifesta una trombosi venosa profonda, soprattutto dopo un gesso, un intervento o una lunga immobilità;
• al gonfiore si aggiungono affanno, dolore al torace durante l'inspirazione, cuore accelerato o tosse con sangue: chiamate il soccorso;
• compaiono febbre e brividi, il rossore si allarga con un bordo netto, da una ferita esce pus o si disegnano striature rosse;
• un'articolazione è calda, tesa e gonfia e non consente nemmeno il minimo movimento;
• l'arto è visibilmente deformato, un'area di pelle ha perso sensibilità oppure il movimento è scomparso del tutto.

Senza urgenza, ma anche senza rimandare, conviene rivolgersi al medico di famiglia se un dolore costante impedisce le attività quotidiane e dura più di quanto ci si aspetterebbe da quel trauma. L'attesa nella speranza che passi da solo è il motivo più frequente per cui si perde l'occasione di migliorare in fretta.

Come si arriva alla diagnosi

Non esiste un esame o un'immagine che confermi la sindrome. La diagnosi si basa sull'insieme dei segni, e non a caso: c'è un elenco internazionale condiviso che li raggruppa in quattro voci, la sensibilità, il colore e la temperatura della pelle, il gonfiore e la sudorazione, il movimento e l'aspetto dell'arto. Contano sia ciò che riferisce il paziente sia ciò che il medico trova con le mani, e la visita deve essere delicata per non provocare una riacutizzazione di più giorni.

Gli esami servono a escludere altre cause: analisi del sangue, radiografia, risonanza se serve, ecografia delle vene e studio della conduzione nervosa. Risultati normali qui non significano che «non c'è nulla»: significano esattamente che ciò che si è trovato non è un'altra malattia. Poi serve uno specialista del dolore, e l'invio conviene chiederlo subito, perché i programmi di riabilitazione funzionano tanto meglio quanto prima iniziano.

Muoversi è la base della cura, per quanto suoni strano

Il primo istinto è proteggere l'arto e non lasciarlo toccare a nessuno. È proprio questo a peggiorare le cose: un braccio immobile si gonfia di più, le articolazioni si irrigidiscono, la pelle diventa ancora più sensibile e i muscoli si consumano. L'obiettivo è opposto, riportare l'arto nella vita quotidiana un poco alla volta senza provocare riacutizzazioni che durino giorni.

• Uso ordinario. Appoggiarsi, prendere oggetti, vestirsi con la mano interessata, un poco ogni giorno e nella misura in cui viene tollerato.
• Esercizi seguiti da un professionista. Dai semplici allungamenti al lavoro in piscina e con piccoli pesi. È importante che il fisioterapista conosca questo quadro: un programma troppo aggressivo aumenta dolore e gonfiore.
• Desensibilizzazione. Si sfiora la pelle con tessuti di trama diversa, cotone, seta, lana, spugna. Si comincia dal lato sano, si memorizza la sensazione e poi la si trasferisce al lato malato. Le prime settimane è sgradevole, poi la sensibilità si riequilibra.
• Lavoro sull'immagine dell'arto. Riconoscere destra e sinistra, immaginare i movimenti, esercizi davanti a uno specchio che riflette la mano sana.
• Dosare l'attività, dormire e rilassarsi. Un poco ogni giorno invece di tutto nelle giornate buone e niente in quelle brutte; le tecniche di respirazione e un sonno regolare riducono le riacutizzazioni, perché lo stress è uno dei loro principali inneschi.

I farmaci: che cosa aspettarsi

Non esiste un medicinale che elimini questa sindrome. I farmaci servono ad abbassare il dolore quanto basta perché la riabilitazione diventi possibile. Da qui una regola: se in qualche settimana un farmaco non ha dato risultato, si sospende invece di spingere la dose al massimo.

• Gli antidolorifici e antinfiammatori comuni aiutano contro il dolore del trauma in sé e dei muscoli vicini sovraccaricati, ma incidono poco sul dolore di origine nervosa.
• Gli antiepilettici si sono rivelati utili nel dolore nervoso indipendentemente dall'epilessia. Effetti frequenti sono sonnolenza, capogiri e aumento di peso; nelle prime settimane può esserci un lieve aumento del rischio di umore depresso e di pensieri suicidari. Non vanno interrotti di colpo: si tolgono gradualmente.
• Gli antidepressivi triciclici qui non si prescrivono per la depressione ma contro il dolore nervoso; per di più migliorano il sonno, perciò si assumono la sera. Possono dare secchezza della bocca, vista offuscata, stitichezza, cardiopalmo e difficoltà a urinare. Anche loro si riducono per gradi.
• I preparati da applicare sulla pelle con anestetici locali o capsaicina agiscono solo sulla loro zona e si tollerano meglio delle compresse.
• Gli oppioidi funzionano male su questo dolore e fanno parecchi danni: nausea, stitichezza, testa annebbiata e, con l'uso prolungato, calo degli ormoni sessuali e dipendenza. Si riservano a cicli brevi sotto il controllo dello specialista.
• I blocchi nervosi e i farmaci che agiscono sul metabolismo osseo si usano a volte nella fase iniziale, sempre per decisione di un centro specializzato.

Se il dolore resta forte nonostante sei mesi di programma seguito con onestà, si valuta la stimolazione del midollo spinale: sotto la pelle viene posizionato un piccolo generatore e un elettrodo sottile viene portato al midollo, così che impulsi deboli modifichino la percezione del dolore. Prima si esegue una prova con i soli elettrodi e solo se il sollievo è evidente si impianta l'intero sistema.

Umore e sonno: parte della malattia, non debolezza di carattere

Convivere con un dolore costante è pesante, e qui ansia e umore basso sono più la regola che l'eccezione. Non è un fastidio a parte: l'umore depresso rovina il sonno, toglie la voglia di fare gli esercizi e la riabilitazione si ferma, per questo la parte psicologica si affronta alla pari di quella fisica. Aiuta la terapia cognitivo-comportamentale, non convincendo nessuno che il dolore non esista ma smontando il modo in cui pensieri, paura del movimento e comportamento si rinforzano a vicenda; spesso si svolge in piccoli gruppi insieme alle sedute di riabilitazione.

Se compaiono pensieri di farsi del male o di togliersi la vita, chiedete aiuto lo stesso giorno, al medico, a un servizio di urgenza per la salute mentale o al soccorso. In questa situazione non si aspetta un appuntamento programmato.

Come cambia con il tempo

La prognosi è migliore di quanto sembri nel pieno della malattia: nella maggioranza, nel primo anno o nei primi due, dolore e alterazioni visibili arretrano gradualmente e l'arto torna a funzionare, anche se non sempre del tutto. In una minoranza il dolore dura anni, e per ora non c'è modo di sapere in anticipo chi finirà in quel gruppo. Ciò che incide con certezza è il tempo che passa prima di iniziare la cura e il fatto che la persona continui a muoversi.

Una riacutizzazione dopo uno sforzo, un raffreddore o una settimana pesante non significa che sia tornato tutto al punto di partenza: è un arretramento temporaneo dopo il quale si riprende il ritmo precedente di esercizi invece di abbandonarli, e ciò che funziona peggio è una pausa di mesi. Se il dolore cambia carattere, compare un sintomo nuovo o le alterazioni passano all'altro arto, è il momento di farsi rivedere e non di attribuire tutto alla diagnosi già nota.

Consulto online

A distanza si affronta bene proprio ciò che di solito si rimanda. Il medico chiederà come è andato il recupero dopo il trauma, confronterà le caratteristiche del dolore con i tempi, chiederà di mostrare entrambi gli arti davanti alla telecamera, spiegherà quali esami servono per escludere altre cause e a quale specialista farsi indirizzare. Online ha senso discutere anche la tolleranza ai farmaci, il modo di sospenderli, il piano per tornare all'attività e che cosa fare durante una riacutizzazione. I segni urgenti dell'elenco precedente non si valutano attraverso uno schermo: con quelli si va dal medico di persona o si chiama il soccorso.

Questo materiale ha finalità informativa e non sostituisce il consulto medico.